http://www.msweb.nl
MS regulier

Ga terug   MSweb forum > Lijf & Leden > MS regulier

Mededelingen

Reageer
 
Topictools Weergave
Oud 29 april 2017, 16:28   #351
Miss Me
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: feb 2008
Berichten: 113
Standaard

Wat vervelend voor je Abby, veel sterkte!!!
__________________
Take time to enjoy the simple things in life
Miss Me is offline   Reageren met citaat
Oud 2 mei 2017, 14:56   #352
Abby.
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: nov 2006
Berichten: 507
Standaard

Dankjulliewel.

Zoals jullie misschien wel begrijpen was deze schub, binnen 6 maanden na de eerste Lemtrada behandeling echt een flinke tegenvaller en ik zit er best een beetje doorheen.

Ik word bijna overspannen van het constant ermee bezig zijn dat ik me nog steeds constant grieperig voel, elke maand op en neer naar Z-H en iemand miet regelen die kan rijden, voor bloed en urine controles en nu ook gewoon toch alweer een aanval die er doorheen komt. Ben echt beetje moedeloos, heb echt alles van remmende middelen die er zijn (behalve fingolimod) geprobeerd, omdat ik dat niet mag ivm mijn hartklachten..en nog steeds Niets! Remt bij mij de ms een beetje na 12 jaar diagnose, en de schubs blijven maar komen, van 2 tot 5 of 6 per jaar en wil dus ook niet weten hoeveel liter prednison bij mij al naar binnen is gelopen. (Tegen de 40 schubs/prednisonkuren dus als ik even snel reken)

Ik vind het een rot idee dat ik nu in november nogmaals voor de Lemtrada op moet en me waarschijnlijk weer net als eerste keer, maanden zo rot en beroerd voel. Maar toch vindt mijn neuroloog dat ik het wel moet doen...

Ik heb besloten dat ik dat nog doe en dan is het klaar. Niemand weet wat al die troep de afgelopen 12 jaar heeft aangericht in mijn lijf en zoals gezegd, de ms wordt er alles behalve stabieler van. Het is klaar straks. Ik ga er nog 1keer voor omdat het 'afgemaakt moet worden' en verder zie ik het wel.

Ik kom nu denk beetje negatief over maar ben blij en het kucht op dat ik het nu een keer 'hardop' gezegd heb..
__________________

Laatst gewijzigd door Abby. : 2 mei 2017 om 16:32
Abby. is offline   Reageren met citaat
Oud 2 mei 2017, 16:24   #353
Sharon
Moderator  Vrouw
 
Geregistreerd: feb 2007
Locatie: Noord Holland
Berichten: 2.215
Standaard

Abby, ik snap heel goed dat je er even helemaal door heen zit.
Hopelijk slaat de pred goed aan! Sterkte
__________________
Sharon is offline   Reageren met citaat
Oud 3 mei 2017, 10:55   #354
julia1991
Deelnemer  Vrouw
 
julia1991's avatar
 
Geregistreerd: jan 2016
Locatie: Zevenaar
Berichten: 39
Standaard

Jemig Abby, wat vervelend. Ik snap dat je er na 12 jaar inderdaad doorheen zit. Zou ik ook zijn...

De 2de gift is niet voor niks. Mijn neuroloog heeft wel een keer gezegd dat het wel nog erdoorheen zou kunnen komen. Ik blijf hopen voor je dat het na de 2de gift wel beter gaat!

En is het een nieuwe schub of terugkomst van oude klachten? Dat eerste zou gewoon kunnen ondanks de lemtrada, door stress ( ondanks dit blijft het natuurlijk gewoon heel erg vervelend)

Sterkte ermee!

Ikzelf zou eigenlijk volgende maand nieuwe gift moeten krijgen maar mijn leucociten blijven hangen op 0.83... en mag pas de nieuwe gift krijgen als de waarde op minimaal 1.0 staat. Dus nu weer afwachten. Over 2 weken controle mri. Best spannend. Hoop dat mri er goed uit gaat zien.
julia1991 is offline   Reageren met citaat
Oud 3 mei 2017, 15:11   #355
Abby.
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: nov 2006
Berichten: 507
Standaard

Dankjulliewel!

Julia, ok ook spannend dus voor jou, wanneer je weer moet...veel succes, ik hoop voor je dat het bloed snelde goede waarde weer heeft. Merk je hier lichamelijk iets van trouwens of dat niet?


Ik baal er wel beetje van dat ik in november nog een keer moet maar volgens mijn neuro weet je nooit of het nog nut heeft dus gewoon proberen nog! Ik ga dus echt wel proberen om er nog een keer positief in te gaan en ee echt voor te gaan maar ik ben er wel echt zeker van overtuigd nu dat het daarna klaar is voor mij.

Ik ben er opeens zo klaar mee, nooit eerder zo gehad en er is echt iets 'gevallen' zegmaar namelijk dat ik na 12 jaar troep in mijn lijf dit straks niets meer wil, de Lemtrada is echt het laatste.

Het zit me ook helemaal niet lekker dat je eigenlijk helemaal niet weet wat deze troep allemaal aan kan richten in je lichaam e.d. Had ik daar niet beter over na moeten denken? Misschien wel maar liet me met deze laatste remmende medicatie (lemtrada) echt leiden door de arts, die dacht echt dat dit het was zegmaar.

Mijn bloed is tot nu toe trouwenswl ekke keer goed gelukkig.
De oorzaak van deze schub is waarschijnlijk dat ik 'gewoon' weer TEveel gedaan had de afgelopen 1 a 2 maanden, te eigenwijs en te weinig rust gehouden. Blijft zó lastig altijd vind ik. ..
__________________
Abby. is offline   Reageren met citaat
Oud 3 mei 2017, 15:39   #356
julia1991
Deelnemer  Vrouw
 
julia1991's avatar
 
Geregistreerd: jan 2016
Locatie: Zevenaar
Berichten: 39
Standaard

Abby, ik snap je heel goed hoor! Is echt niet gek dat je je zo voelt.

Nja ik ben laatste tijd ook veel meer moe (het ging ff zo goed) en ook weer meer last van mijn handen. En bij fysio ook veel instabieler. Vandaar ook contact gehad met neuroloog. En vertelde mij idd dat bij te veel stress en te weinig rust oude klachten weer terug kunnen komen.

Ik kan wat dat betreft goed met je meepraten... ook afgelopen 2 maanden weer te veel hooi op mijn vork genomen. En te veel stress factoren om mij heen. Nu gaat het rustig aan weer beter.
Zo lastig balans te vinden... vooral als je hetzelfde doet als anders maar er is een externe stress factoren bij. En je het dan ineens niet meer of moeilijker kan.

Maarja... joepie, krijgen we er gratis bij zeg maar

Laatst gewijzigd door julia1991 : 3 mei 2017 om 15:45
julia1991 is offline   Reageren met citaat
Oud 3 mei 2017, 16:33   #357
Abby.
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: nov 2006
Berichten: 507
Standaard

Super herkenbaar Julia.

Hoewel ik niet echt stress dingen had nu maar gewoon voor mijn doen druk....

(Heb mét de schub nu wel stress gekregen omdat ik zo baal dat het er doorheen komt tuurlijk)
__________________

Laatst gewijzigd door Abby. : 4 mei 2017 om 18:36
Abby. is offline   Reageren met citaat
Oud 13 mei 2017, 16:13   #358
annemarijntje
Deelnemer
 
Geregistreerd: sep 2015
Berichten: 10
Standaard Lemtrada

Beste allemaal
Willen jullie met mij ervaringen uitwisselen over lemtrada ? Het klinkt zo eng...
Groetjes Anne
annemarijntje is offline   Reageren met citaat
Oud 16 juni 2017, 09:33   #359
julia1991
Deelnemer  Vrouw
 
julia1991's avatar
 
Geregistreerd: jan 2016
Locatie: Zevenaar
Berichten: 39
Standaard

Alle uitslagen weer binnen!
Bloedwaarden leukocyten blijven hangen rond 0.8 er is contact geweest met leverancier en nagekeken of ik toch de tweede gift mag hebben. Dit is het geval! 26 juni weer 3 dagen naar het ziekenhuis.

Maar het belangrijkste: de MRI zag er heel goed uit. Heb hem zelf ook gezien met die van vorig jaar ernaast. Geen nieuwe laesies en de oude plekken aanzienbaar minder aanwezig!

Nu maar afwachten wat de kuur nu weer met mij gaat doen, lichamelijk gezien. Vind het wel weer spannend.

@annemarijntje, zoals hierboven benoemd doet de lemtrada het heel goed tegen de ms. Ik was wel voor lange tijd erg vermoeid. En nu moet ik nog steeds mijn energie goed blijven verdelen. En bij stress merk ik ook meteen tegenslag. Dit zal denk ik ook niet meer weggaan. Maar ben erg blij dat de ms zich niet meer geeft laten zien afgelopen jaar.
julia1991 is offline   Reageren met citaat
Oud 16 juni 2017, 13:57   #360
Billy
Deelnemer  Vrouw
 
Billy's avatar
 
Geregistreerd: aug 2008
Locatie: Onder Eindhoven
Berichten: 25.905
Standaard

Gelukkig Julia, alvast heel veel succes!
__________________
Billy is offline   Reageren met citaat
Oud 29 juni 2017, 07:59   #361
julia1991
Deelnemer  Vrouw
 
julia1991's avatar
 
Geregistreerd: jan 2016
Locatie: Zevenaar
Berichten: 39
Standaard

Een kleine samenvatting van mijn 2de opname.

Dag 1:
Hele dag ging prima. Ik moest wel 3 keer geprikt worden voor het infuus want dat ging niet helemaal dankzij mijn geweldig dunne aderen. Hierna kwam de eerste dosis prednison daarna de lemtrada. Controles gingen allemaal prima maar tegen de avond steeg de koorts en naar gevoel over de gehele huid. Hiervoor paracetamol gehad en dit werkte gelukkig. In de loop van de nacht trok alles wel weer weg.
Dag 2:
De koorts is in de ochtend weg. Maar er heerst wel discussie of ik wel de 2de gift mocht hebben. Uiteindelijk na bloed- en urine onderzoek en overleg met bijna het hele MS team in het ziekenhuis huis mocht ik rond 1 uur startten met prednison. En daarna gewoon de lemtrada. Nu bleef de koorts laag maar kreeg ik het aan het einde van de gift wel benauwd. Spo was ook 95% en bij het klaarmaken om naar bed te gaan ontdekte ik een beetje huiduitslag. Deze jeukte niet.
Dag 3:
De huiduitslag is nu echt doorgebroken. Gelukkig nog geen jeuk. TiJens de prednison gift werd de huid rondom mijn infuus gevoelig. Toen heeft de zuster besloten een nieuw infuus te laten prikken voor mijn laatste gift Lemtrada. De huiduitslag werd minder in de loop van de dag. En aan het einde van de laatste gift Lemtrada begon de huiduitslag weer op te spelen. Gelukkig weer zonder jeuk. De koorts blijft gelukkig uit. Ik moest wel de nacht blijven ter controle. Dus hopelijk morgen naar huis.

Straks naar huis!

Laatst gewijzigd door julia1991 : 29 juni 2017 om 08:13
julia1991 is offline   Reageren met citaat
Oud 11 augustus 2017, 10:34   #362
nienkiepienkie
Deelnemer  Vrouw
 
nienkiepienkie's avatar
 
Geregistreerd: dec 2015
Locatie: Milsbeek
Berichten: 23
Standaard update

Lieve Allemaal,

We zijn dik een half jaar verder en helaas moet ik jullie melden dat het er op lijkt dat de lemtrada voor mij niks heeft gedaan. er is een tussentijdse mri gemaakt van hoofd en rug en helaas bleek mijn nek en rug vol te zitten met nieuwe plaques. dit verklaard alle problemen onder de gordel bij jullie welbekend.

Tijdens een 14 weekse revalidatie er achter gekomen dat ik blijvende schade heb aan mijn rechter zijde. mijn been zit niet tot nauwelijks gevoel meer in en kan mijn tenen niet bewegen en soms ontstaat er spontaan een klapvoet.

ook mijn hand heeft maar weinig gevoel meer en ontbreekt aan kracht. mijn diagnose van rrms word dus herbeoordeed doodmiddel van een scan in oktober van top tot teen. tot die tijd is het puur klachten bestrijding en eventuele hulpmiddelen om zo goed mogelijk door het leven te gaan.

ik wil hiermee niemand afschrikken maar dit is mijn ervaring en die is voor iedereen anders. hoe gaat het met de anderen??

Liefs Nienke

Laatst gewijzigd door leeuwtje-nl : 11 augustus 2017 om 12:42 Reden: Toevoeging witregels ivm leesbaarheid.
nienkiepienkie is offline   Reageren met citaat
Oud 11 augustus 2017, 12:22   #363
Billy
Deelnemer  Vrouw
 
Billy's avatar
 
Geregistreerd: aug 2008
Locatie: Onder Eindhoven
Berichten: 25.905
Standaard

Wat ontzettend kl*te voor je! Veel succes met alles, hoop dat het daardoor wat makkelijker voor je wordt om er mee om te moeten gaan.

Ik ben nog steeds stabiel. Wel aan het kijken wat we kunnen doen voor mijn spasmes en klapvoet, maar dat zijn klachten die er al zaten voor de Lemtrada.
__________________
Billy is offline   Reageren met citaat
Oud 14 augustus 2017, 11:15   #364
Abby.
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: nov 2006
Berichten: 507
Standaard

Ja Nienke het is echt klote. Zoals je weet bij mij een beetje hetzelfde.

Het jaar voor de Lamtrada lukte het me eindelijk om aardig te fysio sporten en weer iets fitter te worden.
Sinds de Lemtrada ben ik vele malen minder fit, geen puf voor iets en extreem vermoeid,
Ook constant grieperig en bloedingen waar ik erg van baal en veel impact heeft...

Ook in april alweer een schub gehad (en dus weer opname en prednisonkuur).
Ook bij mij komt dat er dus gewoon weer 'lollig' doorheen.

Ook ik wil geen mensen afschrikken en mijn neuroloog raad zeker nog wel aan om de behandeling af te maken zoals hij dat zegt. Waarmee hij bedoelt; ook de 2e Lemtrada gift nog doen a.s. November. (Precies een jaar later). Pas daarna kun je volgens hem pas zeggen of het iets voor je doet.
Ik krijg in oktober (voor de tweede Lemtrada gift) ook nog weer een mri etc dus ben benieuwd naar hoe die zal zijn.

Ik volg het advies van mijn neuroloog maar op want anders zou ik het de eerste keer eigenlijk voor niets gedaan hebben zegt hij. Dat zou ik zonde vinden aangezien de behandeling er bij mij (en mijn man) aardig heeft ingehakt. Maar ik sta er zeker niet om te springen en zal blij zijn als het klaar en achter de rug is.

Ook de maandelijkse, extra ziekenhuis bezoekjes dit jaar en komende 5 jaar, voor de controles vind ik dood vermoeiend naast alle gewone zh afspraken bij neuroloog, uroloog en in mijn geval cardioloog,
__________________
Abby. is offline   Reageren met citaat
Oud 14 augustus 2017, 13:58   #365
tintel
Deelnemer
 
Geregistreerd: mrt 2016
Berichten: 21
Standaard

beste abby,

Bij mij komen ze maandelijks thuis prikken en urine ophalen. Informeer bij je ms verpleegkundige of dat voor jou ook kan, scheelt mij heel veel.
tintel is offline   Reageren met citaat
Oud 14 augustus 2017, 17:50   #366
Abby.
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: nov 2006
Berichten: 507
Standaard

Ja tintel ik weet hiervan.
Eerst ben ik hier zelf inderdaad ook achteraan gegaan bij de huisarts maar in dit afgelegen boerendorp doen ze dit niet,
Ms verpleegkundige heeft het daarna ook nog voor me uitgezocht maar kwam op hetzelfde antwoord uit... helaas,,, er zit voor mij dus niets anders op dan elke maand hiervoor naar het zh te gaan.

Hier moet ik dus al zeer regelmatig heen dus soms kan ik het combineren met een afspraak bij neuroloog,uroloog, cardioloog of pijnbestrijding maar vaak lukt het ook niet.

Maar bedankt voor het meedenken!
__________________
Abby. is offline   Reageren met citaat
Oud 15 september 2017, 12:09   #367
miszzwen
Deelnemer  Vrouw
 
miszzwen's avatar
 
Geregistreerd: dec 2013
Locatie: Tilburg
Berichten: 801
teleurgesteld

Hallo allemaal

Ik ben naar de internist geweest.
Vorige week voor scan voor de schildklier
& deze week voor de uitslag!
Ik heb tehoren gekregen dat ik de ziekte van graves heb. 😢
__________________
Groetjes

miszzwen is offline   Reageren met citaat
Oud 15 september 2017, 12:30   #368
Billy
Deelnemer  Vrouw
 
Billy's avatar
 
Geregistreerd: aug 2008
Locatie: Onder Eindhoven
Berichten: 25.905
Standaard

Wat kl*te voor je, hoop dat de medicijnen je snel helpen
__________________
Billy is offline   Reageren met citaat
Oud 16 september 2017, 07:48   #369
Suzan
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2002
Berichten: 24.877
Standaard

Hoi miszzwen,

Wat pr*t. Maar ik vraag me dan af, had je dat al en heeft men het niet eerder ontdekt of is dat sinds je dit medicijn gebruikt?
__________________


That though the radiance which was once so bright be now forever taken from my sight. Though nothing can bring back the hour of splendor in the grass, glory in the flower. We will grieve not, rather find strength in what remains behind.

William Wordsworth
Suzan is offline   Reageren met citaat
Oud 18 september 2017, 06:59   #370
Billy
Deelnemer  Vrouw
 
Billy's avatar
 
Geregistreerd: aug 2008
Locatie: Onder Eindhoven
Berichten: 25.905
Standaard

Suzan als je met lemtrada start wordt heel veel vtv onderzocht, ook je schildklier. Daarna wordt nog 4 jaar lang, na de laatste gift, iedere maand bloed en urine controle gedaan en daarbij iedere 3 maanden ook je schildklier. Helaas heb je 36% kans op een ziekte aan je schildklier.

Tenminste dat was het cijfer toen ik startte...
__________________
Billy is offline   Reageren met citaat
Oud 18 september 2017, 07:26   #371
Suzan
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2002
Berichten: 24.877
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Billy Bekijk bericht
Helaas heb je 36% kans op een ziekte aan je schildklier.
Ohw. Ok. Dat wist ik niet. Gebruik het medicijn niet of niet vans zins om dat te gaan doen dus houd het niet zo gedetailleerd bij.
__________________


That though the radiance which was once so bright be now forever taken from my sight. Though nothing can bring back the hour of splendor in the grass, glory in the flower. We will grieve not, rather find strength in what remains behind.

William Wordsworth
Suzan is offline   Reageren met citaat
Oud 18 september 2017, 08:43   #372
Billy
Deelnemer  Vrouw
 
Billy's avatar
 
Geregistreerd: aug 2008
Locatie: Onder Eindhoven
Berichten: 25.905
Standaard

Logisch toch. Vandaar dat ik er op reageerde om het uit te leggen
__________________
Billy is offline   Reageren met citaat
Oud 23 september 2017, 08:53   #373
Coco68
Deelnemer
 
Geregistreerd: mrt 2016
Berichten: 11
hmmm

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door nienkiepienkie Bekijk bericht

We zijn dik een half jaar verder en helaas moet ik jullie melden dat het er op lijkt dat de lemtrada voor mij niks heeft gedaan. er is een tussentijdse mri gemaakt van hoofd en rug en helaas bleek mijn nek en rug vol te zitten met nieuwe plaques. dit verklaard alle problemen onder de gordel bij jullie welbekend.
Hey allemaal,

Bij mij identiek hetzelfde jammer genoeg, in augustus nieuwe mri hersenen en rug gehad, ook nieuwe letsels, wel zonder fysieke gevolgen momenteel... en ook hier zegt neuro gewoon tweede kuur afmaken en dan evalueren, mogelijks zelfs derde :-(

Ik zie er wel tegen op om nog eens (of twee keer) door dezelfde mallemolen te gaan als het resultaat uitblijft.

Coco
Coco68 is offline   Reageren met citaat
Oud 3 november 2017, 22:28   #374
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 3.931
Standaard Lemtrada Shows Good Safety & Lasting Efficacy Over 7 Years, Doctor Says in Interview

#MSParis2017 – Lemtrada Shows Good Safety and Lasting Efficacy Over 7 Years, Doctor Says in Interview

Citaat:
At year seven, most relapsing patients — 75 percent — in the Phase 4 TOPAZ study “have stable or improved exams,” he added, while “25 percent have some progression.”
Citaat:
Lemtrada basically “resets the immune response,” especially favoring regulatory T-cells that can control inflammation — and can do so after just two treatment courses, he said.

“That’s why, I think, we can see a durable effect that goes on for years in the absence of retreatment,” Boster said.

What’s more, it often does so within a very defined period of use — as little as two treatment courses involving five, and then three, infusions — so that the drug is not continuously in a patient’s system. “It leaves your body in a month,” he said, but “the effects are long term.”
Citaat:
Lemtrada was approved for use by the FDA in 2014 but only as a third-line treatment because of safety concerns. In fact, its U.S. label states that, because of its safely profile, Lemtrada should generally be reserved for patients who have had an inadequate response to two or more drugs indicated for the treatment of MS.

It was approved in Europe one year earlier for the same relapsing MS patient group — those with active disease — but it can be used across the EU as an initial, or first-line, treatment.

That difference in U.S. and EU labeling bothers Boster greatly. Long-term studies show no increase in risk with Lemtrada use and enduring benefits.

“What we learned last year, at six-year data, is same as what we know now at seven-year data,” he said, explaining this means a consistent profile for adverse events, which he described as largely infusion reactions. “The side effects profile has not increased. … It’s reassuring to know that as we move forward in time, we don’t pick up new scary stuff.”

What’s more, Boster said, is that patients who did relapse or show signs of active disease returning could continue on Lemtrada or safely switch to another therapy of their choice.
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 14 november 2017, 09:17   #375
miszzwen
Deelnemer  Vrouw
 
miszzwen's avatar
 
Geregistreerd: dec 2013
Locatie: Tilburg
Berichten: 801
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door miszzwen Bekijk bericht
Hallo allemaal

Ik ben naar de internist geweest.
Vorige week voor scan voor de schildklier
& deze week voor de uitslag!
Ik heb tehoren gekregen dat ik de ziekte van graves heb. 😢
Ik heb hier stumazol en propranolol voor gekregen.

Ik heb laatst bloedgeprikt en hier kwam uit dat me schildklier nu weer te langzaam werkt.
Hier voor medicatie bij gekregen Levothyroxine

De Internist vond dat het snel ging van een schildklier die te snel werkte naar een schildklier die te langzaam werkt.
En zeker combinatie met de Lemtrada zou het eigenlijk veel langer duren.

Ze zij ook dat het niet persee chronische hoeft te blijven.
Maarja we gaan gewoon weer verder met deze medicatie erbij en we zien wel weer
__________________
Groetjes

miszzwen is offline   Reageren met citaat
Oud 14 november 2017, 11:15   #376
Billy
Deelnemer  Vrouw
 
Billy's avatar
 
Geregistreerd: aug 2008
Locatie: Onder Eindhoven
Berichten: 25.905
Standaard

Sterkte ermee.
__________________
Billy is offline   Reageren met citaat
Oud 14 november 2017, 18:18   #377
miszzwen
Deelnemer  Vrouw
 
miszzwen's avatar
 
Geregistreerd: dec 2013
Locatie: Tilburg
Berichten: 801
Standaard

Dankjewel
__________________
Groetjes

miszzwen is offline   Reageren met citaat
Reageer

Topictools
Weergave

Forumnavigatie


Forumsoftware: vBulletin, versie 3.8.8 Beta 2, Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd.