skip to Main Content

Gedreven bruggenbouwer (3)

Gedreven Bruggenbouwer (3)

Twaalf jaar MS-onderzoek in Nederland (3)

Nederland doet intensief mee aan de wedloop tegen MS. Dat is eigenlijk in 1995 begonnen met de benoeming van een speciale MS-professor, in de persoon van dr. Chris Polman. In enkele artikelen wil MSzien antwoord geven op de vraag wat intussen is bereikt. De eerste in deze serie was Polman zelf. Hij gaf het stokje door aan de neuro-radioloog prof. dr. Frederik Barkhof. En nu is het de beurt aan de neuroloog/immunoloog dr. Rogier Hintzen.

Door: Raymond Timmermans

767mszien030712jaarmshintzen1

dr. Rogier Q. Hintzen

Een gedreven, maar toch aardige, steeds direct tijd voor je vrijmakende maar onmiskenbaar aan werk verslaafde wetenschapper/arts: de neuroloog en immunoloog dr. Rogier Q. Hintzen (1963). Als je hem een lijst met vragen stuurt over wat er de afgelopen jaren is bereikt begint hij al meteen uitvoerig antwoord te geven. Een tamelijk verrassende en bepaald niet met veel twijfels bezaaide opsomming, die zonder meer de stelling van drs. Mart Mantel onderschrijft in het vorige nummer van MSzien. Mantel – klinisch chemicus en getrouwd met een vrouw die al bijna 20 jaar MS heeft – zei toen, dat op het gebied van MS-onderzoek sinds kort sprake is van een tussensprint.

Rogier Hintzen: “Wat we bereikt hebben? Om te beginnen het besef én bewijs dat het ziektebeloop af te remmen is met middelen die het afweersysteem beïnvloeden. Een grote overwinning, vind ik, voor de immunologie. We weten inmiddels ook dat MS meestal toeneemt bij vrouwen, gelijk blijft bij mannen en hebben bewijs gevonden dat dit komt door factoren van buitenaf, dus niet puur door de aanwezige genen. Los daarvan hebben we niettemin aangetoond dat er een belangrijke genetische invloed is op het ontstaan van MS. We hebben het bewijs in handen dat infecties, psychische stress en zwangerschap de activiteit van MS kunnen beïnvloeden. Er het ziet er steeds meer naar uit dat de stofwisselingspaden rond vitamine D en infecties met het Pfeiffervirus een rol spelen bij het ontstaan van MS. Ook onderkennen we sinds kort het belang van MS-onderzoek bij kinderen”.

Hintzen, geboren Rotterdammer, getrouwd, twee kinderen: een zoon en een dochter. Studeerde in Leiden, Amsterdam, New York en Vancouver. Richtte vijf jaar geleden bij het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam het MS-centrum op, dat nu ErasMS heet. Is daar directeur van. Een eigen centrum, niet als tegenhanger van het MS-centrum Amsterdam en niet bedoeld om tegenover een Amsterdamse ook een Rotterdamse school te zetten met eigen opvattingen. Maar meer een aanvulling op Amsterdam. “Ik voel me juist verbonden met Amsterdam. Wij moesten even op gang komen in Rotterdam, maar de samenwerking groeit. Ook met andere centra trouwens. Vanaf het begin hebben we geprobeerd niet teveel in mekaars vaarwater te komen. Zo hebben we MRI-onderzoek, waarin Amsterdam is gespecialiseerd, vermeden. Wij zitten wat intenser in de immunologie en de biologie in het algemeen”.

Hypes

Wil bruggenbouwer zijn, zoals hij dat noemt. “Maar ik wil tegelijk vechten tegen meelopers, meepraters. Want met kritiekloos meedoen met hypes is al teveel energie verloren in de internationale wetenschappelijke arena”.
Stelt de patiënt voorop. “Ik raak geïnspireerd door de contacten met onze patiënten, in de loop der jaren zo’n zevenhonderd verschillende denk ik, en door de onderzoekers in de laboratoria. Ik ben gefascineerd door de snelle ontwikkelingen op onderzoeksgebied. Raak gefrustreerd door de tegenvallende vertaalslag van die ontdekkingen richting de praktische toepassingen. Maar voel me toch gesterkt door die tegenslag… en dat leer ik weer juist van mijn patiënten”.

Steunt niet zonder meer de redenering van professor Barkhof in de vorige aflevering van deze serie, dat mensen met MS er verstandig aan doen zo snel mogelijk met een MS-afremmend medicijn te beginnen. Hintzen: “Ik denk dat het echte bewijs van de noodzaak tot vroeg voorschrijven nog ver weg ligt. Al zijn de effecten op de MRI-scan opvallend, voor de patiënt zelf zijn ze op de lange termijn veelal nog onvoldoende duidelijk. Maar relevanter is wellicht nog dat het vandaag de dag toch niet meer moet aankomen op voorschrijfgedrag van de neuroloog? De neuroloog dient de randvoorwaarden te scheppen voor een weloverwogen eigen beslissing van de patiënt. De arts moet de feiten schetsen die bekend zijn over het middel, zowel qua werking als bijwerking. En ook zeggen wat nog NIET goed bekend is. Daarna zal een deel van de mensen met MS kiezen voor dat middel, anderen zullen juist liever afwachten. Dat moeten we als arts respecteren. Vergeten wordt wel eens hoeveel mensen er blij zijn als ze om wat voor reden dan ook mogen stoppen met bijvoorbeeld interferon”.

Stambomen

Het ErasMS richt zich dus vooral op biologische factoren die een rol kunnen spelen bij MS. Erfelijke factoren ook. In dit kader verzamelen Hintzen en zijn collega’s zelfs stambomen van families, teruggaand tot in de zeventiende eeuw, waarin zo te zien diverse leden een ziekte hebben gehad die waarschijnlijk MS is geweest. Jarenlang speuren in gemeentelijke en kerkelijke archieven, met als voorlopig eerste resultaat dat er in elk geval 26 nog levende mensen met MS in Nederland te vinden zijn die verre familie hebben met dezelfde ziekte. En dat betekent dat er dus waarschijnlijk sprake moet zijn van aan MS te koppelen genen.

563mszien030712jaarmshintzen2

het team van het Erasmus Medisch Centrum
(MC)

“Ik denk dat dit heel waardevol kan zijn bij ons onderzoek naar zowel de erfelijke als de omgevings- en immunologische factoren die MS bepalen”, zegt Hintzen. “MS heeft als bijzonder karakter dat het een ziekte is die heel lang duurt, namelijk het merendeel van een mensenleven, en die daarnaast tegelijk ook vaak acute aandacht vraagt, namelijk als er sprake is van een aanval, een schub. Ik ben er trots op een MS-centrum van de grond te hebben gekregen dat dit soort onderzoek kan dienen. En dit in een nogal zakelijk academisch ziekenhuis, dat voorheen vooral gefocust was op aandoeningen die veelal een relatief korte episode omvatten, zoals infarcten en hersentumoren. Heel langzaam heb ik hier het besef zien groeien dat er ook academische aandacht nodig is voor chronische aandoeningen als MS. Maar dat besef moet nog wel wat beter…”

Proud

Hij verwacht intussen veel van de door hem op gang gebrachte samenwerking op het gebied van MS-onderzoek met neurologen in tien grote streekziekenhuizen. Een samenwerkingsverband dat de Engelse afkorting PROUD heeft meegekregen: PRedicting the OUtcome of a Demyelinating event; oftewel: de uitkomst voorspellen na een eerste aanval op de myeline, de beschermende stof rondom de zenuwen. Alle in het onderzoek samenwerkende neurologen gaan op eenzelfde wijze in een computernetwerk gegevens verzamelen over mensen die met een aanval van wat MS kán zijn bij hen komen. Gegevens over het bloed, hersenvocht en DNA.”Voordeel van PROUD is dat verschillende ervaringen makkelijker uit te wisselen en te gebruiken zijn”.

Kinderen met MS

Kwam enkele jaren geleden tot de conclusie dat MS niet alleen bij volwassenen toeslaat maar ook bij kinderen voorkomt. Zette daar een studie over op in nauwe samenwerking met diverse kinderneurologen in het land. “We hebben al zo’n 140 kinderen in Nederland geïdentificeerd van wie we vrij zeker kunnen zeggen dat ze een aanval van mogelijke MS hebben gehad. Er is veel te leren van onderzoek met kinderen die MS hebben, omdat bij hen nog niet factoren een rol spelen als de werking van hormonen, infecties, de zon, rookgedrag, etcetera”. Organiseerde inmiddels al twee keer een MS-kinderdag in Blijdorp. “We brengen dan de zorgverleners, de kinderen met MS en hun ouders bij elkaar”. Mikt op dit gebied op internationale samenwerking, in eerste instantie met artsen van het Bicêtreziekenhuis in Parijs en van het Silvia Lawry Centrum in München. “Wereldwijd is er steeds meer aandacht voor onderzoek naar kinderen, met name in de Verenigde Staten en Canada. Gelukkig gaat Europa nou ook meedoen”.

Zegt op de vraag of het al met al geen tijd is dat er meer hoogleraren komen die MS in hun portefeuille hebben, om te beginnen in Rotterdam: “Het is niet aan mij daarover te oordelen. In het algemeen valt wel op dat de lobby’s voor andere chronische ziekten – bijvoorbeeld reuma, kanker, spierziekten, epilepsie, Parkinson – ervoor hebben gezorgd dat er nu in meerdere academische centra hoogleraren zijn die hun volle aandacht richten op die ziektes. En dat heeft onderzoek en zorg geen windeieren gelegd. De MS-wereld is opvallend bescheiden in deze”.

‘Marktdenken is domheid!’

Je vermoedt het niet zo meteen, maar Hintzen kan buitengewoon fel zijn. Vraag hem maar eens wat zijn grootste teleurstelling is. “De verkwanseling van de zorg aan managers en markt. Zorgverzekeraars inzetten om geld te verdienen aan de zorg voor chronische zieken? Wat een enorme domheid! Nog jaren gaan we de echo hiervan meemaken. Er wordt in elk geval helemaal niks goedkoper, wel vervelender en oneerlijker voor patiënten. Efficiënte zorgstraten met zoveel mogelijk productie: allemaal holle frasen, om de dure maar minder begaafde managers te vergoelijken. Vaak biedt die markt allerlei extra zaken aan waaraan helemaal geen behoefte bestaat, terwijl er met minimale inspanningen al zoveel extra te bereiken zou zijn. Wat me daarbij nog extra pijn doet is dat ik intussen elke dag moet vechten om een beetje meer structurele medische hulp en verpleging te krijgen voor mensen met MS”.

En met een waarschuwende vinger vervolgt hij: “Academische ziekenhuizen worden steeds meer afgerekend volgens de huidige marktgekte, terwijl hun bijdrage daar nu juist NIET moet liggen. Ze moeten kritische professionals opleiden, creativiteit tonen, ontdekkingen doen, therapieën verzinnen, internationale netwerken opzetten en onderhouden, zowel onderzoekers als verplegers als patiënten motiveren… De discussie moet niet louter gaan over kwantiteit. Er zijn internationaal vermaarde collega´s die maar eens per twee jaar een publicatie hebben. Maar dan wel met een impact die veel dimensies verder ligt dan anderen met wel dertig geschriften per jaar. Een baanbrekende vinding kan in een klein hoekje zitten”.

Zelf wat tegen doen

En dan verzucht hij: “Laten organisaties als MSweb en de patiëntenverenigingen opstaan en daar zelf wat tegen doen. Met name tegen het in de knel komen van de academici onder het huidige marktgeweld . Jullie onderschatten jullie macht op dit gebied. Laat je stem eens horen. Verlang dan vooral een sterke tussenlaag aan onderzoekers, gepromoveerde senioren die onderzoeksideeën hebben en kunnen uitwerken, projecten kunnen schrijven en daarvoor geld aantrekken uit nationale en internationale organisaties. Zodoende trek je ook vanzelf nieuwe briljante jonge onderzoekers het vak in”.

En als voorbeeld van zo’n succesvolle onderzoeker noemt hij de in Rotterdam pas benoemde prof. Jon Laman, hoogleraar immuunregulatie. “Hem geef ik nu verder graag het woord”.

MSzien, jaargang 2007, nummer 3 (Juni)

Dit bericht heeft 0 reacties
Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top