homesitemapcontactA+

Gewoon een kreukelmens

Marja Morskieft

Column Marja Morskieft

Toen ik jaren geleden ziek werd met van alles en nog wat, verkeerde ik in de veronderstelling dat ik weer gezond zou worden. Net als iedereen om me heen. De onverklaarbare fenomenen die zich voordeden in mijn lichaam,  dat waren tijdelijke hindernissen. Te negeren zwakke plekken in mijn organiek.

Marja, gekreukeldDuizelingen, wazig zicht, slapende  arm. Spierpijnen, buikpijn en een onzichtbaar korset om mijn middel: niet te zien, vaag en niet objectiveerbaar. Gekmakende gillende pijn in mijn gezicht. Loodzware vermoeidheid waar ik niet eens woorden voor had. Woorden die vanzelf uit mijn hoofd verdwenen: ik kon ze niet meer vinden. En de woorden die ik wél vond om deze afbraak van alles wat ik kon en was te beschrijven, deden de wenkbrauwen van menigeen fronsen. Ook die van artsen.

Gek. Ik las het in de ogen van sommigen. Ik kan het achteraf niemand kwalijk nemen, empathische vermogens zijn niet iedereen aangeboren. Ik kon er zelf ook geen chocola van maken. Misschien wás ik wel gek.

Eenmaal gezegend met een medisch en maatschappelijk geaccepteerd etiket – na jaren in de medische jungle, dat wel – wist ik officieel dat ik niet gestoord was. Maar wel voorgoed anders dan de rest van de mensheid. Een kreukelmens. Nu ja, 2,5 miljoen lotgenoten met MS op aarde.

Het was best lastig aan mijn nieuwe status te wennen. Een oefening in loslaten: alles wat ik was of wilde worden kon ik wegstrepen. Moest mezelf opnieuw vormgeven. De richting en bandbreedte werd bepaald door mijn fysieke sores. Daar wen je wel aan.

Bovendien zijn er veel hulpmiddelen om die bandbreedte te vergroten. Waar je niet aan went is het buitengesloten worden door de inrichting van onderwijs, vervoer, arbeidsmarkt en de labels die labiele politici regelmatig op ons drukken: calculerende, zorg verslindende, frauderende minderburgers. Die je met opgetrokken wenkbrauwen bekijkt.

Ik werd anders dan ik me ooit had kunnen voorstellen, een soort kreukelheks. Maar ach, wie weet hoe onuitstaanbaar ik was geworden als gezonde, sportieve miep. Misschien had ik dan wel een zorginstelling voor tonnen opgelicht, zoals een vroegere studiegenoot.

En net nu ik gewend ben aan dertig jaar status aparte – nou ja, aparte: in 2014 waren er al 8,2 miljoen mensen met een of meerdere chronische aandoeningen in Nederland – lees ik in de krant dat ik eigenlijk heel normaal en standaard ben.

De Amerikaanse feministische schrijfster Roxanne Gray werd in de Volkskrant* geïnterviewd over haar dik-zijn, er ánders uitzien: “Als je in een dik lijf leeft, voelt iedereen zich vrij om je te becommentariëren”. Ze moest zich verantwoorden.

Dat verantwoorden herken ik maar al te zeer: van “Hé! Debilo!” tot : “Wat mankeert u eigenlijk?” en “Wat is er met dat been?”

Zo’n verhaal lees ik graag. Het zegt me dat ik, ook met een haperend en afwijkend lichaam, eigenlijk heel normaal ben. Dat ik óók een verhaal te vertellen heb dat gaat over mens-zijn. Dat ik tot een unieke cultuur behoor. Met eigen jargon, kennis over overlevingsstrategieën,  tips en trucs voor een leuk leven. Trots op wie ik ben, kreukelig en al.

Maar waar blijven de krantenartikelen over onze gewone levens, de interviews in de glossy’s? Op patiëntenwebsites – er zijn 282 patiëntenorganisaties in ons land – vind je heel wat inspirerende verhalen. Honderden blogs vertellen over veerkracht en moedeloosheid, strijdbaarheid en verslagenheid, troost en creativiteit en vooral: van ongebreideld doorleven, uit het vat halen wat erin zit. Iedereen kan zich er in herkennen. We zijn  immers allemaal (potentieel) kreukelmensen.

Mijn wens voor 2018: leve de cultuur van de  kreukelmens!

Marja Morskieft,  november 2017

Fotografie: Maxim Wermuth

 

Muziek: Twinkle, twinkle little star ; Nathalie Schwamova

https://www.youtube.com/watch?v=Ezvj-De6bxY&list=RDEzvj-De6bxY

·         Volkskrant 28 oktober 2017

Dit bericht heeft 4 reacties
  1. Beste Marja,

    Mijn dochter is een kreukelmens. MS. Een tot nu toe nog redelijk onzichtbaar kreukelmens. Ik ben ook een kreukelmens, onzichtbaar is mijn psychische toestand. Ik hou van alle mensen. En misschien net een pietsie meer van zij die hun kreukels weten te accepteren en mee leven. Gladjanussen mag ik niet.

    Groet,

    Eva

    1. Dag Eva,
      Ook gladjakkers lopen uiteindelijk vaak averij op. Dan kunnen ze bij ons om advies komen, over humeurmanagement:-)
      Wel tegen PGB- tarief natuurlijk.

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *