skip to Main Content

De diagnose was voor Daniëlle een schok

De Diagnose Was Voor Daniëlle Een Schok

“Verder ben ik een positivo”

Lange tijd heeft Daniëlle geprobeerd zo min mogelijk stil te staan bij haar gezondheid. Maar in april 2001 krijgt zij vlak achter elkaar twee Schubs. De diagnose is nu snel gesteld: MS. Na het ziekenhuis en de revalidatiekliniek pakt Daniëlle, samen met haar vriend Jasper, de draad weer op.

7d4portrettendaniellefrontDoor: Nora Holtrust

Vorig jaar april was het D-Day! Diagnose ‘zeker MS’. Ik ging ineens zo hard achteruit, dat ze wel verplicht waren onderzoek te doen. Gezien de grote plekken op de MRI denkt de neuroloog dat ik al een jaar of zeven MS heb. Als ik terugkijk heb ik al jaren problemen en ik ben daar vaak voor bij de huisarts geweest. Je kunt het achteraf natuurlijk nooit met zekerheid zeggen, maar ik denk wel dat ik af en toe een Schub had.

In 1996 bijvoorbeeld, had ik last van uitval aan de linkerkant, liep dronken zonder dronken te zijn, en had vooral veel last van mijn ogen zodat ik tenslotte ook nog bij een oogarts terecht kwam. De neuroloog dacht aan een epileptische aanval. Ik zei dat ik dat maar vreemd vond, want ik had echt nog nooit liggen spartelen. Maar ja, iets anders konden zij er niet van maken.

Meestal trokken de klachten ook wel weer weg. Bovendien had ik een diagnose en daar moest ik het maar mee doen. Eigenlijk vond ik het wel best. Ik had toen niet zoiets van, ik wil zeker weten wat ik heb. Ik zat nog op de HAVO en ik had al genoeg aan mezelf op dat moment”.

Twee Schubs

Daniëlle Gloudemans (24 jaar) is geboren en getogen in Waalwijk en heeft daar, op een korte onderbreking na, altijd gewoond. Ze leert haar vriend Jasper kennen en als ze 20 is woont ze met hem samen. Hij is vrachtwagenchauffeur, zij werkt in de verkoopadministratie bij Party Company, een bedrijf dat feesten organiseert voor gezelschappen en bedrijven.

Door zijn beroep is Jasper veel op reis en Daniëlle studeert in de avonduren voor makelaar. Architectuur is haar passie, naast schilderen, gedichten schrijven, zingen en Internet. Opeens komt ze in april 2001 in het ziekenhuis terecht. De verschijnselen zijn ernstig en de diagnose MS is nu snel geveld. Net als Daniëlle weer aan het opkrabbelen is, volgt een tweede Schub. Dat betekent lang in het ziekenhuis en meteen daarna een paar maanden naar het Leijpark, een revalidatiecentrum in Tilburg.

In het Leijpark krijgt Daniëlle alle hulp en steun die ze nodig heeft. Ze wordt onderhanden genomen door fysiotherapeuten, de ergonomen leren haar met een rolstoel omgaan en de logopedisten leren haar weer duidelijk praten. Steun ook van haar maatje Gerdy, die ze nog vanuit het ziekenhuis kent.

“Ik kwam er zittend binnen en ben er semi-lopend uitgekomen. Vooral bij ergotherapie hebben ze veel voor me gedaan. Ze leren je omgaan met hulpmiddelen en helpen bijvoorbeeld ook met aanvragen voor de WVG. Zelf kom je op dat moment echt niet door die papierwinkel heen en – al vind ik dat best erg – zo’n handtekening doet wonderen. Binnen twee maanden had ik alles in huis”.

Vechtgenoot

De diagnose MS was niet alleen voor Daniëlle zelf maar ook voor haar ouders en Jasper een hele schok. Jasper, haar ‘vechtgenoot’, zoals Daniëlle hem noemt, gaat allerminst bij de pakken neerzitten. “Hij ging meteen allemaal websites over MS voor mij opzoeken. Zo kwam ik ook op het forum van MSweb terecht. Als ik een paar uurtjes ‘vrij’ had van het ziekenhuis, ging ik meteen naar het forum en ik kom daar nu nog steeds. Het helpt écht bij vragen en verwerking, hoe gek je ze ook stelt.

Jasper en ik zijn het laatste jaar dichter bij elkaar gekomen. Hij heeft er op zich vrede mee dat ik MS heb en verder heeft hij zoiets van ‘so what, dat ik een vriendin in een rolstoel heb’. Hij windt zich alleen op als mensen over mij heenpraten, zo van: ‘en hoe is het nou met ‘er? Dan zegt hij: ‘nou, vraag het haar zelf’.

Hij maakt zich wel heel veel zorgen om mij. Als er maar iets dreigt mis te gaan zit hij al boven op mijn lip. Hij heeft ook ongeveer het hele huishouden overgenomen. Want zoiets als koken, dat gaat op dit moment niet. Hij kan het bovendien veel lekkerder.

Vroeger zijn we eigenlijk nooit zulke stappers geweest. Dat komt ook omdat hij eerst altijd op het buitenland reed. Wat hij leuk vindt, dat is met de auto erop uit trekken, mooie huizen kijken, langs het water of naar het bos. Ik vind dat ook geweldig. Op vakantie gaan we het liefst met de auto, omdat je dan zelf je weg kunt bepalen en daarvan weet Jasper natuurlijk een hoop. Dat kan allemaal nog steeds. Het heeft alleen wat meer voeten in de aarde, want dat bakbeest moet in de achterbak”.

Toekomst

“De ene dag heb ik het gevoel dat ik heel de wereld aan kan en de andere dag ben ik zo moe, dat ik nog niet eens een kopje kan verzetten. Dan kan ik niet eens de dingen doen die ik voor mezelf zou willen doen. Ik probeer maar zoveel mogelijk bij de dag te leven. Wat er op mijn pad komt, daar geniet ik zoveel mogelijk van of het nu goed is of slecht”.

Het bedrijf waar ik werkte heeft last van de economische recessie en vorig jaar hebben ze, mede door de MS, mijn contract niet verlengd. Ik zou op dit moment toch niet kunnen werken. Ik moet nog veel rusten en ik kan me slecht concentreren. Tussen de woonkamer en de keuken ben ik al weer vergeten wat ik moet doen. Maar verder ben ik een positivo. En met de lange termijn heb ik geen moeite. Ik zou zo mee kunnen doen met het televisieprogramma ‘De zwakste schakel’.

Het is moeilijk om in de toekomst te kijken. Jasper wilde altijd voor zijn dertigste kinderen hebben. Nou ja, dat lukt in ieder geval niet meer, want hij is bijna dertig. Sowieso hadden we altijd zoiets van: eerst het huis op orde. Twee jaar geleden hebben we een huis gekocht maar we zijn gedwongen om te verhuizen. Ik kan hier niet naar boven en de Gemeente wil de verbouwing niet vergoeden. Daarom gaan we binnenkort naar een appartement.

We weten natuurlijk niet hoe mijn MS zich gaat ontwikkelen. Op dit moment zou ik nog niet eens een baby kunnen verschonen. En áls we een kind krijgen, dan willen we er ook zélf voor zorgen. En nou zit ik mijn vriendinnen te pushen, dan wordt ik tenminste tante. Als ze dan een middag komen is het ook wel vermoeiend maar dan heb ik de garantie dat ik ze terug kan geven.

Straks als er misschien wat meer zekerheid is over de situatie, als ik wat meer in een vast stramien kom en ik weet bijvoorbeeld, dat als ik ’s middags slaap dat het dan wel goed komt, wie weet ga ik dan weer aan het werk. Maar voor nu is dat nog een groot glanzend vraagteken”.

Eerder verschenen in MenSen, februari 2002

Back To Top