MS-onderzoeker en MS-patiënt Bram Platel (50)

MS-onderzoeker en MS-patiënt Bram Platel

MS-onderzoek in Nederland, aflevering 50 en – voorlopig – slot

Over de hele wereld zijn duizenden wetenschappers bezig met MS-onderzoek. In Nederland honderden. Al jarenlang. Over hen ging sinds voorjaar 2007 deze artikelenserie. Met als kernvragen: hoe staat het onderzoek naar MS erbij? Schieten we op met therapieën en medicatie? Voor veel mensen met MS niet snel genoeg, want niet op tijd. Bijvoorbeeld voor de familie Platel. Van wie Bram, veelzijdig onderzoeker, onder meer verbonden aan het MS-centrum Amsterdam, in deze slotaflevering de hoofdpersoon is.

Door: Raymond Timmermans

De familie Platel: van links naar rechts Theo, Ineke, Eefke en Bram

De familie Platel: van links naar rechts Theo, Ineke, Eefke en Bram

Dr. ir. Bram Platel (*1978), Brabander. Heeft zelf MS. “Dat begon in 2013, toen om de tien minuten de rechterhelft van mijn gezicht ijskoud aanvoelde en ik tegelijkertijd mijn linker arm en been niet meer kon bewegen“. In 2016 volledig afgekeurd. In 2017 bovendien hersentumor ontdekt, een zeldzaam T-cellymfoom: behandeling chemotherapie en stamceltransplantatie.

Sindsdien als vrijwilliger bij het MS-centrum Amsterdam niet alleen patiënt maar ook een zeer gewaardeerd MS-onderzoeker. Onder auspiciën van professor dr. Jeroen Geurts, nummers 25 en 26 in deze artikelenserie. Samenwerkend met twee anderen uit de reeks: dr. Hanneke Hulst en dr. Brigit de Jong (nummers 10, 28 en 46), de laatste ook zijn behandelende neuroloog.

Daarnaast ook nog af en toe actief voor de radiologie-afdeling van het Universitair Medisch Centrum van het Radboud in Nijmegen.

Stamceltransplantatie

Min of meer bij toeval steeds meer betrokken bij onderzoekswerk naar MS. ”Een belangrijk moment was begin 2017 toen er voor mij een nieuwe MRI-scan gepland stond. Daarbij is ontdekt dat ik in mijn hersenen een grote tumor had. Alleen te bestrijden met chemotherapie gevolgd door bloedstamceltransplantatie, afgekort HSCT”.

Met succes. “Bovendien zijn daardoor niet alleen mijn tumorcellen opgeruimd. Omdat toen mijn immuunsysteem geheel is uitgeschakeld, is in grote lijnen gebeurd wat met stamceltherapie soms mogelijk is voor mensen met MS. Uit m’n laatste MRI-scan kwam dat zowel het lymfoom als de ontstekingsactiviteiten van mijn MS volledig afwezig lijken. Een absurde situatie, maar zeker niet een route die ik mensen kan aanraden”.

Toch heeft hij zich nadien juist in de mogelijkheden van stamceltransplantatie voor MS vastgebeten. Leest er veel wetenschappelijke artikelen over en praat met deskundigen. “Ben ervan overtuigd dat uiteindelijk HSCT het meest effectieve middel is om MS te behandelen. Maar het is een zware behandeling, met serieuze risico’s en lang niet voor iedereen met MS geschikt”. Weet als geen ander dat in Nederland op dit moment waarschijnlijk maar een handvol patiënten zal voldoen aan de strenge afweging van risico’s en baten, zoals buitenlandse centra die hanteren.

“Dan gaat het met name om jonge mensen met een agressieve activiteit van de nog maar recent bij hen ontstane ziekte. Dat wordt wel eens vergeten als mensen erop wijzen dat je voor MS in het buitenland wel HSCT kunt krijgen en hier niet”.

MS in Beeld

Heeft in september 2018 de stichting MS in Beeld opgericht, samen met Hanneke Hulst en Brigit de Jong. Hoofdproduct is een website, waarop video’s met uitleg. “Dat moet een serie worden van tien afleveringen, waarmee ik mensen wil helpen om kritisch naar alle wetenschappelijke inzichten te kijken op dit gebied en ze verantwoord, diepgaand en toch toegankelijk te informeren. Zodat ze een afgewogen oordeel kunnen vormen. Antwoord kunnen krijgen op de vraag of stamceltransplantatie voor hen inderdaad dat wondermiddel zou kunnen zijn, toekomstmuziek of misschien wel valse hoop”.

Bram Platel aan het werk aan zijn videoserie over stamceltransplantatie

Bram Platel aan het werk aan zijn videoserie over stamceltransplantatie

Twee afleveringen zijn al te zien, de acht volgende zijn gepland voor de komende twee jaar. Bij de vormgeving van dit project helpt het hem dat hij al jarenlang fotografie als passie heeft. ”Ik houd er van om alles mooi en ook technisch goed in beeld te brengen”. Resultaten van die hobby zijn terug te vinden op platel.com.

De laatste tijd zelf zeer in de kijker. Zo gaf hij zondag 18 november 2018 een lezing over HSCT op de Nationale MS-dag van het zilver-jubilerende Nationaal MS Fonds. In de maanden daarna artikelen in diverse kranten en op vele websites, ook MSweb. Verder aandacht op zijn eigen blog. Donderdag 7 februari een uitlegsessie over HSCT in een Amsterdams café.

Biomedisch technoloog

Van oorsprong werktuigbouwkundige. Technische Universiteit Eindhoven. Koos daar de toen nieuwe studierichting biomedische technologie. Computers voor geneeskunde. Richtte zich almaar meer op zogeheten beeldanalyse: computers leren om ingeladen plaatjes te vertalen in bruikbare uitkomsten. Briljant student, zwaaide met lof af als ingenieur en behaalde vervolgens de doctorstitel. “Met een studie naar de mogelijkheden om een computer op wiskundige manier te laten kijken naar medische beelden”.

Toen gaan werken bij het Academisch Ziekenhuis in Maastricht. Computers ingeschakeld om neurochirurgische ingrepen te vergemakkelijken. Helpen bij hersenoperaties door zenuwbanen en hersengebieden goed in kaart te brengen. “Al doende heb ik geleerd om een soort brug te vormen tussen de ingenieur, de wiskundige, de informaticus aan de ene kant en de medicus, de neurochirurg, de radioloog aan de andere kant. Want van oorsprong spreken ze niet dezelfde taal”.

Kwam via een Duits onderzoeksinstituut terecht bij de afdeling radiologie van het Radboud om daar computerprogramma’s te maken voor het analyseren van beelden voor borstkankeronderzoek. “Bedenk maar: zulke beelden zijn er jaarlijks wereldwijd miljoenen. Enorm veel werk om dat door radiologen te laten beoordelen. Zeer te verbeteren door een computer. Het zou mij niet verbazen als binnen tien jaar de computer daarin beter presteert dan een radioloog”.

Nauwkeuriger en sneller

Daarna overgestapt op neurologische vraagstukken. “We hebben de computer geleerd ook sneller en nauwkeuriger naar hersenbeelden te kijken dan een ervaren expert. De computer kan bijvoorbeeld ook de niet met het oog waarneembare verschillen tussen scans van verschillende tijdstippen beoordelen”.

Ontving in 2016 van de Stichting MS Research een subsidie om te verkennen of die techniek ook te gebruiken is voor MS-onderzoek. Ondanks de zich bij hemzelf manifesterende MS, heeft hij die verkenning afgerond. En was met de daardoor opgedane kennis zeer welkom als adviseur in Amsterdam.

Kijkt geregeld naar hersenscans van mensen die mogelijk MS hebben. “Bedenk dat er in een vierkante millimeter van zo’n scan 50.000 neuronen zitten. Daar gebeurt heel veel. En dan nog blijven met een MRI-scan bij MS veel afwijkende plekken onzichtbaar, zo weten we intussen van onderzoek van de hersenen van overleden patiënten“. Denkt er over mee hoe die waarneming te verbeteren is.

Vader en zus MS

De familie Platel: van links naar rechts Theo, Ineke, Eefke en BramIs met MS al bekend vanaf zijn vroegste jeugd. Vader (Theo) heeft al MS sinds Bram nog een baby was, eind jaren ‘70. Vader is afgestudeerd bioloog, docent geweest op een huishoudschool. “Terugdenkend was mijn vader door de MS altijd thuis, voetbalde hij niet mee maar heb ik dat nooit als negatief ervaren. Zo was het gewoon”. Zijn zus (Eefke) heeft MS sinds 2006. “Eén dag voor haar huwelijk kreeg ze die boodschap“. Moeder (Ineke) is in 1993 gediagnosticeerd met de zeldzame spierziekte RSS. Was journalist bij Brabants Centrum, krant voor Boxtel en omgeving.

Naar de Filippijnen

Bram bewoont met vrouw Adrienne Heinrich en hun twee zoons – Nils 4 en Thomas 6 – een zes-lagen-huis in Den Bosch. “Split-level heet dat”. Althans tot april 2019. Want dan emigreren ze voor twee jaar naar de Filippijnen. “De moeder van mijn vrouw is Filipijnse en die is met haar man zo’n tien jaar geleden van Zwitserland naar de Filippijnen geëmigreerd. Wij beginnen ons Filipijns avontuur bij hen. Nu het oké gaat met mijn gezondheid, en de kinderen nog jong zijn, lijkt dit het ideale moment. De kinderen zullen daar naar school gaan”.

Zijn vrouw is geboren in Zürich. Leerde hem kennen tijdens haar stage in de Eindhovense onderzoeksgroep waar Bram toen deel van uitmaakte. Is inmiddels ook gepromoveerd tot doctor. Werkt nu als projectleider voor kunstmatige intelligentieprojecten bij Philips Research in Eindhoven. “Zij kan waarschijnlijk voor Philips blijven werken. Daar wordt nu een constructie voor bedacht”.

Kinderen… met zoveel MS in de familie… Niet bang?

“MS is geen genetische ziekte. We weten zelfs dat als één van ‘n identieke tweeling MS heeft, de ander weliswaar een kans heeft om de ziekte te ontwikkelen maar die kans niet groter is dan 30 procent, ook al zijn alle genen identiek. Er is dus zeker meer aan de hand bij MS. Of dat nou vitamine D-gebrek is, infectie met een virus of andere omgevingsfactoren. Waarschijnlijk is een ingewikkelde cascade van gebeurtenissen verantwoordelijk voor de neurodegeneratie bij MS”.

Loopt een beetje slungelig en praat ook zo. “Mijn motoriek is minder geworden en ik raak snel vermoeid. Heb dan meer moeite met bewegen en praat minder makkelijk. Dat heet dysarthrie, een neurologische spraakstoornis”. Verstoorde samenwerking van de mondspieren. De verstaanbaarheid is hierdoor aangedaan. “Daarvoor krijg ik hulp van een logopediste.

Verder heb ik net als vele anderen met MS soms cognitieve problemen, vooral de verwerkingstijd is trager. Maar sinds de stamceltransplantatie gaat het langzaam beter met me”. Kan veel huishoudelijk werk doen en de kinderen naar school brengen en van school halen. “En om beter in conditie te komen train ik twee keer in de week met een fysiotherapeut en dagelijks op een roeimachine”.

Neuro-update

Zijn uitleg is zeer helder. Verduidelijkt zijn woorden steeds met zijn handen. Laat geen vraag onbeantwoord.

Is het denkbaar dat voor ons mensen met MS te werken valt aan een ingrijpende reparatie van de hersencellen, een neuro-update?

“Wie weet. Twee scenario’s zijn denkbaar. Een medicijn dat het lichaam in staat stelt de al veroorzaakte hersenschade zelf te herstellen. Of een mens-computer-interactie om delen van kapotgemaakte hersenfuncties te vervangen door een technisch apparaat”. Die tweede oplossing is meer zijn stijl, maar zal evengoed helaas niet op tijd zijn voor de Platel’s.

Ondanks alle tegenslag een tevreden mens. Soms zelfs trots. “Mijn persoonlijk grootste succes is dat wij, mijn vrouw, ik en onze twee kinderen een gelukkige en positieve tijd hebben. Het opgroeien in een familie met chronische ziekten heeft me er zeker bij geholpen om het leven te waarderen zoals het is. Klinkt misschien vreemd, maar heb het idee dat ik precies doe wat ik wil.

Aan de ene kant een goede vader zijn van mijn kinderen en aan de andere kant werk doen waarmee ik met mijn talent veel mensen denk te kunnen helpen”. De komende tijd op afstand via internet. ”Video’s opnemen, informatie schrijven en een website beheren kan natuurlijk prima van waar ook ter wereld”.

Ook vanuit de Filippijnen, een land met ongeveer 8400 MS-patiënten, nog niet de helft van het Nederlandse totaal, hier 1 op de 1000 daar nog geen 1 op de 10.000.

Onderzoek nog lang niet voltooid

Dit artikel is het laatste van een serie die MSzien is begonnen in het voorjaar van 2007. Sindsdien zijn tientallen wetenschappers aan het woord geweest, telkens één centraal. Van de algemeen neurowetenschapper, biomedisch technoloog, biochemicus, bioloog, epidemioloog, farmacoloog, fysioloog, immunoloog, neuroloog, neurobiofysicus, radioloog, toxicoloog tot en met de apotheker, de econoom/beleidsambtenaar, de ingenieur, de filosoof, hematoloog, MS-verpleegkundige, natuurkundige, patholoog en psycholoog… van wie trouwens velen met een combinatie van al die vakgebieden. Achttien professoren, tal van doctoren en enkele doctorandussen. Steeds een nieuwe invalshoek.

Dat de serie eindigt met een patiënt die zelf ook onderzoeker is maakt de cirkel rond, al is tegelijkertijd ook duidelijk dat het onderzoek naar MS nog lang niet is voltooid. Alleen deze serie nu even wel… In elk geval voorlopig.

Alle artikelen zijn geschreven door Raymond Timmermans met Louis Weltens als eindredacteur, beiden journalist. Raymond heeft zelf MS. De hele serie is op MSweb herleesbaar in de rubriek ‘MS-onderzoek in Nederland’.

Naar de Inhoudsopgave MSzien 2019, nr. 1
MSzien nr. 1 – maart 2019

Dit bericht heeft 1 reactie
Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *