http://www.msweb.nl
MS regulier

Ga terug   MSweb forum > Lijf & Leden > MS regulier

Mededelingen

Reageer
 
Topictools Weergave
Oud 29 april 2017, 16:28   #351
Miss Me
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: feb 2008
Berichten: 113
Standaard

Wat vervelend voor je Abby, veel sterkte!!!
__________________
Take time to enjoy the simple things in life
Miss Me is offline   Reageren met citaat
Oud 2 mei 2017, 14:56   #352
Abby.
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: nov 2006
Berichten: 511
Standaard

Dankjulliewel.

Zoals jullie misschien wel begrijpen was deze schub, binnen 6 maanden na de eerste Lemtrada behandeling echt een flinke tegenvaller en ik zit er best een beetje doorheen.

Ik word bijna overspannen van het constant ermee bezig zijn dat ik me nog steeds constant grieperig voel, elke maand op en neer naar Z-H en iemand miet regelen die kan rijden, voor bloed en urine controles en nu ook gewoon toch alweer een aanval die er doorheen komt. Ben echt beetje moedeloos, heb echt alles van remmende middelen die er zijn (behalve fingolimod) geprobeerd, omdat ik dat niet mag ivm mijn hartklachten..en nog steeds Niets! Remt bij mij de ms een beetje na 12 jaar diagnose, en de schubs blijven maar komen, van 2 tot 5 of 6 per jaar en wil dus ook niet weten hoeveel liter prednison bij mij al naar binnen is gelopen. (Tegen de 40 schubs/prednisonkuren dus als ik even snel reken)

Ik vind het een rot idee dat ik nu in november nogmaals voor de Lemtrada op moet en me waarschijnlijk weer net als eerste keer, maanden zo rot en beroerd voel. Maar toch vindt mijn neuroloog dat ik het wel moet doen...

Ik heb besloten dat ik dat nog doe en dan is het klaar. Niemand weet wat al die troep de afgelopen 12 jaar heeft aangericht in mijn lijf en zoals gezegd, de ms wordt er alles behalve stabieler van. Het is klaar straks. Ik ga er nog 1keer voor omdat het 'afgemaakt moet worden' en verder zie ik het wel.

Ik kom nu denk beetje negatief over maar ben blij en het kucht op dat ik het nu een keer 'hardop' gezegd heb..
__________________

Laatst gewijzigd door Abby. : 2 mei 2017 om 16:32
Abby. is offline   Reageren met citaat
Oud 2 mei 2017, 16:24   #353
Sharon
Moderator  Vrouw
 
Geregistreerd: feb 2007
Locatie: Noord Holland
Berichten: 2.224
Standaard

Abby, ik snap heel goed dat je er even helemaal door heen zit.
Hopelijk slaat de pred goed aan! Sterkte
__________________
Sharon is offline   Reageren met citaat
Oud 3 mei 2017, 10:55   #354
julia1991
Deelnemer  Vrouw
 
julia1991's avatar
 
Geregistreerd: jan 2016
Locatie: Zevenaar
Berichten: 39
Standaard

Jemig Abby, wat vervelend. Ik snap dat je er na 12 jaar inderdaad doorheen zit. Zou ik ook zijn...

De 2de gift is niet voor niks. Mijn neuroloog heeft wel een keer gezegd dat het wel nog erdoorheen zou kunnen komen. Ik blijf hopen voor je dat het na de 2de gift wel beter gaat!

En is het een nieuwe schub of terugkomst van oude klachten? Dat eerste zou gewoon kunnen ondanks de lemtrada, door stress ( ondanks dit blijft het natuurlijk gewoon heel erg vervelend)

Sterkte ermee!

Ikzelf zou eigenlijk volgende maand nieuwe gift moeten krijgen maar mijn leucociten blijven hangen op 0.83... en mag pas de nieuwe gift krijgen als de waarde op minimaal 1.0 staat. Dus nu weer afwachten. Over 2 weken controle mri. Best spannend. Hoop dat mri er goed uit gaat zien.
julia1991 is offline   Reageren met citaat
Oud 3 mei 2017, 15:11   #355
Abby.
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: nov 2006
Berichten: 511
Standaard

Dankjulliewel!

Julia, ok ook spannend dus voor jou, wanneer je weer moet...veel succes, ik hoop voor je dat het bloed snelde goede waarde weer heeft. Merk je hier lichamelijk iets van trouwens of dat niet?


Ik baal er wel beetje van dat ik in november nog een keer moet maar volgens mijn neuro weet je nooit of het nog nut heeft dus gewoon proberen nog! Ik ga dus echt wel proberen om er nog een keer positief in te gaan en ee echt voor te gaan maar ik ben er wel echt zeker van overtuigd nu dat het daarna klaar is voor mij.

Ik ben er opeens zo klaar mee, nooit eerder zo gehad en er is echt iets 'gevallen' zegmaar namelijk dat ik na 12 jaar troep in mijn lijf dit straks niets meer wil, de Lemtrada is echt het laatste.

Het zit me ook helemaal niet lekker dat je eigenlijk helemaal niet weet wat deze troep allemaal aan kan richten in je lichaam e.d. Had ik daar niet beter over na moeten denken? Misschien wel maar liet me met deze laatste remmende medicatie (lemtrada) echt leiden door de arts, die dacht echt dat dit het was zegmaar.

Mijn bloed is tot nu toe trouwenswl ekke keer goed gelukkig.
De oorzaak van deze schub is waarschijnlijk dat ik 'gewoon' weer TEveel gedaan had de afgelopen 1 a 2 maanden, te eigenwijs en te weinig rust gehouden. Blijft zó lastig altijd vind ik. ..
__________________
Abby. is offline   Reageren met citaat
Oud 3 mei 2017, 15:39   #356
julia1991
Deelnemer  Vrouw
 
julia1991's avatar
 
Geregistreerd: jan 2016
Locatie: Zevenaar
Berichten: 39
Standaard

Abby, ik snap je heel goed hoor! Is echt niet gek dat je je zo voelt.

Nja ik ben laatste tijd ook veel meer moe (het ging ff zo goed) en ook weer meer last van mijn handen. En bij fysio ook veel instabieler. Vandaar ook contact gehad met neuroloog. En vertelde mij idd dat bij te veel stress en te weinig rust oude klachten weer terug kunnen komen.

Ik kan wat dat betreft goed met je meepraten... ook afgelopen 2 maanden weer te veel hooi op mijn vork genomen. En te veel stress factoren om mij heen. Nu gaat het rustig aan weer beter.
Zo lastig balans te vinden... vooral als je hetzelfde doet als anders maar er is een externe stress factoren bij. En je het dan ineens niet meer of moeilijker kan.

Maarja... joepie, krijgen we er gratis bij zeg maar

Laatst gewijzigd door julia1991 : 3 mei 2017 om 15:45
julia1991 is offline   Reageren met citaat
Oud 3 mei 2017, 16:33   #357
Abby.
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: nov 2006
Berichten: 511
Standaard

Super herkenbaar Julia.

Hoewel ik niet echt stress dingen had nu maar gewoon voor mijn doen druk....

(Heb mét de schub nu wel stress gekregen omdat ik zo baal dat het er doorheen komt tuurlijk)
__________________

Laatst gewijzigd door Abby. : 4 mei 2017 om 18:36
Abby. is offline   Reageren met citaat
Oud 13 mei 2017, 16:13   #358
annemarijntje
Deelnemer
 
Geregistreerd: sep 2015
Berichten: 10
Standaard Lemtrada

Beste allemaal
Willen jullie met mij ervaringen uitwisselen over lemtrada ? Het klinkt zo eng...
Groetjes Anne
annemarijntje is offline   Reageren met citaat
Oud 16 juni 2017, 09:33   #359
julia1991
Deelnemer  Vrouw
 
julia1991's avatar
 
Geregistreerd: jan 2016
Locatie: Zevenaar
Berichten: 39
Standaard

Alle uitslagen weer binnen!
Bloedwaarden leukocyten blijven hangen rond 0.8 er is contact geweest met leverancier en nagekeken of ik toch de tweede gift mag hebben. Dit is het geval! 26 juni weer 3 dagen naar het ziekenhuis.

Maar het belangrijkste: de MRI zag er heel goed uit. Heb hem zelf ook gezien met die van vorig jaar ernaast. Geen nieuwe laesies en de oude plekken aanzienbaar minder aanwezig!

Nu maar afwachten wat de kuur nu weer met mij gaat doen, lichamelijk gezien. Vind het wel weer spannend.

@annemarijntje, zoals hierboven benoemd doet de lemtrada het heel goed tegen de ms. Ik was wel voor lange tijd erg vermoeid. En nu moet ik nog steeds mijn energie goed blijven verdelen. En bij stress merk ik ook meteen tegenslag. Dit zal denk ik ook niet meer weggaan. Maar ben erg blij dat de ms zich niet meer geeft laten zien afgelopen jaar.
julia1991 is offline   Reageren met citaat
Oud 16 juni 2017, 13:57   #360
Billy
Deelnemer  Vrouw
 
Billy's avatar
 
Geregistreerd: aug 2008
Locatie: Onder Eindhoven
Berichten: 25.951
Standaard

Gelukkig Julia, alvast heel veel succes!
__________________
Billy is offline   Reageren met citaat
Oud 29 juni 2017, 07:59   #361
julia1991
Deelnemer  Vrouw
 
julia1991's avatar
 
Geregistreerd: jan 2016
Locatie: Zevenaar
Berichten: 39
Standaard

Een kleine samenvatting van mijn 2de opname.

Dag 1:
Hele dag ging prima. Ik moest wel 3 keer geprikt worden voor het infuus want dat ging niet helemaal dankzij mijn geweldig dunne aderen. Hierna kwam de eerste dosis prednison daarna de lemtrada. Controles gingen allemaal prima maar tegen de avond steeg de koorts en naar gevoel over de gehele huid. Hiervoor paracetamol gehad en dit werkte gelukkig. In de loop van de nacht trok alles wel weer weg.
Dag 2:
De koorts is in de ochtend weg. Maar er heerst wel discussie of ik wel de 2de gift mocht hebben. Uiteindelijk na bloed- en urine onderzoek en overleg met bijna het hele MS team in het ziekenhuis huis mocht ik rond 1 uur startten met prednison. En daarna gewoon de lemtrada. Nu bleef de koorts laag maar kreeg ik het aan het einde van de gift wel benauwd. Spo was ook 95% en bij het klaarmaken om naar bed te gaan ontdekte ik een beetje huiduitslag. Deze jeukte niet.
Dag 3:
De huiduitslag is nu echt doorgebroken. Gelukkig nog geen jeuk. TiJens de prednison gift werd de huid rondom mijn infuus gevoelig. Toen heeft de zuster besloten een nieuw infuus te laten prikken voor mijn laatste gift Lemtrada. De huiduitslag werd minder in de loop van de dag. En aan het einde van de laatste gift Lemtrada begon de huiduitslag weer op te spelen. Gelukkig weer zonder jeuk. De koorts blijft gelukkig uit. Ik moest wel de nacht blijven ter controle. Dus hopelijk morgen naar huis.

Straks naar huis!

Laatst gewijzigd door julia1991 : 29 juni 2017 om 08:13
julia1991 is offline   Reageren met citaat
Oud 11 augustus 2017, 10:34   #362
nienkiepienkie
Deelnemer  Vrouw
 
nienkiepienkie's avatar
 
Geregistreerd: dec 2015
Locatie: Milsbeek
Berichten: 23
Standaard update

Lieve Allemaal,

We zijn dik een half jaar verder en helaas moet ik jullie melden dat het er op lijkt dat de lemtrada voor mij niks heeft gedaan. er is een tussentijdse mri gemaakt van hoofd en rug en helaas bleek mijn nek en rug vol te zitten met nieuwe plaques. dit verklaard alle problemen onder de gordel bij jullie welbekend.

Tijdens een 14 weekse revalidatie er achter gekomen dat ik blijvende schade heb aan mijn rechter zijde. mijn been zit niet tot nauwelijks gevoel meer in en kan mijn tenen niet bewegen en soms ontstaat er spontaan een klapvoet.

ook mijn hand heeft maar weinig gevoel meer en ontbreekt aan kracht. mijn diagnose van rrms word dus herbeoordeed doodmiddel van een scan in oktober van top tot teen. tot die tijd is het puur klachten bestrijding en eventuele hulpmiddelen om zo goed mogelijk door het leven te gaan.

ik wil hiermee niemand afschrikken maar dit is mijn ervaring en die is voor iedereen anders. hoe gaat het met de anderen??

Liefs Nienke

Laatst gewijzigd door leeuwtje-nl : 11 augustus 2017 om 12:42 Reden: Toevoeging witregels ivm leesbaarheid.
nienkiepienkie is offline   Reageren met citaat
Oud 11 augustus 2017, 12:22   #363
Billy
Deelnemer  Vrouw
 
Billy's avatar
 
Geregistreerd: aug 2008
Locatie: Onder Eindhoven
Berichten: 25.951
Standaard

Wat ontzettend kl*te voor je! Veel succes met alles, hoop dat het daardoor wat makkelijker voor je wordt om er mee om te moeten gaan.

Ik ben nog steeds stabiel. Wel aan het kijken wat we kunnen doen voor mijn spasmes en klapvoet, maar dat zijn klachten die er al zaten voor de Lemtrada.
__________________
Billy is offline   Reageren met citaat
Oud 14 augustus 2017, 11:15   #364
Abby.
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: nov 2006
Berichten: 511
Standaard

Ja Nienke het is echt klote. Zoals je weet bij mij een beetje hetzelfde.

Het jaar voor de Lamtrada lukte het me eindelijk om aardig te fysio sporten en weer iets fitter te worden.
Sinds de Lemtrada ben ik vele malen minder fit, geen puf voor iets en extreem vermoeid,
Ook constant grieperig en bloedingen waar ik erg van baal en veel impact heeft...

Ook in april alweer een schub gehad (en dus weer opname en prednisonkuur).
Ook bij mij komt dat er dus gewoon weer 'lollig' doorheen.

Ook ik wil geen mensen afschrikken en mijn neuroloog raad zeker nog wel aan om de behandeling af te maken zoals hij dat zegt. Waarmee hij bedoelt; ook de 2e Lemtrada gift nog doen a.s. November. (Precies een jaar later). Pas daarna kun je volgens hem pas zeggen of het iets voor je doet.
Ik krijg in oktober (voor de tweede Lemtrada gift) ook nog weer een mri etc dus ben benieuwd naar hoe die zal zijn.

Ik volg het advies van mijn neuroloog maar op want anders zou ik het de eerste keer eigenlijk voor niets gedaan hebben zegt hij. Dat zou ik zonde vinden aangezien de behandeling er bij mij (en mijn man) aardig heeft ingehakt. Maar ik sta er zeker niet om te springen en zal blij zijn als het klaar en achter de rug is.

Ook de maandelijkse, extra ziekenhuis bezoekjes dit jaar en komende 5 jaar, voor de controles vind ik dood vermoeiend naast alle gewone zh afspraken bij neuroloog, uroloog en in mijn geval cardioloog,
__________________
Abby. is offline   Reageren met citaat
Oud 14 augustus 2017, 13:58   #365
tintel
Deelnemer
 
Geregistreerd: mrt 2016
Berichten: 21
Standaard

beste abby,

Bij mij komen ze maandelijks thuis prikken en urine ophalen. Informeer bij je ms verpleegkundige of dat voor jou ook kan, scheelt mij heel veel.
tintel is offline   Reageren met citaat
Oud 14 augustus 2017, 17:50   #366
Abby.
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: nov 2006
Berichten: 511
Standaard

Ja tintel ik weet hiervan.
Eerst ben ik hier zelf inderdaad ook achteraan gegaan bij de huisarts maar in dit afgelegen boerendorp doen ze dit niet,
Ms verpleegkundige heeft het daarna ook nog voor me uitgezocht maar kwam op hetzelfde antwoord uit... helaas,,, er zit voor mij dus niets anders op dan elke maand hiervoor naar het zh te gaan.

Hier moet ik dus al zeer regelmatig heen dus soms kan ik het combineren met een afspraak bij neuroloog,uroloog, cardioloog of pijnbestrijding maar vaak lukt het ook niet.

Maar bedankt voor het meedenken!
__________________
Abby. is offline   Reageren met citaat
Oud 15 september 2017, 12:09   #367
miszzwen
Deelnemer  Vrouw
 
miszzwen's avatar
 
Geregistreerd: dec 2013
Locatie: Tilburg
Berichten: 849
teleurgesteld

Hallo allemaal

Ik ben naar de internist geweest.
Vorige week voor scan voor de schildklier
& deze week voor de uitslag!
Ik heb tehoren gekregen dat ik de ziekte van graves heb. 😢
__________________
Groetjes

miszzwen is offline   Reageren met citaat
Oud 15 september 2017, 12:30   #368
Billy
Deelnemer  Vrouw
 
Billy's avatar
 
Geregistreerd: aug 2008
Locatie: Onder Eindhoven
Berichten: 25.951
Standaard

Wat kl*te voor je, hoop dat de medicijnen je snel helpen
__________________
Billy is offline   Reageren met citaat
Oud 16 september 2017, 07:48   #369
Suzan
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2002
Locatie: Aan de IJssel
Berichten: 25.095
Standaard

Hoi miszzwen,

Wat pr*t. Maar ik vraag me dan af, had je dat al en heeft men het niet eerder ontdekt of is dat sinds je dit medicijn gebruikt?
__________________


That though the radiance which was once so bright be now forever taken from my sight. Though nothing can bring back the hour of splendor in the grass, glory in the flower. We will grieve not, rather find strength in what remains behind.

William Wordsworth
Suzan is offline   Reageren met citaat
Oud 18 september 2017, 06:59   #370
Billy
Deelnemer  Vrouw
 
Billy's avatar
 
Geregistreerd: aug 2008
Locatie: Onder Eindhoven
Berichten: 25.951
Standaard

Suzan als je met lemtrada start wordt heel veel vtv onderzocht, ook je schildklier. Daarna wordt nog 4 jaar lang, na de laatste gift, iedere maand bloed en urine controle gedaan en daarbij iedere 3 maanden ook je schildklier. Helaas heb je 36% kans op een ziekte aan je schildklier.

Tenminste dat was het cijfer toen ik startte...
__________________
Billy is offline   Reageren met citaat
Oud 18 september 2017, 07:26   #371
Suzan
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2002
Locatie: Aan de IJssel
Berichten: 25.095
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Billy Bekijk bericht
Helaas heb je 36% kans op een ziekte aan je schildklier.
Ohw. Ok. Dat wist ik niet. Gebruik het medicijn niet of niet vans zins om dat te gaan doen dus houd het niet zo gedetailleerd bij.
__________________


That though the radiance which was once so bright be now forever taken from my sight. Though nothing can bring back the hour of splendor in the grass, glory in the flower. We will grieve not, rather find strength in what remains behind.

William Wordsworth
Suzan is offline   Reageren met citaat
Oud 18 september 2017, 08:43   #372
Billy
Deelnemer  Vrouw
 
Billy's avatar
 
Geregistreerd: aug 2008
Locatie: Onder Eindhoven
Berichten: 25.951
Standaard

Logisch toch. Vandaar dat ik er op reageerde om het uit te leggen
__________________
Billy is offline   Reageren met citaat
Oud 23 september 2017, 08:53   #373
Coco68
Deelnemer
 
Geregistreerd: mrt 2016
Berichten: 11
hmmm

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door nienkiepienkie Bekijk bericht

We zijn dik een half jaar verder en helaas moet ik jullie melden dat het er op lijkt dat de lemtrada voor mij niks heeft gedaan. er is een tussentijdse mri gemaakt van hoofd en rug en helaas bleek mijn nek en rug vol te zitten met nieuwe plaques. dit verklaard alle problemen onder de gordel bij jullie welbekend.
Hey allemaal,

Bij mij identiek hetzelfde jammer genoeg, in augustus nieuwe mri hersenen en rug gehad, ook nieuwe letsels, wel zonder fysieke gevolgen momenteel... en ook hier zegt neuro gewoon tweede kuur afmaken en dan evalueren, mogelijks zelfs derde :-(

Ik zie er wel tegen op om nog eens (of twee keer) door dezelfde mallemolen te gaan als het resultaat uitblijft.

Coco
Coco68 is offline   Reageren met citaat
Oud 3 november 2017, 22:28   #374
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 3.993
Standaard Lemtrada Shows Good Safety & Lasting Efficacy Over 7 Years, Doctor Says in Interview

#MSParis2017 – Lemtrada Shows Good Safety and Lasting Efficacy Over 7 Years, Doctor Says in Interview

Citaat:
At year seven, most relapsing patients — 75 percent — in the Phase 4 TOPAZ study “have stable or improved exams,” he added, while “25 percent have some progression.”
Citaat:
Lemtrada basically “resets the immune response,” especially favoring regulatory T-cells that can control inflammation — and can do so after just two treatment courses, he said.

“That’s why, I think, we can see a durable effect that goes on for years in the absence of retreatment,” Boster said.

What’s more, it often does so within a very defined period of use — as little as two treatment courses involving five, and then three, infusions — so that the drug is not continuously in a patient’s system. “It leaves your body in a month,” he said, but “the effects are long term.”
Citaat:
Lemtrada was approved for use by the FDA in 2014 but only as a third-line treatment because of safety concerns. In fact, its U.S. label states that, because of its safely profile, Lemtrada should generally be reserved for patients who have had an inadequate response to two or more drugs indicated for the treatment of MS.

It was approved in Europe one year earlier for the same relapsing MS patient group — those with active disease — but it can be used across the EU as an initial, or first-line, treatment.

That difference in U.S. and EU labeling bothers Boster greatly. Long-term studies show no increase in risk with Lemtrada use and enduring benefits.

“What we learned last year, at six-year data, is same as what we know now at seven-year data,” he said, explaining this means a consistent profile for adverse events, which he described as largely infusion reactions. “The side effects profile has not increased. … It’s reassuring to know that as we move forward in time, we don’t pick up new scary stuff.”

What’s more, Boster said, is that patients who did relapse or show signs of active disease returning could continue on Lemtrada or safely switch to another therapy of their choice.
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 14 november 2017, 09:17   #375
miszzwen
Deelnemer  Vrouw
 
miszzwen's avatar
 
Geregistreerd: dec 2013
Locatie: Tilburg
Berichten: 849
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door miszzwen Bekijk bericht
Hallo allemaal

Ik ben naar de internist geweest.
Vorige week voor scan voor de schildklier
& deze week voor de uitslag!
Ik heb tehoren gekregen dat ik de ziekte van graves heb. 😢
Ik heb hier stumazol en propranolol voor gekregen.

Ik heb laatst bloedgeprikt en hier kwam uit dat me schildklier nu weer te langzaam werkt.
Hier voor medicatie bij gekregen Levothyroxine

De Internist vond dat het snel ging van een schildklier die te snel werkte naar een schildklier die te langzaam werkt.
En zeker combinatie met de Lemtrada zou het eigenlijk veel langer duren.

Ze zij ook dat het niet persee chronische hoeft te blijven.
Maarja we gaan gewoon weer verder met deze medicatie erbij en we zien wel weer
__________________
Groetjes

miszzwen is offline   Reageren met citaat
Oud 14 november 2017, 11:15   #376
Billy
Deelnemer  Vrouw
 
Billy's avatar
 
Geregistreerd: aug 2008
Locatie: Onder Eindhoven
Berichten: 25.951
Standaard

Sterkte ermee.
__________________
Billy is offline   Reageren met citaat
Oud 14 november 2017, 18:18   #377
miszzwen
Deelnemer  Vrouw
 
miszzwen's avatar
 
Geregistreerd: dec 2013
Locatie: Tilburg
Berichten: 849
Standaard

Dankjewel
__________________
Groetjes

miszzwen is offline   Reageren met citaat
Oud 20 november 2017, 15:00   #378
Abby.
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: nov 2006
Berichten: 511
Standaard

Balen zeg misszwen, sterkte!

Mijn MRI was voor het eerst stabiel geweest na eerste gift Lemtrada vorig jaar november. Hoewel ik in april nog wel aan de prednison lag voor toch weer een schub.

Nu afgelopen 6,7 en 8 november de tweede gift Lemtrada gehad. Mijn neuro vond dat ik dit sowieso moest doen om de behandeling compleet te maken en je niet na alleen de eerste gift al kon zeggen of het echt wat voor je doet omdat je dit pas echt zou gaan merken, aldus de neuroloog, als de behandeling compleet was gemaakt...met de tweede gift dus.

Ik vond het de tweede keer tijdens de ziekenhuis dagen ongeveer hetzelfde als vorige keer maar ben een stuk minder beroerd en warrig geworden daarna, wat ik bij de eerste keer echt op de 4e en 5e dag kreeg. Ook de weken erna ervaar ik nu een stuk minder heftig als de eerste keer. De eerste week mega hyper natuurlijk en zweten etc en vanaf de tweede week wel extreem moe etc maar niet zo super warrig wat heel fijn is.

Nu duimen dat het daadwerkelijk echt wat gaat doen en vooral dat ik het zelf ook echt ga merken...
__________________

Laatst gewijzigd door Abby. : 20 november 2017 om 15:03
Abby. is offline   Reageren met citaat
Oud 20 november 2017, 21:59   #379
Nati
Junior deelnemer
 
Geregistreerd: nov 2017
Berichten: 1
Standaard

Hallo, Ik ben een vrouw van 23 jaar en ik heb afgelopen april mijn eerste Lemtradakuur gehad. Normaal gesproken zet ik niks op forums, maar omdat ik zelf van te voren weinig ervaringen heb gelezen en ik dat wel prettig had gevonden, wil ik nu toch een berichtje plaatsen over mijn ervaring met Lemtrada.

Ruim drie jaar geleden is bij mij ms gediagnosticeerd. Mijn rechterhand functioneerde op dat moment niet goed. Ik ben toen begonnen met het medicijn Rebif. Doordat het onrustig bleef op de scans en het prikken voor mij steeds vervelender werd, ben ik vorig jaar juni overgestapt naar Gilenya. Het leek een goed medicijn te zijn en ik had nergens last van (behalve van de bijwerking dat mijn klieren telkens opgezet waren), maar op de scan van begin dit jaar waren er nog steeds veel actieve ontstekingen te zien. Samen met de neuroloog heb ik toen besloten om Lemtrada te gaan gebruiken. Gilenya heeft 6 tot 8 weken nodig om uit te werken. Als overbrugging heb ik na 4 weken 1000 ml methylprednisolon gekregen. Een oude klacht kwam net terug voor ik aan Lemtrada begon. Deze klacht verdween weer na een paar weken. Verder heb ik weinig tot niks gemerkt van alle ontstekingen in het zenuwstelsel die op de scans te zien waren en ik heb tot nu toe ook geen last van beperkingen.

De 5-daagse kuur die ik heb gehad is me alles meegevallen. Maandag om 14.00 uur moest ik me melden in het ziekenhuis, dinsdag startte ik met Lemtrada. De eerste drie dagen in het ziekenhuis heb ik naast Lemtrada 1000 ml methylprednisolon gekregen, dag vier 500 ml methylprednisolon, dag vijf 250 ml methylprednisolon en dag zes 125 ml methylprednisolon. Verder heb ik elke dag maagbeschermers gekregen, een pil tegen virusinfecties en een anti-allergie pilletje. Ook paracetamol heb ik tijdens deze zes dagen regelmatig gebruikt om hoofdpijn te voorkomen. Met al deze medicatie heb ik me de zes dagen in het ziekenhuis niet beroerd gevoeld. De eerste 3 dagen had ik het wel wat warmer en af en toe lichte hoofdpijn, maar dit heb ik niet als vervelend ervaren. Naast de medicijnen heb ik elke dag ongeveer 3,5 liter gedronken. Dit om hoofdpijn te voorkomen; Lemtrada onttrekt vocht. Ook heb ik elke dag een of meerdere rondjes gelopen door het ziekenhuis, zodat m´n spieren toch een beetje in beweging bleven. Ik had verwacht dat ik van de Prednison een paar kilo zou aankomen. Dit is echter niet gebeurd, waarschijnlijk omdat ik tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis erg gezond heb gegeten.

Zaterdag (dag 6) mocht ik weer naar huis. Zondag heb ik al weer meteen een rondje van 1,5 km gelopen en maandag weer een kleine 4 km. Overdag heb ik niet op bed gelegen, waardoor ik ´s nachts goed door sliep. Bij thuiskomst had ik de eerste 4 dagen nog wat hoofdpijn, maar daarna hoefde ik geen paracetamol meer in te nemen. Na een maand heb ik weer meegedaan aan een tennistoernooi en al snel stond ik weer 3x per week te tennissen. Ook een rondreis door Europa is me goed afgegaan. Het enige waar ik rekening mee heb moeten houden is het listeria-dieet.

Wanneer je een kuur van Lemtra krijgt, heb je een verhoogde kans op infecties. Ik heb dan ook een oogontsteking gehad, die een week of drie geduurd heeft voordat het weer helemaal rustig was en ik heb drie keer een blaasontsteking gehad. Voor alle ontstekingen heb ik antibiotica voorgeschreven gekregen. Ondanks de infecties heb ik me wel altijd goed gevoeld na de kuur. Niet ziek (op een verkoudheid na) en ook niet zwak of moe. Ook heb ik na de kuur twee nachten in het ziekenhuis gelegen, omdat ik in de avonden koorts had en ikzelf twijfelde of ik misschien de listeriabacterie had opgelopen. Ik vond het geruststellend dat de behandelend arts snel handelde en dat het zekere voor het onzekere werd genomen, zeker gezien het feit dat mijn lymfosyten nog niet hoger waren dan 0.10.

Twee keer per de maand moet ik naar het ziekenhuis. Een keer om bloed te laten prikken en urine in te leveren en een keer voor de uitslag. Dit lijkt veel, maar het is voor mij totaal niet bezwaarlijk, omdat ik zelf kan indelen wanneer ik bloed laat prikken en wanneer ik de afspraak voor de uitslag plan. In tegenstelling tot een aantal andere medicijnen zit je bij Lemtrada niet aan datums vast (behalve als je de kuur krijgt), waardoor je als jonge vrouw/student geen rekening hoeft te houden met verplichtingen. Het is namelijk geen probleem om de uitslag een week later te krijgen. Wel is het van belang dat ik tijdens de uitslag aanwezig ben, zodat de verpleegkundige ook kan zien hoe het met me gaat. Mijn waardes van de lymfosyten stijgen langzaam, maar er zit nog steeds een stijgende lijn in. De eerste maand was het 0.03 en na een half jaar zijn ze 0.54. De rest van mijn bloedwaardes zijn allemaal weer op het oude niveau.

Twee weken geleden heb ik weer een scan gehad om te kijken of er nog ontstekingsactiviteiten te zien zijn. Goed nieuws!! Na twee jaar telkens ontstekingen te hebben gehad, was er deze keer niks op de scan te zien. We mogen er dus vanuit gaan dat het medicijn werkt. Tijdens deze afspraak heb ik ook te horen gekregen dat de richtlijnen van het listeria-dieet zijn veranderd. In plaats van dat je een maand van te voren begint met het ´dieet´, wordt geadviseerd om al drie maanden van te voren te letten op je eten. Dit omdat er meer meldingen zijn geweest van besmettingen. Kleine aanpassing, maar wel van levensbelang.

Als laatste wil ik in mijn bericht nog vermelden dat ik naast mijn medicatie altijd extra vitamine d3, b12 en magnesium heb geslikt. Sinds kort slik ik ook ijzerpillen op natuurbasis, omdat mijn ijzer voor de kuur altijd aan de lage kant zat. Tegenwoordig zit mijn ijzer rond de 8.5.

Ik ben erg positief over deze kuur en ik hoop dat toekomstige Lemtrada-gebruikers iets aan mijn verhaal hebben.
Nati is offline   Reageren met citaat
Oud 28 november 2017, 17:24   #380
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 3.993
Standaard Autoimmuunziektes bij gebruik alemtuzumab

BartsMS blog: Alemtuzumab hair today gone tommorrow
Citaat:
Secondary autoimmunity is the most frequent adverse event occurring in almost every other alemtuzumab-treated multiple sclerosis patient. We report a case of a patient with relapsing-remitting multiple sclerosis who reported smooth, circular areas of complete hair loss on both thighs 6 months after the second treatment cycle with alemtuzumab. The patient was diagnosed as having alopecia areata (AA). Within 3 months, AA progressed to complete loss of all body hair (alopecia universalis). Current literature rarely connects alemtuzumab with the onset of alopecia of autoimmune origin. Here, we report a little-noticed autoimmune disease affecting the skin, very likely being associated with alemtuzumab. We emphasize the necessity of careful clinical surveillance of alemtuzumab-treated patients for yet undescribed autoimmune diseases.
Citaat:
So what autoimmune disorders have been linked to alemtuzumab?

Autoimmune thyroid disease = 30%
Immune thrombocytopenic purpura (low platelets) = 1-2%
Goodpasture's disease (kidney disease) = <1%
Guillain-Barre syndrome (described in the cancer label)

Around 47% exposed to alemtuzumab develop another autoimmune disorder other than their MS. Zimmerman et al. now report a case of alopecia (or hair loss), which may possibly be linked to alemtuzumab. They also point out the alopecia is not unique to alemtuzumab, and has also been reported with teriflunomide and mitoxantrone. In their case, even after cessation of treatment, there was no regrowth of hair at the 6-month follow up.
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 30 november 2017, 11:30   #381
miszzwen
Deelnemer  Vrouw
 
miszzwen's avatar
 
Geregistreerd: dec 2013
Locatie: Tilburg
Berichten: 849
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door miszzwen Bekijk bericht
En zo meteen naar de internist
Voor de uitslag.
Kijken hoe het nu is met de schildklier!
Ben toen net bij de internist geweest.
Mag de propranolol vanaf morgen iedere week afbouwen met 1 tablet

Eerst werkte me schildklier te snel toen te langzaam en nu begint ie normaal te werken!

Wel word de Levothyroxinenatrium
Van 50 mg naar 75 mg verhoogd

En de worden misschien niet chronische
is ook te woord gekomen.
__________________
Groetjes

miszzwen is offline   Reageren met citaat
Oud 30 november 2017, 18:29   #382
Billy
Deelnemer  Vrouw
 
Billy's avatar
 
Geregistreerd: aug 2008
Locatie: Onder Eindhoven
Berichten: 25.951
Standaard

Dus het zou goed kunnen komen met je schildklier? Wist niet dat dat kon, maar dat zou fijn voor je zijn zeg!
__________________
Billy is offline   Reageren met citaat
Oud 2 december 2017, 14:33   #383
miszzwen
Deelnemer  Vrouw
 
miszzwen's avatar
 
Geregistreerd: dec 2013
Locatie: Tilburg
Berichten: 849
Standaard

Ja blijkbaar wel, We zullen zien wat de toekomst brengt.
__________________
Groetjes

miszzwen is offline   Reageren met citaat
Oud 12 december 2017, 15:44   #384
miszzwen
Deelnemer  Vrouw
 
miszzwen's avatar
 
Geregistreerd: dec 2013
Locatie: Tilburg
Berichten: 849
Standaard

Hallo

Ik heb vandaag een mailtje van me msvpk gekregen, en me Abs lymfocyten zijn goed gestegen. En mag gaan opstarten met de volgend infuus Lemtrada.

De msvpk gaat het deze week alles regelen.

Ze heeft me het Advies gegeven om al te starten met “zwangerschapsdieet”. Oftewel het nuttigen van rauw of ongaar vlees, zachte kazen en niet-gepasteuriseerde melkproducten moeten vermijden.

Ik hoort nog op korte termijn van de msvpk.
__________________
Groetjes

miszzwen is offline   Reageren met citaat
Oud 18 december 2017, 11:56   #385
Abby.
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: nov 2006
Berichten: 511
Standaard

Hoi misszwen,

Dit ‘zwangerschapsdieet’ kreeg ik ook als advies bij de eerste en tweede keer van de Lemtrada en heb dit ook gedaan...en nog steeds, mij is geadviseerd dit vanaf de eerste dag van de kuur weer te starten, en dan tot 8 weken na de kuur.

Het is even jammer, geen gerookte zalm ook en zachte kaas idd, carpaccio, file american etc maarja het is maar 8 weken, dus ik mag vanaf januari weer smullen van deze producten en is dan wek extra lekker

Sterkte met je 2e kuur. Mij viel deze erg mee vergeleken met de eerste kuur. Ook de impact en alle bijwerkingen in de periode daarna. Hoop voor jou hetzelfde!
__________________
Abby. is offline   Reageren met citaat
Oud 18 december 2017, 12:17   #386
miszzwen
Deelnemer  Vrouw
 
miszzwen's avatar
 
Geregistreerd: dec 2013
Locatie: Tilburg
Berichten: 849
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Abby. Bekijk bericht
maarja het is maar 8 weken, dus ik mag vanaf januari weer smullen van deze producten en is dan wek extra lekker

Sterkte met je 2e kuur. Mij viel deze erg mee vergeleken met de eerste kuur. Ook de impact en alle bijwerkingen in de periode daarna. Hoop voor jou hetzelfde!
Half januari mag ik beginnen met de kuur.
Eerst de mri en het uitstrijkje nog.

ja we zullen zien!
__________________
Groetjes

miszzwen is offline   Reageren met citaat
Oud 19 december 2017, 12:44   #387
Sara
Deelnemer  Vrouw
 
Sara's avatar
 
Geregistreerd: jul 2000
Locatie: Voorschoten
Berichten: 16.373
Standaard

Ingewikkelde overwegingen rond Lemtrada; blijkbaar werkt 't voor een aantal mensen niet. Het mechanisme waardoor het bij velen wél, maar bij sommigen niet werkt, is nog niet helemaal duidelijk. Daarom is ook niet voorspelbaar bij wie 't werkt.

http://multiple-sclerosis-research.b...onder-why.html

Ik begrijp er niet veel van; het lijkt me vooral een reden om dit alleen bij een gespecialiseerde neuroloog te doen en dit bericht onder zijn/haar neus te duwen. Kijken wat het belang voor jou kan zijn!
__________________

Laatst gewijzigd door Sara : 20 december 2017 om 13:35 Reden: fout geciteerd
Sara is nu online   Reageren met citaat
Oud 20 december 2017, 12:42   #388
Abby.
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: nov 2006
Berichten: 511
Standaard

Ik ben wel benieuwd wat deze risico’s zijn waar we ‘ons’ nog niet bewust van waren...beetje eng wel, want het zit al in mijn lijf nu
Maar van het artikel begrijp ik helaas niets..
__________________
Abby. is offline   Reageren met citaat
Oud 20 december 2017, 13:33   #389
Sara
Deelnemer  Vrouw
 
Sara's avatar
 
Geregistreerd: jul 2000
Locatie: Voorschoten
Berichten: 16.373
Standaard

Abby,

da's ook waarom ik getwijfeld heb om 't stuk, dat ik via twitter tegenkwam, hier te plaatsen. Maar ja... ooit, héél lang geleden ben ik samen met Nora op MSweb aan het forum begonnen omdat ik vind dat MenSen zelf zo goed mogelijk op de hoogte moeten zijn. Onder andere . Dus toch gedaan.

Nu ik nog een keer teruglees, zie ik dat ik 't niet zo goed geciteerd heb. Het gaat over 'waarom het bij sommige mensen niet werkt'. Da's een ander verhaal dan risico's. Excuus!

Ik ga dat ook even in m'n vorige bericht corrigeren. Ik hoop ook dat dat 't iets minder eng maakt.

Verder snap ik 't ook niet. Als je ongerust bent, zou ik even je neuroloog of MS-verpleegkundige contacten, met verwijzing naar het stuk dat ik aanhaalde.
__________________

Laatst gewijzigd door Sara : 20 december 2017 om 13:40
Sara is nu online   Reageren met citaat
Reageer

Topictools
Weergave

Forumnavigatie


Forumsoftware: vBulletin, versie 3.8.8 Beta 2, Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.