1000 gezichten van MS

1000 gezichten van MS

“Dat ik nooit meer zou kunnen klimmen was mijn grootste angst”

Marije* (Rijk van Nijmegen, 1984) bevond zich van het ene moment in het andere in een ‘rollercoaster’. Haar lichaam liet het op een angstaanjagende manier afweten en niemand kon haar vertellen wat er aan scheelde en of het nog weer over zou gaan. De stress en paniek hielden haar lang in de greep, maar nu klimt ze als vanouds. MSzien tekent haar verhaal op in de serie 1000 gezichten van MS.

Door: Marja Morskieft

1000 gezichten - aan het woord is Marije

1000 gezichten van MS – aan het woord is Marije

Een bos wilde krullen, en stralende bruine ogen, “Ik praat veel hoor!”. Lachend nestelt ze zich op mijn bank. Ik herken haar bijna niet: drie jaar geleden ontmoette ik een jonge vrouw in totale paniek, omdat ze net gehoord had dat ze MS had. “Als ik nog maar kan klimmen!” Het was haar grote angst dat te verliezen. Er lijkt sindsdien heel wat gebeurd te zijn.

Van topfit naar oud vrouwtje

Marijes verhaal begon drie jaar geleden heel abrupt met elektrische schokken door haar nek en rug. “Ik was bezig met een klimcursus en had val-oefeningen gedaan. Had ik misschien een beknelde zenuw?”. Na een slaapdienst op haar werk had ze evenwichtsproblemen en moeite met schrijven. De paniek sloeg toe en een gang langs artsen begon.

Niemand dacht aan MS, hyperventilatie kwam zelfs als diagnose langs; ondertussen namen de gevoelsstoornissen en loopproblemen toe. Een paar jaar daarvoor had ze nog de Kilimanjaro beklommen, ze liep hard, maar binnen korte tijd veranderde ze van een topfitte jonge vrouw in een oud vrouwtje. “Oude vrouwtjes haalden me zelfs in! Zo langzaam liep ik.” Vitamine B 12 injecties boden geen soelaas.

Nooit ziek

“Ik was hiervoor nooit ziek geweest, had me in tien jaar nooit afgemeld op mijn werk” vertelt ze. Marije is HBO-opgeleid en werkt in de jeugdzorg. Een stressvolle baan, met veel verantwoordelijkheden en onregelmatige diensten. Maar ze houdt wel van een uitdaging.

Pas toen ze door een nieuwe huisarts naar een neuroloog werd verwezen en een MRI werd gemaakt werd duidelijk wat er aan de hand was. Meer onderzoeken en een ziekenhuisopname volgden. De zoektocht had bijna een jaar geduurd en al die tijd kon ze niet werken.

“Ik had steeds de hoop gehouden dat ik iets tijdelijks had. Na de diagnose viel ik in een diep zwart gat. Mijn leven was over, dacht ik, ik had een ‘rolstoel-idee’ van MS. Alles stond op z’n kop, het was een ‘mega-rollercoaster ‘. Ik had zoveel vragen maar er waren geen antwoorden. Kon ik mijn werk nog blijven doen? Blijven reizen? Sporten? Kon ik nog alleen blijven wonen? De onzekerheid was het allerergst. De stress en de angst hielden me in de greep en ik viel veel af. Ik had nooit kunnen denken dat stress zoveel gevolgen voor je lichaam kan hebben.”

Revalideren

“Al vrij snel heb ik een revalidatietraject gedaan maar vond dat erg confronterend. Moest ik als maatschappelijk werker de adviezen van een maatschappelijk werker horen. Het was waarschijnlijk te vroeg, ik zat nog volop in een rouwproces. Hoewel ik een tante heb met een milde vorm van MS, zag ik alleen zwartste scenario’s voor me. Ik las veel over MS maar vond niet echt positieve verhalen, het joeg me alleen maar meer angst aan. De psycholoog heeft me wel goed geholpen: ze probeerde me in het hier en nu te houden.“

Klimmen

Marije tijdens een trektocht

Marije tijdens een trektocht

“Ik had nooit kunnen denken dat mijn leven nu weer redelijk zou lopen. Dat ik weer zou kunnen lopen, klimmen, reizen. Ik heb nu alweer twee grote reizen gemaakt, naar Zuid Afrika en Cuba en zelfs een trektocht met bepakking in Noorwegen. Geweldig dat dat gelukt is! Die activiteiten horen bij mijn identiteit.

Het was heel confronterend om weer met klimmen te beginnen, maar tegelijk ook heel vertrouwd: ik kende de groep immers, het is een vriendengroep waarmee ik had geklommen in Italië, gereisd, gekampeerd. Ze waren heel relaxed en ondersteunend en al vrij snel zat ik weer min of meer op mijn oude niveau. Mijn vriend ken ik ook uit de klimwereld, hij weet vanaf het begin dat ik MS heb. Hij mag er zelfs grapjes over maken.”

Ander persoon

Aarzelend: “Mijn zelfvertrouwen heeft een flinke deuk gekregen, ik ben een ander persoon geworden. Ik ben minder onbezonnen en plan meer, en ik moest weer leren vertrouwen op mijn lichaam. De ‘wat als?’ vraag niet te stellen. Wat als ik dit niet kan? Maar de grilligheid en de onzekerheid blijven een rol spelen op de achtergrond. Vaak vraag ik me af: wat voel ik? Is dit normaal? Het blijft lastig dat ik er zo mee bezig ben, en er nog steeds verdrietig om kan zijn.

Anderzijds: ik heb al drie jaar geen aanval gehad, ben gelukkig ook uit het ziekenhuiscircuit. Ik gebruik geen medicatie, maar probeer gezond te leven. Daar ben ik een tijd obsessief mee bezig geweest, met supplementen, diëten; omdat ik wilde dat ik het kon controleren, dat het over ging. Daar ga ik nu ook meer ontspannen mee om.

De kwetsbaarheid heeft me ook veel gebracht, opener gemaakt, in contacten met anderen. Zaken als trouw en vriendschap waardeer ik meer. Ik heb wat van mijn hardheid verloren, ik dacht nogal snel: ‘dat doe je toch gewoon?’ Nu weet ik dat niets gewoon en vanzelfsprekend is.”

Werk

Over haar situatie nu: “Ik ben net voor het eind van mijn ziektejaar weer voorzichtig begonnen. mijn collega’s hebben me geweldig opgevangen, ik ben blij dat ik op mijn oude werkplek kon re-integreren, al was dat ook heel zwaar en confronterend. Maar mijn werk is eigenlijk niet goed te combineren met MS, het zuigt energie.

Ik ben nu op zoek naar een andere baan, dacht er toch al over maar de diagnose heeft dat proces versterkt. Ik wil meer positiviteit in mijn leven en minder stress en onregelmatigheid. Ik voel me er soms wel schuldig over, dat ik niet alles aankan. Nu je ‘niets’ meer ziet van mijn MS, vind ik het lastig om voor mezelf op te komen en mijn grenzen aan te geven.”

Steun

Als ze terugkijkt, ziet ze: “Mensen wáren er voor me, met name mijn ouders. Mijn vrienden waren geschokt, maar ze bleven me gelukkig als Marije zien en accepteerden het ook als ik iets niet kon. We gingen gewoon uit met als leidraad: ‘we zien wel wat kan’. Zo heb ik heerlijk met een vriendin door Cuba gereisd, en veel gedanst!

Dat zou ik ook anderen adviseren die een familielid of naaste met MS hebben: blijf in het hier en nu, behandel je geliefde normaal, ook al is de situatie niet helemaal normaal. Ik vond het bijvoorbeeld fantastisch dat vriendinnen me opzochten in het ziekenhuis en me in de rolstoel meenamen naar het nabijgelegen park, waar we pizza’s gingen eten! Was ik even helemaal uit de ziekensfeer. Ook humor kan helpen: we hebben veel gekke foto’s gemaakt destijds, of ik nu met slangen vastzat aan bed of niet.

Maar hou er wel rekening mee dat degene met MS een rouwproces door moet. Dat is niet altijd zichtbaar, omdat de MS niet altijd zichtbaar is en daardoor lijkt het of sommige mensen het alweer vergeten zijn. Terwijl je nog lang kunt worstelen met acceptatie van je MS.”

Toekomstdroom

Marije blijft hoopvol naar de toekomst kijken: “Ik zou het heel tof vinden om een grote ‘outdoor’ reis te maken en échte bergen te beklimmen, en me daarna weer topfit te voelen. Of met een campertje door Oost-Europa te trekken. Mooie avonturen beleven!” Weer die stralende ogen. Het gaat vast lukken.

*Volledige naam bij de redactie bekend

> Lees hier meer verhalen uit de reeks ‘1000 gezichten van MS’.

Naar de Inhoudsopgave MSzien 2019, nr. 4

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *