Stamcelbehandeling: waar wachten we op?

Stamcelbehandeling bij MS in Nederland: waar wachten we op?

We zijn alweer bijna een Wereld-MS-dag verder – elk jaar 30 mei – en Nederland behoort nog steeds niet tot de landen waar mensen met MS een stamceltransplantatie (SCT) kunnen krijgen. En geen idee waar het wachten eigenlijk op is.

Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland pleit voor stamceltransplantatie in Nederland voor een bepaalde groep mensen met MS

Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland

In het buitenland is toch afdoende bewezen dat stamceltransplantatie, ook wel stamceltherapie genoemd, een zeer effectieve behandelmethode is voor althans een beperkte groep mensen met een zeer agressieve vorm van Relapsing Remitting MS (RR MS). MS Vereniging Nederland pleit er al jaren voor – sinds september 2016 – deze veelbelovende behandeling ook in Nederland uit te voeren en te bekostigen. Dat heeft immers een aantal grote voordelen:

  • Het verhindert dat patiënten die voor de behandeling in aanmerking komen, daarvoor naar het buitenland moeten.
  • Het voorkomt dat patiënten naar die buitenlandse instellingen gaan, waar de kwaliteit van de behandeling discutabel of onbekend is.
  • Het ondervangt dat patiënten afhankelijk zijn van eigen financiële middelen of crowdfunding. In de praktijk mislukt dat laatste bovendien nogal eens.
  • De nabehandeling valt in eigen land veel beter te organiseren en te bewaken.
  • Onze neurologen, hematologen en verpleegkundigen kunnen dan eindelijk eens zelf ervaring opdoen met deze therapie.
  • Het verhoogt de kwaliteit van de zorg voor MS-patiënten en het vertrouwen van hen in de zorgverlening.

Tweede Kamer

Al die voordelen zijn evident en verklaren hoe het komt dat inmiddels Nederlandse MS-patiënten het volste vertrouwen hebben in SCT. Ze hebben daarvoor dan ook de afgelopen jaren steun gezocht bij de gezagdragers in dit land.

Zo zijn er in september 2017 ongeveer 50.000 handtekeningen verzameld en door de Stichting Op de Been – van Boaz Spermon, die zelf met succes in het buitenland SCT heeft ondergaan – samen met MS Vereniging Nederland als petitie aangeboden aan de Tweede Kamer. Daarbij zat het nadrukkelijke verzoek om nu eens snel ook in Nederland op zijn minst onderzoek te starten naar stamceltransplantatie.

Het leek een forse stap vooruit. Al in maart 2018 kregen MS Vereniging Nederland en enkele andere MS-organisaties de kans tot overleg hierover met de Kamercommissie voor Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS). Er kwam bij die gelegenheid brede steun vanuit de Tweede Kamer.

Financiering van onderzoek

Dus alle kans, zou je denken, voor het in april 2018 door het universitaire MS-centrum Amsterdam – zoals dat tegenwoordig heet – aan de Tweede Kamer gedane verzoek tot financiering van een internationaal vergelijkend onderzoek tussen de nieuwe MS-ontstekingsremmer Lemtrada en stamceltherapie.

Maar toen werd het stil. We zijn nu bijna drie jaar verder sinds de bepaling van het standpunt van de patiënten. Ruim een jaar na de steun van de Kamerleden. En toch is er nog nauwelijks iets gebeurd. Het onderzoek, geleid door vermaarde MS-deskundigen van het universitaire MS-centrum Amsterdam, is niet van de grond gekomen. Dit doordat de financiering deels ontbreekt.

Dat heeft meerdere redenen. Zo is gebleken dat de farmaceutische industrie geen belang ziet in bekostiging van dit project.

Verder is het voorstel om ter financiering stamceltherapie tijdelijk onder te brengen in het basispakket van de zorgverzekering door de overheid afgewezen.

En tenslotte aarzelen de twee grootste geld-inzamelende fondsen voor MS – de stichtingen MS Research en het Nationaal MS Fonds – nog steeds over een bekostigingsbesluit.

Nieuwe vertraging dreigt

Erger nog: het ziet er naar uit dat ze erop aansturen dat eerst de resultaten bekend moeten zijn van dat Amsterdamse onderzoek alvorens stamceltherapie ook in Nederland te introduceren. Waardoor nieuwe vertraging dreigt. Want die uitkomsten zijn pas over een aantal jaren te verwachten, waarna – zo valt te vrezen – een jarenlange procedure kan volgen om de stamcelbehandeling voor MS-patiënten daadwerkelijk in het basispakket op te nemen.

Laat duidelijk zijn: MS Vereniging Nederland is een groot voorstander van het vergelijkende onderzoek. Maar constateert ook dat de stamceltherapie intussen internationaal zo aan kwaliteit, gewicht en betrouwbaarheid heeft gewonnen, dat het niet verantwoord is hiermee langer te wachten in Nederland.

Het buitenland haalt ons namelijk wat dit betreft in hoog tempo in. Tal van landen kennen instellingen met een internationaal erkende accreditatie op dit gebied – de zogeheten JACIE-accreditatie.

Zelfs in België is stamceltransplantatie voor mensen met MS sinds kort mogelijk. Wereldwijd zijn er al meer dan 1500 patiënten in geaccrediteerde instellingen behandeld.

Daarom pleiten wij er nog eens met klem voor om niet langer te wachten met de introductie in Nederland.

Want samenvattend: er is internationaal voldoende bewijs voor de effectiviteit en veiligheid van stamceltherapie bij MS. De voordelen zijn evident. Patiënten die ervoor in aanmerking komen, zijn met SCT effectief te helpen.

Het stamceltoerisme naar onbetrouwbare buitenlandse private instellingen kan dan worden ingeperkt. De crowdfunding met vaak frustrerende ervaringen raakt overbodig. De nabehandeling is sterk verbeterd. Ook Nederlandse behandelaars doen ervaring op met deze veelbelovende therapie.

En last but not least: het verhoogt ongetwijfeld niet alleen de kwaliteit van de behandelingen en het vertrouwen van MS-patiënten daarin, maar ook hun kwaliteit van leven.

Mijn liefje, wat wil je nog meer?

Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland

Iedere actie, iedere euro, helpt ons om de stem van mensen met MS te blijven vertegenwoordigen. Je kunt de MS Vereniging op verschillende manieren steunen.
Help mee

Dit bericht heeft 7 reacties
  1. Nu maar is een keer doorpakken en landelijke actie hier voor, te gek voor woorden, altijd buitenland!!!! Nu even niet!!!!!

  2. Ze geven in dit land liever geld uit aan onzinnige dingen en ze houden liever de medicijnenmaffia in stand . Chapeau nl

  3. Per direct mee beginnen in Nederland, is toch te gek voor woorden dat wij achterlopen op zo iets onwijs belangrijks. De mogelijkheden, gekwalificeerde artsen-onderzoekers-verpleegkundigen, hebben wij gewoon, ligt t dan vast op t geld?? Hoeveel dure medicatie kun je zo jaarlijks besparen, wordt daar wel over nagedacht!! Dit moet n zaak worden vd regering en geen zaak blijven vd farmaceutische industrie, daar wordt je niet beter door! Dank

  4. Ze geven liever ongeveer 1500 euro voor 6 spuiten uit in het basis pakket dan de behandeling in 1x te laten ondergaan.
    Bij de eerste levering van het jaar moet je ook meteen je volledige eigen risico dokken.
    En zullen ze denken als deze mensen de therapie gaan krijgen zullen we alle centen gaan missen wat deze MS patienten moeten betalen terwijl ze niet meer in staat kunnen zijn om te werken en dus de mensen in problemen werken hierdoor.
    Goed werk Nederland te gek voor woorden.
    Wanneer laten jullie de therapie in NL nou eens doorgaan en de mensen niet onnodig laten lijden!

  5. Waarom wordt in dit land voor lympfeklierkanker wél stamceltransplantie gegeven, en voor ms niét? Ik snap het niet meer…..Hopeloos landje……

  6. Ben ik de enige met MS die deze behandeling eng vind? Heel veel vertrouwen heeft in de Nederlandse neurologen? Het standpunt wat zij innemen volledig begrijp? Ik oordeel niet over degene die de behandeling willen. Ik vind het wel bijzonder dat tv programma’s uitspraken doen, alsof zij de kennis daadwerkelijk hebben om een standpunt in te kunnen nemen. Ik wens degene die de behandeling ondergaan heel veel succes en alle goeds. Hoop dat het brengt wat ze verwachten.

    1. Sandra je bent niet de enige hoor Hoewel ik absoluut niet blind achter ‘ de neurologen’. aanren, ik begrijp hun standpunt ook. En w.b. dat tv programma ….moeten we het daar over hebben ?

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *