Expertisecentrum Cognitie (45)

MS-onderzoek in Nederland (45): Expertisecentrum Cognitie

Expertisecentrum Cognitie werkt aan denkproblemen bij MS

Een team van het Medisch Centrum van de Vrije Universiteit in Amsterdam – tegenwoordig vaak kortweg aangeduid als VUmc – werkt hard aan de aanpak van denkproblemen bij mensen met MS. Het team bestaat uit een dertigtal wetenschappers en medische zorgverleners van zeven verschillende afdelingen van VUmc. Voor de regie is het Expertisecentrum Cognitie opgericht, speciaal voor mensen met MS en daarmee uniek in de wereld. Enkele hoofdrolspelers in dit centrum dragen hun boodschap uit op een tournee langs diverse regionale groepen van de MS-vereniging Nederland.

Door: Raymond Timmermans*

Hanneke HUlst van VUmc MS centrum en Expertisecentrum Cognitie

dr. Hanneke Hulst

Het gemeenschapshuis Erasmus in Breda, zaterdag 11 november 2017. Een zaaltje met zo’n tachtig mensen. Bijeen geroepen door de regionale werkgroep Brabant-West van de MS-vereniging Nederland. Inleider dr. Hanneke Hulst. Start van de “MS-onderzoekers on the move”-tournee van onderzoekers en behandelaars van het MS-centrum van VUmc.

Hanneke is er als vooruitgeschoven post van het op 21 april 2017 officieel geopende Expertisecentrum Cognitie. Dat centrum is gericht op onderzoek naar zogeheten cognitieve stoornissen bij MS én op de behandeling ervan.

Het is daarmee het eerste en tot nog toe enige centrum ter wereld dat zorg en onderzoek op dit gebied en op deze wijze combineert. De oprichters vinden het namelijk van wezenlijk belang om bij MS-patiënten de cognitie-problemen goed te onderzoeken en op basis dáárvan adviezen te geven over hoe er mee om te gaan.

Het Expertisecentrum is tot stand gekomen na een subsidie van enkele tonnen door de Stichting MS Research. Plus nog eens driekwart miljoen bijeen gebracht door de Stichting MoveS, een organisatie die met sportieve acties geld ophaalt voor MS-doelen.

Net als Hanneke gaan ook andere leden van dit Expertisecentrum het land door. Sessies met jonge mensen, ouderen, mannen, vrouwen en alle vormen van MS, lichte en zware. Over stoornissen die eigenlijk lang onder de radar zijn gebleven van onderzoekers, zoals langzamer wordende informatieverwerking, soms falend geheugen, woordvindvertraging, moeilijk vergaderen, onbeheersbare stemmingen.
Noot van de redactie: De tour is inmiddels afgerond maar één van de bijeenkomsten is opgenomen en in zijn geheel terug te kijken: www.msweb.nl/trefpunt/bijeenkomsten/cognitielezing-gemist/

Hanneke Hulst

In deze artikelenserie over MS-onderzoek kwamen de sprekers op deze rondgang al eerder voorbij. Onderaan dit artikel zijn de verhalen over hen terug te vinden. Waardoor we weten dat de eersteling op de tournee, Hanneke Hulst (*1983; gezondheids- en neurowetenschapper), al jarenlang op cognitie is gefocust.

Kan er intussen ook honderduit over vertellen. Begint haar verhaal meestal bij de Franse neuroloog, Jean Martin Charcot (1825-1893) die als eerste multiple sclerose beschreef en het toen al had over het ontstaan van haperende snelheid in het denkproces, geheugenverlies, verminderd begrip, traagheid. “Waarna het over dit thema vrij stil werd”, aldus Hanneke.

Forum van MSweb

Zij beseft als geen ander dat mensen met MS graag een oplossing zouden willen voor hun denkproblemen. Haar kennis heeft ze van huis uit, want Hannekes moeder – inmiddels overleden – had MS – “en ook zeer duidelijke cognitieve stoornissen”. Hanneke is dan ook niet verbaasd over de stormloop op het digitale Forum van MSweb na de vraag: “Ben jij ook een van de zes op de tien mensen met MS die last hebben van cognitieproblemen? En wat merk je dan?”
Zomaar wat reacties:

  • Heb het idee dat ik dommer ben geworden omdat ik in bepaalde dingen waar ik goed in was nu heel slecht ben. Zoals informatie verwerken. Het is alsof mijn gedachten sinds de MS door de modder waden, heel beangstigend.
  • Ik heb nagenoeg geen werkgeheugen meer. Het duurt langer voordat iets tot me doordringt. Ik mag niet gestoord worden anders ben ik de draad kwijt.
  • Ik was iemand die makkelijk met drie dingen tegelijk bezig kon zijn. Nu moet ik me beperken, anders loopt het vreselijk in de soep. Mijn humeur heeft soms flink te lijden onder m’n stommiteiten.
  • Ik kan geen gesprekken meer met meer dan twee personen voeren. Vertraging in het geven van antwoorden. Dronken praten, vooral bij fysieke moeheid.
  • Zeker als ik moe ben dringt de betekenis van woorden soms niet tot me door. Tot frustratie van mijn dochter. Ik zeg het dan ook eerlijk tegen haar. Probeer het straks nog maar een keer, sorry…
  • Meest frustrerende punt is wel dat ik na afloop van iets ingewikkelds nauwelijks aan anderen kan uitleggen waar we het over hebben gehad.
  • Ik moet eerst een schuifje openmaken en dan komt de informatie binnen. Het is lastig te omschrijven hoe je dat ervaart.
    Zie ook www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=38994

Brigit de Jong

Herkenbare opmerkingen ook voor collega-tourneeganger dr. Brigit de Jong (*1970; neuroloog en epidemioloog). Hoort ze geregeld op het poliklinische spreekuur dat is opgezet onder de projecttitel SOMSCOG, een afkorting die staat voor de combinatie Second Opinion MS en COGnitie.

De SOMSCOG-poli is er in het bijzonder voor mensen die om cognitieve redenen door hun eigen neuroloog, revalidatiearts of huisarts daarnaar zijn verwezen. Verschillende onderzoeken op één dag – kan, voor wie dat wil, ook over twee dagen want duurt alles bij mekaar meer dan zeven uur.

Brigit draait het spreekuur samen met andere neurologen. “Elke week is er plek voor twee patiënten. Ongeveer twee weken na de screening zelf komen de mensen terug voor het uitslaggesprek en een advies van hoe nu verder”.

Hieronder een kort filmpje waarin Brigit meer vertelt over de SOMSCOG-poli.

Bernard Uitdehaag en Jeroen Geurts

Bij de toppers op deze tussensprint als het gaat om aandacht voor cognitieve stoornissen zitten ook professor dr. Bernard Uitdehaag (*1958; neuroloog en epidemioloog) – die ook meedraait met het SOMSCOG-spreekuur – en professor dr. Jeroen Geurts (*1978; neurobioloog).

Net als de andere twee zijn ook zij er steeds meer van overtuigd dat MS een verstoring kan veroorzaken van de denkprocessen via tal van aangetaste deelnetwerken in het hersenstelsel. En dat dit ermee te maken kan hebben dat MS niet alleen invloed heeft op de witte stof van de hersenen – de verbindingsstrengen tussen de hersencellen, soms gestoord door het kapotgaan van de isolerende stof myeline – maar ook op de hersencellen zelf, de grijze stof. Vooral een onderzoeksthema van Jeroen Geurts.

Hinder minder maken

dr. Brigit de Jong van Vumc MS centrum en het Expertisecentrum Cognitie

dr. Brigit de Jong

Bij hun bijzondere missie dragen ze bij herhaling uit dat er al heel wat te bedenken valt om de cognitieve hinder minder te maken. Brigit de Jong: “Er zijn weliswaar tot op heden niet voldoende bewezen effectieve medicamenteuze behandelingen voor cognitieve klachten bij MS. Maar wel boeken we, vaak onder leiding van revalidatie-deskundigen, succes met zogeheten strategie-trainingen.

Dit vooral als het gaat om het verbeteren van de denksnelheid, het geheugen, de planning en het omgaan met vermoeidheid. Verder zijn er therapieën tegen bijvoorbeeld symptomen van moeheid, depressie, angst, niet goed kunnen slapen”.

Hanneke Hulst vult aan: “In dit verband zijn wij ook bezig met experimentele behandelingen om te zien of we de cognitieve functies daadwerkelijk iets kunnen herstellen. Computertaining om de aandachtfunctie te verbeteren, dans om de geheugenfunctie te stimuleren en mindfulness”.

Voor dat laatste – letterlijk ‘leven met veel aandacht’ – is het Amsterdamse team onder de codenaam REMIND-MS een project begonnen in samenwerking met de Klimmendaal Revalidatie-specialisten in Arnhem. Die behandelingen duren negen weken.

Ook Hanneke vertelt speciaal voor deze aflevering in de onderzoekserie van MSzien in een eigen filmpje wat de inhoud, het nut en de wetenschappelijke zin is van de SOMSOG-poli.

*Raymond Timmermans) Bij mij is in 1989 Benigne MS gediagnosticeerd. Sindsdien geen gevoel in vingers, dus nu spraakherkennende computer, twee geheel niet samenwerkende ogen – niet op te lossen. Moet elke middag twee uur rusten. Lopen gaat nog vrij goed, eigenlijk. Maar allerlei dingen op tijd in en uit mijn hoofd krijgen, dat wordt iets moeilijker in de loop van de dag. Vaak kom ik ergens alleen via een omweg. Is het net alsof mijn hersenen de baan naar een woord kwijt zijn. Lijkt er een wolk voor te zitten. En even later is die weg. Weet ik alles weer. Wat tegelijkertijd gelukkig bewijst dat mijn geheugenschijf niet stuk is, alleen soms onbereikbaar.

Meer weten?

Degenen die een hoofdrol spelen in dit cognitieverhaal zijn eerder ook aan het woord geweest in deze serie. Allemaal nog elders te lezen op MSweb. In volgorde van hun optreden:

Meer lezen?

Dit artikel is onderdeel van een serie die MSzien is begonnen in het voorjaar van 2007. Sindsdien zijn tientallen wetenschappers aan het woord geweest. MSweb archiveert alle artikelen van de serie in de rubriek ‘MS-onderzoek in Nederland’.

Dit artikel verscheen in MSzien 2017, nr.4
MSzien nr. 4 – december 2017

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *