skip to Main Content

Fleur Agema, politica met MS

Fleur Agema, Politica Met MS

‘Je verliest, maar als je geluk hebt, kríjg je ook’

Fleur Agema, politica met MS en hart voor de zorg

De diagnose MS gooit je leven overhoop. Maar het kan ook nieuwe deuren openen, talenten aanboren of je in een andere wereld doen belanden. Fleur Agema was ooit ontwerper en werkte op een architectenbureau. Sinds 2006 is ze gedreven politica en woordvoerder ‘Zorg’  voor de Partij voor de Vrijheid (PVV).

Door: Marja Morskieft

mszien-160606-fleur-agemaEen sobere werkkamer, verstopt in een afgelegen gedeelte van het gebouw van de Tweede Kamer. Daarheen begeleid door een stugge beveiliger. Niet een alledaagse omgeving om iemand te interviewen. MSzien praat met Fleur Agema (Purmerend, 1976) – hartelijke lach, haar strak naar achteren getrokken en van enthousiasme schitterende ogen – over haar MS, haar werk, en de positie van mensen met MS in de samenleving. Ze is een uitgesproken persoonlijkheid; ze zegt wat ze denkt.

Verlies

Agema had een heel andere toekomst en een andere werkplek voor ogen. “Ik tekende vanaf mijn vroegste jeugd, en kwam dus uit bij een kunst/architectuur opleiding.” Ze studeerde aan de kunstacademie in Enschede, de Academie van Bouwkunst in Amsterdam, de Ma HKU Open University in Utrecht en werkte daarna op een architectenbureau.

“Tekenen en ontwerpen was mijn passie, mijn leven.” Tot in 2001 een pijnlijke hand haar het tekenen onmogelijk maakte. Verschillende diagnoses en een operatie volgden, maar ze kon haar werk niet meer oppakken en werd afgekeurd.

Het was heel pijnlijk om los te laten wat ze zo graag deed. Agema: “ Het voelde of ik alles verloor. Ook mijn huwelijk strandde. Ik moest mezelf heruitvinden.” Geïnspireerd door Pim Fortuyn werd ze politiek actief (ze was Statenlid voor de LPF in Noord Holland). “Dat is mijn redding geweest. Van creatief actief werd ik maatschappelijk actief. Tot mijn verbazing raakte ik ook mijn introvertheid kwijt! Ik werd een professionele prater. Ik wist niet dat ik dat kon. Je verliest, maar als je geluk hebt, kríjg je ook.” Destijds was niet duidelijk dat haar klachten door MS veroorzaakt werden.

Van de LPF maakte ze de overstap naar de PVV van Geert Wilders. Ze was 8,5 jaar vicefractievoorzitter van de PVV-fractie in de Tweede Kamer en woordvoerder ouderenzorg, jeugdzorg en gehandicaptenzorg. Ook was ze in 2012 Wilders’ rechterhand bij het zogeheten Catshuisoverleg (kabinet Rutte I). Over de ouderenzorg, en met name over de volgens haar draconische bezuinigingen die daar plaatsvonden, schreef ze een boek: Verzilveren, excellente zorg voor minder geld.

Prikkels

Al meer dan tien jaar had Agema last van onverklaarbare prikkels in haar gezicht. Bij toeval werd in 2011 ontdekt dat dit met MS te maken had. Zelf had ze daar nooit aan gedacht, hoewel haar broer daar ook aan lijdt. Na een grote aanval met gevoelsuitval – juist in verkiezingstijd – was het wel duidelijk dat het echt MS was. Ze vertelde het in eerste instantie aan niemand: “Ik moest er zelf ook nog aan wennen. En ik ben woordvoerder zorg, daarom was ik ook terughoudend.”

Maar toen het begon rond te zingen, heeft ze het haar omgeving verteld. Daarna stond het zelfs op teletekst. “Het was wel spannend: hoe zou men reageren?” De reacties echter waren heel warm , ze kreeg van alle kanten sterkte gewenst.

Agema: “Ik ben er nu niet meer zo mee bezig, het gaat sindsdien heel goed. Natuurlijk probeer ik wel gezond te leven, ik volg ook een dieet ( van Terry Walsh) en daar voel ik me goed bij, ik slaap bijvoorbeeld nu wel.” Ze giechelt even: “Als woordvoerder zorg ben ik alternatief bezig! Maar iedereen voelt zich beter als hij gezond leeft.”

MSweb kent ze van de beginfase, ze zocht destijds informatie op internet. “Mijn broer heeft een heel andere vorm, zoals trouwens bijna iedereen MS in een andere verschijningsvorm heeft. Maar nu wil ik er eigenlijk niet zoveel van weten, een stukje zelfbescherming denk ik.”

Heeft het krijgen van MS haar denken over de zorg veranderd? Agema: “Ik was altijd al een rechtse denker. Ik vind gewoon dat we goed voor chronisch zieken en ouderen moeten zorgen. Ik heb veel zorgen over de bezuinigingen op dat gebied. Met de curatieve zorg in Nederland heb ik zelf heel goede ervaringen: zeer bekwame dokters. ”

Werk

130904-mszien_cartoon-400Wat vindt ze van het feit dat veel mensen met MS geen werk (meer) hebben? Agema: “Ik schrik van de hardheid van werkgevers. Ik ben destijds ook meteen afgekeurd, en heb geen hulp bij re-integratie gehad. Werkgevers zouden meteen met iemand die de diagnose krijgt om de tafel moeten, om een strategie uit te stippelen. Voor zover dat kan.

Verder moeten er natuurlijk faciliteiten zijn, een toegankelijke werkplek en zo. Dat mensen zo snel worden afgeschreven, is verkeerd.” Een belangrijk knelpunt vindt ze dat mensen bij het woord MS meteen aan een rolstoel denken, en aan je capaciteiten twijfelen.

Heeft ze daar zelf ook last van? “Niet hier, bij mijn fractiewerk, en ook niet in de Tweede Kamer. MS speelt niet zo’n grote rol, maar ik voel het wel elke dag: heb elke dag pijn, slaap slecht. Maar ik heb geen energieproblemen en ik functioneer ‘aan de buitenkant’ normaal.” Ze ziet zichzelf dan ook niet als rolmodel voor anderen met MS: “Het is zo verschillend, hoe MS verloopt! Voor mij is het gewoon leven en doorgaan.”

VN Verdrag Gelijke rechten voor mensen met beperkingen

Het VN verdrag wordt dit jaar eindelijk door dit kabinet geratificeerd (op 12 april jl. stemde ook de Eerste Kamer unaniem met de wet in). Maar, zegt Fleur Agema: ”Dat had veel eerder gekund! Iedereen is toch vóór? Het is bewust drie jaar blijven liggen omdat er dan meer bezuinigd kon worden. Het VN verdrag betekent méér, en beter, als het gaat om toegankelijkheid, openbaar vervoer voor gehandicapten. En dus niet mínder, zoals al die bezuinigingen hebben bereikt.”

Haar partij stemde echter tegen het amendement van Otwin van Dijk (PvdA) over algemeen verplichte toegankelijkheid. Hoe zit dat dan? Agema: “Ondernemers die niet toegankelijk zijn, benutten hun omzet en hun klandizie niet optimaal, en het is niet handig om twee miljoen potentiële klanten te negeren. Het is dus in hun eigen voordeel om toegankelijk te zijn. Ik ben er tegen om het af te dwingen.” Twee miljoen Nederlanders hebben een beperking.

Vrij en eigen keuzes

De nieuwe wending in haar leven bracht ook een nieuwe levenspartner in partijgenoot Léon de Jong en sinds ruim een jaar een dochtertje, Ziva Wies. Fleur: “Ik had een geweldige zwangerschap, zónder MS-klachten. Die waren daarna wel meteen terug!” Zijn haar dromen voor de toekomst uitgekomen? “Mijn toekomstdroom? Die heb ik niet meer, ik leef bij de dag. Ik hoop natuurlijk op het beste voor mijn man en dochter. Voor mijn dochter zou ik willen dat ze vrij is en eigen keuzes kan maken. Zelfs als ze later voor Groen Links kiest!”

Fleur Agema lacht hard en hartelijk bij dit idee. Ze besluit: “De geboorte van mijn dochter heeft me dichter bij mezelf gebracht. Het brengt me de vrolijkheid en het optimisme uit mijn jeugd terug. Al met al heel plezierig!”

Fleur Agema: Verzilveren, excellente zorg voor minder geld
Uitgeverij van Praag, Amsterdam
ISBN 978-90-490-2419-2

Eerder verschenen in MSzien nr 2, 2016
Jaargang 15, juni 2016

Dit bericht heeft 0 reacties
Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top