homesitemapcontactA+

Bilschuiverij

Blog Liva

Blog Liva

We zitten in een strandpaviljoen. De wind waait hard door de duinen, terwijl wij warm binnen zitten. Tegenover ons zit onze toekomstig trouwfotograaf. We konden het slechter treffen dan deze locatie en het goede gezelschap. Pratend over plannen die ons vonkjes geluk bezorgen.

Ik heb MS, maar ik ben de MS nietWe worden gevraagd waarom we eigenlijk willen trouwen. Waarom kiezen wij voor deze manier van trouwen? Het verhaal over onze relatie, onze filosofie en onze ideeën volgt. We zien een ongedwongen dag voor ons, met de liefsten om ons heen, zonder een vleugje stress. De simpele reden? Omdat dit bij ons past. Bovendien, wie wenst nou geen ongedwongen, ontspannen en liefdevolle bruiloft?

Er is echter iets belangrijks dat wij tot nu toe achterwege lieten in ons verhaal. Hier begint de bilschuiverij. Ongemakkelijk begin ik toch over mijn gezondheid. Tegelijkertijd klinkt het startschot in mijn hoofd. Gedachten tuimelen over elkaar. Alle duiveltjes en stemmetjes schreeuwen om dezelfde aandacht.

Het begint al voordat ik hét woord heb uitgesproken. ‘O nee, nu denkt hij vast dat ik een enge terminale ziekte heb’, ‘Stel je toch niet zo aan, moet je hier werkelijk een punt van maken’, ‘Waar gaat het feitelijk over, zo erg is het toch niet’. Terwijl ik de volumeknop van mijn hoofd wat terugdraai, hoor ik mijzelf praten en merk ik dat ik mij schaam.

Ik schaam me voor het label dat ik mijzelf wellicht opleg door dit verhaal te doen. Ik schaam me omdat ik denk dat ik te zwaar til aan de ziekte. Ik schaam me omdat mijn woorden verre van in de buurt komen van het gevoel en de impact die gepaard gaan met een diagnose. Ik schaam me omdat, wanneer ik uitleg wat een schub in mijn geval betekent, het zo marginaal klinkt. Ik schaam me omdat ik de MS lelijk vind en ik mijn lelijkheid liever niet tentoonstel.

Ik vind dat ik mij aanstel. ‘Is het waar wat ik zeg? Is het waar dat dit allemaal gebeurd is? Is het waar dat ik dit zo voel en ervaar?’ Het idee van mijzelf in combinatie met MS… Het roept een ongelooflijke weerstand op.

Het komt allemaal neer op twee punten: De angst voor wat anderen vinden en het accepteren van de diagnose. Ik denk dat vooral het laatste punt de grootste aanstichter is van alle chaos in mijn hoofd. Ik kan vaak niet geloven dat ik werkelijk MS heb en dat ik werkelijk rondloop met dit verhaal. Het verhaal waarvan ik vind dat ik het soms moet vertellen. Het verhaal dat ik besluit te vertellen. Omdat ik vind dat mensen dit van mij mogen weten.

Nee, ik ben niet de MS. Ik ben vooral gewoon mijzelf. MS is wel één van die bepalende factoren geworden in mijn -in ons- leven. Net zoals je doen en laten worden beïnvloed door werk, het saldo op je bankrekening, de mensen om je heen, je dromen, wensen, waarden… noem maar op.

Om mij te leren kennen is het – naast wat ik doe in het dagelijks leven, waar ik van hou en met wie ik het liefste ben – net zo belangrijk om te weten dat ik het leven deel met MS. Een eerlijk verhaal. En soms een verhaal dat alle bilschuiverij waard is om te vertellen. Omdat het mijn verhaal is. Zo simpel is het.

Liva

Fotografie: Maxim Wermuth

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *