Niet wachten op SCT-onderzoek

MS-patiënten: niet wachten op nieuw Nederlands SCT-onderzoek

De vertegenwoordigers van MS-patiënten in Nederland vinden het onnodig, nog langer te wachten op Nederlandse studies naar effectiviteit en veiligheid van stamceltransplantatie (SCT) voor mensen met MS, en daarbij een vergelijking te maken met de voor deze groep beschikbare medicijnen.

MS VerenigingIn een open brief aan de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) schrijft MS Vereniging Nederland dat er sinds enkele weken alle reden is om dit afhoudende standpunt van de NVN te laten varen.

De brief is mede ondertekend door de op deze gebieden actieve stichtingen MS in Beeld van dr. ir. Bram Platel en Op de Been van Boaz Spermon, de waarschijnlijk inmiddels bekendste Nederlandse MS-patiënt die – in Zweden – SCT heeft ondergaan.

Wetenschappelijk artikel

Directe aanleiding voor de open brief is een op 26 september 2019 verschenen internationaal wetenschappelijk artikel met onder meer aanbevelingen voor autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie (aHSCT) bij bepaalde MS-patiënten. Dit artikel is gepubliceerd in een gezaghebbend medisch wetenschappelijk orgaan op het gebied van SCT en geschreven door bij uitstek deskundigen.

Aan de open brief van de MS-patiënten is een samenvatting toegevoegd van biomedisch technoloog Bram Platel, zelf MS-patiënt, bijgestaan door onder anderen dr. Ellen Kramer laboratoriumarts en internationaal erkend stamceldeskundige.

Die samenvatting beschrijft dat de apart in het leven geroepen Europese groep van SCT-specialisten, gesteund door gezaghebbende andere internationale organen, onder meer oordeelt dat:

–       Patiënten met agressieve MS die in de afgelopen 12 maanden ernstige handicaps hebben ontwikkeld, geschikte kandidaten zijn voor aHSCT. De aHSCT-behandeling in elk geval zou moeten worden aangeboden aan patiënten met RRMS, die ondanks het gebruik van medicatie ontstekingen blijven hebben in het centrale zenuwstelsel.

–       De SCT-behandeling moet worden gedaan in transplantatie-eenheden die hiertoe zijn geaccrediteerd.

Volgens de briefschrijvers aan de NVN blijkt uit deze inzichten dat nieuwe klinische studies niet nodig zijn om de beperkte groep MS-patiënten om wie het gaat de aHSCT-behandeling nu al daadwerkelijk aan te bieden, ook dus in Nederland. Vandaar het dringende verzoek het NVN-standpunt aan te passen.

Bronnen: MS Vereniging Nederland, Stichting MS in Beeld en Stichting Op de Been; 25/26 oktober 2019

 

Lees ook:

Dit bericht heeft 1 reactie
  1. Ik onderschrijf het dringend verzoek dat de NVN haar afwijkend standpunt t.a.v. stamceltransplantatie bij bepaalde MS patienten moet laten varen.

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *