Op zoek naar mysteries

Floor Loonstra: “Ik ben altijd op zoek naar mysteries die ik kan oplossen”

Project Y is een innovatief project dat, gebruik makend van de gegevens van álle mensen met MS die in 1966 in Nederland geboren zijn, een schat aan informatie oplevert over MS. Dat vraagt nogal wat van de onderzoekers die de gegevens verzamelen. Floor Loonstra werkt sinds januari 2019 als een van de twee arts-onderzoekers voor Project Y bij het MS Centrum Amsterdam.

Door: Karen

Floor Loonstra

Floor Loonstra

Floor Loonstra groeide op in Hilversum en was een creatief, nieuwsgierig en vooral leergierig kind. Direct valt op dat ze op haar CV heeft staan dat ze Chinees spreekt, waar ze zich na haar middelbare schoolexamen nog meer in heeft verdiept in de zes weken dat ze in Shanghai zat.

Direct na haar studie geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen zette ze zich in voor vluchtelingen op Samos, Griekenland. Dit was een heel aangrijpende tijd voor haar; “Hier heb ik heel veel nare en heftige dingen gezien. Er was geen specialistische zorg, geen cardioloog, gynaecoloog, neuroloog of zelfs kinderarts, niets. Als vrijwilliger met medische kennis ben je dan alles in één.

Ik ben me door deze ervaring gaan realiseren hoe fijn het is dat wij Nederlanders wél toegang hebben tot die zorg. Dat werkt relativerend en ik ben blij dat ik daar, ondanks de moeilijke omstandigheden, heb kunnen helpen.“

Raadsels

Haar fascinatie met MS groeide tijdens haar studie. Op advies van de neurologen elders besloot Floor haar laatste stage te lopen bij de bekende dr. Joep Killestein bij het MS Centrum Amsterdam. “Ik liep coschappen in Zwolle en Nieuwegein en vanwege mijn interesse in onderzoek naar MS en ambitie om bij de top van Nederland op dit gebied aangesloten te zijn, wilde ik graag naar Amsterdam.”

Ze werkte eerst zes weken op de polikliniek, was onder andere betrokken bij second opinions en leerde zo meer over de zorg aan mensen met MS.  Haar nieuwsgierigheid en haar liefde voor raadsels leidden haar naar Project Y.

“Ik ben altijd op zoek naar mysteries die ik kan oplossen, houd ervan om oorzakelijke verbanden te leggen tussen factoren die bij ziekte spelen en daarbij te kijken naar factoren die de ziekte beïnvloeden dan wel (mogelijk) bijdragen aan het ontstaan van de ziekte.” Dat we juist over de hersenen nog zo weinig weten, vergrootte haar fascinatie voor het menselijk brein. Vooral de combinatie neurologie, immunologie en filosofie vindt ze erg interessant.

Database

Het werken aan Project Y vereist veel verschillende vaardigheden. Geen week is gelijk, juist omdat er zoveel verschillende data wordt verzameld. Het project kent een aantal onderzoekfases. Op dit moment wordt gewerkt aan het compleet krijgen van de database en wordt er een begin gemaakt aan het analyseren van de data.

Floor: “We hebben nog niet elke persoon met MS uit 1966 gesproken. Maar omdat we al een groot deel hebben, kunnen we al beginnen met de analyses. Alle gegevens van de interviews worden op dit moment vergeleken met de gegevens in de medische dossiers van de deelnemers.” Conclusies zijn nog niet te trekken, maar Floor ziet wel al dat de vijver aan gegevens heel waardevolle informatie bevat.

Afwisseling

In het kader van project Y worden patiënten in het VU Medisch Centrum onderzocht. Alleen voor redactioneel gebruik. Foto: Martin de Bouter | Hollandse HoogteProject Y is een groot project. Er zijn meer dan 300 patiënten bij betrokken, die allemaal op dezelfde manier en op dezelfde punten worden onderzocht. Toch is er voor Floor en het onderzoeksteam veel afwisseling.

De patiënten zien en onderzoek doen, ofwel de data verzamelen, vullen twee dagen in de week. Verder doet ze een deel van de statistische analyses en database management. Maar ze is ook projectmanager, verzorgt samen met collega’s de informatie, communicatie en publiciteit van het project en werkt mee aan het werven van patiënten.

Daarnaast stuurt ze samen met haar collega arts-onderzoeker Reinier de Ruiter mensen aan, geeft ze presentaties en colleges. “Juist die diversiteit aan werkzaamheden vind ik leuk. Kennis van geneeskunde is natuurlijk belangrijk, daar heb ik voor gestudeerd. Dingen regelen, overzicht houden heb ik altijd al veel gedaan. Maar leiding geven, managen van een onderzoek en presentaties geven leer ik hier.

En omdat dit soort onderzoek nog nooit is gedaan moet je ook echt assertief en pro-actief zijn, én in veel gevallen creatief. Floor: “Er is zó veel onderzoek naar MS wereldwijd en toch weten we niet ‘waar het ‘m in zit’.

Daarom wil ik het liefst ALLES onderzoeken en Project Y geeft daar ook de perfecte mogelijkheid voor. Dat maakt het project ook zo bijzonder. Dit vind je nergens ter wereld terug: een specifiek leeftijdscohort binnen een beperkt geografisch gebied. De enorme hoeveelheid aan testen, hoeveelheid data die verzameld wordt is echt uniek.”

Ongemak

In het kader van project Y worden patiënten in het VU Medisch Centrum onderzocht. Alleen voor redactioneel gebruik. Foto: Martin de Bouter | Hollandse HoogteFloor is zich ervan bewust dat de onderzoekers veel vragen van de deelnemers. “Het onderzoek duurt ongeveer zeven uur. Dat is lang en soms voel ik me daar bezwaard over. Maar we moeten écht alle data hebben om een goed resultaat te krijgen. Ik ben de deelnemers dan ook heel dankbaar dat ze zo flexibel en gemotiveerd zijn en ondanks het ongemak volhouden.“

Het team heeft tot hun verrassing een groter aantal mensen met MS gevonden dan verwacht. “We dachten ongeveer 250 mensen met MS uit 1966 te vinden en nu zitten we al op 350. Ze zijn nog niet allemaal onderzocht, maar we weten dat ze er zijn. De laatste deelnemers worden naar verwachting in april 2020 onderzocht.

Daarna storten Floor en Reinier zich helemaal op de analyse van de verzamelde data. Dan begint onder andere de beschrijving van de populatie, bijvoorbeeld de gemiddelde ziekteduur, het moment van de eerste MS verschijnselen, de EDSS score, familieleden met MS et cetera.

Daarnaast kijken ze naar de vraag waarom de ziekte bij iedereen zo anders verloopt en zoeken ze factoren die invloed hebben op het ziektebeloop. Floor: “Ik hoop dat we daardoor in de toekomst meer weten over wie je op welke manier moet behandelen en beter kunnen voorspellen wat het verloop  van de ziekte voor het individu zal zijn.” De eerste resultaten worden naar verwachting in de tweede helft van 2020 gepubliceerd.

Project Y van het MS centrumMeer lezen over Project Y? Mariette heeft MS en is geboren in 1966 en deed mee aan het onderzoek van Floor Loonstra. Mariette vertelde hierover in MSzien 2019 -3

Project Y is mogelijk gemaakt door deelnemers van de VriendenLoterij die geoormerkt meespelen voor Stichting MS Research, Mission Summit en door particuliere donaties aan het MS Centrum Amsterdam.

Naar de Inhoudsopgave MSzien 2019, nr. 4

Foto’s: martindebouter.nl

Dit bericht heeft 5 reacties
  1. Ik ben in 1963 geboren ..maar ik snap niet waarom zo duidelijk het jaar; 1960 wordt genoemd ..kunt u hier meer duidelijkheid over even?.
    P.s.; ik heb de officiële diagnose “ ontvangen” op 11 maart 2000
    En 2 verschillende medicijnen gebruikt .
    Maar inmiddels bijna 5 jaar Totaal zonder .,en het gaat alleen maar beter!!
    Hoera..!
    H,groetjes; juditha.p.s; fijne feestdagen…!

    1. Beste mevrouw Gleijsteen-Huijser,

      Bedankt voor uw reactie. Hierbij het antwoord op uw vraag. Project Y is een uniek onderzoek omdat de deelnemers allemaal in hetzelfde jaar geboren zijn. Hierdoor is het verschil in ziektebeloop te onderzoeken met zo min mogelijk verstorende factoren. Voor Project Y zijn we alleen op zoek naar MS patiënten uit het geboortejaar 1966. Het geboortejaar 1966 is bewust gekozen. Bij een leeftijd van 50+ is de ziekte MS vrijwel altijd al aan het licht gekomen. Bovendien hebben deze MS-patiënten over het algemeen al meer dan 10 jaar MS, waardoor duidelijk is hoe het beloop van de ziekte is. Daarnaast zijn deze mensen nog zo jong dat de kans op andere gezondheidsproblemen klein is en deelname aan het onderzoek niet gehinderd wordt. Ook zijn ze in dezelfde tijd opgegroeid, waardoor factoren uit hun jeugd, die mogelijk invloed hadden op de ontwikkeling van MS, hetzelfde zijn geweest.

      Met vriendelijke groet,

      Floor Loonstra

  2. Super intersant ,
    ik zit met een vraag ,hoe zit het met de mensen met ms die zwaar progressief zijn en die niet met het onderzoek kunnen meedoen ,hun spraakvermogen en reactievermogen ,is zeer moeilijk te volgende zijn in 1966 geboren ,missen wij een stuk niet van de raadsel van Ms?

    1. Beste mevrouw Mohabiersing,

      Bedankt voor uw reactie. Voor het onderzoek Project Y is het inderdaad heel belangrijk om zoveel mogelijk gegevens te krijgen over alle mensen die in 1966 in Nederland zijn geboren met de diagnose MS. Voor sommige mensen is een onderzoeksdag in het VUMC te belastend en wordt deelname toch mogelijk via een thuisbezoek. Bij sommige deelnemers zijn wij afhankelijk van de informatie van bijvoorbeeld naaste familieleden en het patiëntendossier. Ook krijgen wij bijvoorbeeld informatie van nabestaanden. Op deze manier proberen wij het onderzoek zo compleet mogelijk te maken.

      Met vriendelijke groet,

      Floor Loonstra

  3. Ik ben in 1968 geboren , ik weet dat ik als kind rond mijn 12de ontdekte dat ik vaak heel moe was . Ik hield mijn activiteiten dan ook klein .Dit ben ik mij pas gaan realiseren toen ik in 2004 de diagnose MS kreeg na bijna 4 jaar onderzoek . En er eigenlijk achter kwam dat ik vroeger als kind wel heel druk was , maar dit vooral met praten . Maar als ik bv een heel eind moest fietsen of andere dingen deed die veel moeite koste voelde ik altijd vermoeider dan mijn leeftijd genoten . Aangezien mijn ouders hier weinig tot geen aandacht aan gaven (ook omdat ik dit niet altijd aangaf ) ben ik mij pas op volwassen leeftijd gaan realiseren dat ik eigenlijk vaak en snel moe was . Ook toen ik ging werken , voelde ik de beperking hierin , ook hier nam ik mezelf niet serieus in , omdat ik nog jong was en dacht dat ik het te druk had gehad . Ik kon nl wel keihard werken op de momenten wanneer dit nodig was . Dit zat hoofdzakelijk in mijn hoofd ,maar ook ben ik opgevoed met werken is gezond dus gewoon doorgegaan . Toen ik dus ook de diagnose kreeg en in de eerste instantie niet veel andere klachten had dan oververmoeid zijn na een kleine activiteit , was dit wel duidelijk dat ik hier als kind ook vaak last van heb gehad . Maar nu jaren later heb ik wel eens gedacht dat het waarschijnlijk altijd een chronisch te kort aan Vit D is geweest . Hier werd vroeger natuurlijk helemaal geen aandacht aan besteed , en moet zeggen dat ik hier ook nog maar betrekkelijk kort van op de hoogte ben . In de jaren dat ik Ms heb , heb ik weinig tot geen medicatie genomen , maar ben wel op onderzoek gegaan van Vit D te kort . Nu na heel veel zelf onderzoek(afgelopen 5 jaar) , maar ook door inlezen zit ik nu wekelijks op 25000 E Vit D en kan ik zeggen dat ik mij stukken beter voel . En bijna zeker weet dat ik v a 2004 me nooit zo goed heb gevoeld , en dit alleen door Vit D te kort . Vaak dacht ik nl. dat veel klachten door de Ms kwamen , maar ik weet nu dat het komt door jaren lang chronisch te kort hieraan . Misschien dat u dit ook mee kan nemen in uw onderzoek en weet bijna zeker te weten dat veel mensen hier baat bij hebben . En dan niet met 800E dagelijks kijken wat dit doet , want dit werkt te weinig . Als er een tekot is geven huisartsen meestal 1 x een stoot en als onderhoud 800E . Maar mijn huisarts heeft ontdekt dat mijn waardes vaak te laag zijn 83, 73, 19 . Die 83 vinden veel huisartsen goed , zelfs 50 maar hij kan wel naar de 150 , dan voel ik mij nl het beste bij .

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *