skip to Main Content

‘ICT aanvulling op medisch onderzoek’ (20)

‘ICT Aanvulling Op Medisch Onderzoek’ (20)

MS-onderzoek in Nederland (20): dr. Wieneke Mokkink, drs. Marco Heerings

Vanaf de benoeming in 1995 van MS-professor dr. Chris Polman is in Nederland sprake van op academische leest geschoeid onderzoek naar Multiple Sclerose. In een artikelenserie wil MSzien laten zien waartoe dit inmiddels heeft geleid. In dit themanummer besteden we in het bijzonder aandacht aan de vorderingen bij onderzoek met behulp van informatie- en communicatietechnologie (ICT). Juist in Nederland zijn daarbij nogal wat medici betrokken. Enkelen van hen komen hier aan het woord.

Door: Raymond Timmermans

Schermafbeelding 2016-08-15 om 11.26.29Medisch onderzoek bestaat tot nog toe vooral uit het nauwkeurig en direct – in persoon – waarnemen door medici van zowel patiënten als gezonde mensen. Eerstens een combinatie van kijken, voelen, kloppen, praten. Maar er komen vaak ook hulpmiddelen aan te pas zoals apparatuur om zaken te meten, scans te maken, echo’s. Ook is dikwijls sprake van laboratorium-onderzoek.

De laatste jaren speelt daarbij in toenemende mate onderzoek-op-afstand een rol, met behulp van de informatie- en communicatietechnologie (ICT). Zeg maar de computer, internetverbindingen, de telefoon en websites. Niet zozeer als vervanging van het onderzoek in universitaire medische centra, ziekenhuizen en klinieken, maar zeker wel als aanvulling, om een probleem vanuit verschillende kanten te bekijken.

Overigens zijn niet alle onderzoekers geheel overtuigd van de bijzondere waarde hiervan. Sommigen zeggen desgevraagd “ICT wel nuttig te vinden om meningen te peilen en proberen te weten te komen hoe bepaalde patiënten iets vinden of willen”. Maar betwijfelen of je er bijvoorbeeld ook mee kunt testen of bepaalde geneesmiddelen veilig te gebruiken zijn, het zogeheten fase 4-onderzoek. Die vierde fase is de laatste onderzoeksfase en is in het bijzonder bedoeld om bij grote groepen mensen te kijken naar de effecten op lange termijn.

Wel overtuigd: Jongen

Juist wel geheel overtuigd daarvan is de arts/onderzoeker dr. Sjef Jongen (1954; neuroloog en filosoof), in deze serie al eerder uitgebreid aan het woord. Hij maakt sinds enkele jaren namelijk zijn hoofdberoep van fase4-onderzoek met behulp van ICT. Oprichter en directeur van het MS4 Research Institute (MS4RI) in Nijmegen. Die 4 in de naam slaat dus in het bijzonder op fase-4-onderzoek. “Het via Internet, dus online, vergaren van gegevens van patiënten is met name doelmatig als je te weten wilt komen wat de uitkomsten zijn van het gebruik van bepaalde medicijnen. Dat heet Patient Reported Outcomes. Alleen op die manier kun je daarover snel en adequaat van grote groepen patiënten gegevens verzamelen. Een prima aanvulling op de gegevens die neurologen en MS-verpleegkundigen krijgen op het spreekuur”.

Een getuigenis die dr. Jongen op 30 juni 2011 nog eens herhaalde in Soest, op een congres over speciaal deze ‘grensverleggende methoden en technieken voor onderzoek’.

Schermafbeelding 2016-08-15 om 11.29.42MSBase

In de adviesraad voor het lange-termijn-onderzoek van het Nijmeegse instituut van dr. Jongen zit dr. Freek Verheul (1959; neuroloog in het Groene Hart Ziekenhuis, Gouda). Zoals beschreven in aflevering 12 van deze serie is hij een van de grondleggers in Nederland van onderzoek via de computer. Stond rond de eeuwwisseling aan de wieg van MSBase, een wereldwijde koppeling van computerbestanden met gedetailleerde noteringen over mensen met MS. In dat computerbestand,database in het Engels, zitten al meer dan 17.000 MS-patiënten onder wie 2000 Nederlanders.

“Als je die geregeld online benadert, ben je volgens mij net zo wetenschappelijk verantwoord bezig als bij andere testen en proeven. Deze manier is bovendien goedkoper dan andere manieren en in elk geval een zeer betrouwbare vorm om verbanden te signaleren tussen diverse verschijnselen”. Verheul verklaart zich dan ook een ‘absolute voorstander’ van de toevoeging van online-onderzoek aan andere wijzen van medisch-wetenschappelijk onderzoek. “Ik zou het zelfs willen omdraaien: naar mijn oordeel zou het een goede zaak zijn als élk medisch-wetenschappelijk onderzoek wordt vergezeld van resultaten van online-onderzoek”.

Intussen zijn er overigens al meer van zulke databases. Zo is er een aparte base van de Noord-Amerikaanse Onderzoekscommissie voor MS (North American Research Committee on Multiple Sclerosis, NARCOMS). En heeft Italië zijn eigen grote Multiple Sclerosis Database Network (MSDN).

Meten van ziekteverschijnselen

De betrouwbaarheid van de toepassing van informatie- en communicatietechnologie bij medisch onderzoek is natuurlijk erg afhankelijk van nauwkeurige methoden om ziekteverschijnselen precies te beschrijven, en veranderingen tamelijk exact te meten. Een deskundige op dit gebied is dr. Wieneke Mokkink (1978), epidemioloog – iemand die vooral probeert uit te zoeken welke factoren een rol spelen bij het ontstaan van ziekten. Zij is in het bijzonder gespecialiseerd in klinimetrie, de medische wetenschap die zich specifiek bezighoudt met het meten van ziekteverschijnselen – van symptomen tot de effectiviteit van behandelingen. Haar gaat het erom de kwaliteit van meetinstrumenten en van metingen te beoordelen en middelen te zoeken om de kwaliteit van die methoden te verbeteren.

“Van belang is dat je steeds goed bedenkt wat je wilt meten, en welke methode daar het beste bij past. Als je de temperatuur van iemand wil meten ga je niet met een vragenlijst aan de gang. Maar wil je een waardeoordeel van een patiënt, een subjectief oordeel, hoe hij of zij iets voelt, dan lijkt een vragenlijst of vraaggesprek juist dé manier”.

Schermafbeelding 2016-08-15 om 11.41.37Dr. Mokkink is verbonden aan het medisch centrum van de Vrije Universiteit (VUmc) in Amsterdam, en de laatste tijd steeds meer betrokken bij het werk van het MS-centrum daar. Dat ze daarbij prof. dr. Bernard Uitdehaag (1958) tegenkomt, neuroloog en epidemioloog van het MS-centrum van de VU, is natuurlijk niet zo vreemd. In aflevering 18 van deze serie pleitte hij immers voor nauwkeuriger meetmethoden en niet langer blind te varen op de onder neurologen – en mensen met MS – zeer bekende ‘EDSS-schaal’ (de afkorting staat voor: Expanded Disability Status Scale) om te bepalen of het beter of slechter gaat (zie: EDSS-score is onnauwkeurig).

Dr. Mokkink begrijpt Uitdehaags probleem. “Je moet je inderdaad steeds de vraag stellen of je met een bepaalde methode ook daadwerkelijk meet wat je wilt meten. Daarnaast wil je dat die methode nauwkeurig genoeg meet, en moet je met die methode in staat zijn om veranderingen in de tijd op te pikken. Dit geldt voor alle methoden, dus zowel voor elektronische vragenlijsten, als bij de zogenoemde harde maten zoals MRI-scans. Vergeet niet dat zelfs daar sprake is van een minder exact element namelijk het individuele en dus per definitie subjectieve oordeel van de arts over dat wat hij ziet”.

Moeheid

Eén van de moeilijkst te meten verschijnselen van de ziekte MS is moeheid. Samen met Uitdehaag werkt Wieneke Mokkink aan een onderzoek naar de kwaliteit van een uit Engeland afkomstige vragenlijst over moeheid bij MS. Bij dit onderzoek krijgen patiënten ook weer online vragenlijsten in te vullen. Dit onderzoeksproject heet ‘Vertalen en valideren Neurological Fatigue Index (NFI-MS)’. Met de uitvoering is Arthur Derksen belast die daarmee hoopt af te studeren in Gezondheidwetenschappen.

Zulke online-onderzoeken zullen naar verwachting de komende jaren zeker toenemen.

Alleen al bij het MS4 Research Institute van dr. Jongen (zie www.ms4ri.nl) lopen er op dit moment zeven onderzoeken tegelijk. Daarbij drie grote: het eerste heeft de codenaam CAIR en is bedoeld om te weten te komen of het gebruik van glatirameer-acetaat door mensen met MS gepaard gaat met extra zorg, hoeveel en welke zorg. Het tweede onderzoek heet COGNISEC. Hierin wil Jongens instituut bezien of mensen met MS negatieve gevolgen ondervinden op socio-economisch vlak, mede door problemen met hun denkvermogen. Het derde grootscheepse onderzoek heet ‘de Nederlandse MS-studie’ en is een onderzoek naar veranderingen in klachten als gevolg van MS op de langere termijn. Dit onderzoek gaat zekere vijf jaar duren. De deelnemers – iedereen met MS kan zich voor dit onderzoek aanmelden via www.msstudie.nl  – krijgen periodiek via Internet vragenlijsten in te vullen.

MS-verpleegkundige Marco Heerings

Schermafbeelding 2016-08-15 om 11.53.51Bovendien kunnen de deelnemers af en toe een arts of MS verpleegkundige aan de telefoon krijgen om een halfuurtje lang detailgegevens te noteren. Een van die MS-verpleegkundigen is de bekende Marco Heerings, die met gerichte vragen op een schaal van 1 tot 10 de stoornissen en beperkingen registreert. Een registratie op afstand die juist iemand als Marco Heerings kan doen, omdat hij een ruime ervaring heeft. Hij was eind jaren ’90 de eerste Nederlander met het internationaal erkende certificaat Certified MS Nurse, verder was hij verbonden aan zowel het MS-centrum van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) als aan het Universitair Ziekenhuis van Brussel en bestuurslid van diverse internationale MS-organisaties.

“Hoe lang is het geleden dat u een neuroloog hebt gezien? ….hoe ver kunt u zonder hulpmiddel lopen?… “is er bij u sprake van een verminderd gezichtsvermogen?…”
Dat soort vragen. Heerings: “Zaken die je natuurlijk heel goed aan de telefoon aan de weet kunt komen”. Een methode waarvoor hij overigens tevoren een aparte korte opleiding heeft gehad: “Inclusief een online examen!”.

Hij zet alle gegevens niet alleen op papier, maar vult ook direct een computerprogramma in. “Dat bestand stuur ik dan naar het MS4 Research Institute die het koppelt aan de andere verzamelde gegevens. Dit levert een enorme berg aan data op die op elk moment zijn te raadplegen. Gegevens die vele onderzoekers kunnen gebruiken en waarmee zij dan weer belangrijke uitspraken kunnen doen over MS, en vooral de gevolgen op korte en lange termijn. Zonder ICT zou dit niet mogelijk zijn”.

Koppelen aan de zorg

Heerings gaat er dan ook zonder meer van uit dat de toepassing van ICT bij MS-onderzoek een hoge vlucht gaat nemen. “In het bedrijfsleven is ICT steeds meer een middel geworden om processen te vergemakkelijken. In het onderzoek is dat niet anders. En het mooie van ICT in het onderzoek is, dat je het feitelijk gemakkelijk kunt koppelen aan de zorg. De gegevens zijn immers beschikbaar”.

Kortom: de kans is groot dat de komende jaren via ICT vergaarde gegevens van patiënten almaar meer zullen worden toegevoegd aan op andere wijze verricht medisch-wetenschappelijk onderzoek. En ook andersom. Steeds meer medisch-wetenschappelijk onderzoek zal vergezeld gaan van metingen die langs ICT-weg zijn verzameld. Ook in de directe zorg zal ICT een belangrijke rol gaan spelen.

(wordt vervolgd)

ICT-mini-onderzoek

Ook dit hele artikel is feitelijk langs de ICT-weg tot stand gekomen: per e-mail en telefoon en uiteindelijk in het geheel aan de computer gedicteerd via een modern spraakherkenningsprogramma.
Alle mensen die aan het woord zijn hebben per e-mail een lijst met stellingen gekregen waarop ze in 5 gradaties konden aangeven of ze het ermee eens zijn: 1. zeker, 2. in belangrijke mate, 3. weet niet/niet zeker, 4. in beperkte mate, 5. zeker niet. En waarop ze ook in het kort een eigen oordeel konden geven.

Door dit mini-onderzoek is nu in elk geval heel duidelijk waarmee iedereen het grotendeels eens is:
Het via Internet (online) vergaren van gegevens van patiënten is:

– wetenschappelijk verantwoord;
– een uitstekende manier om op de kortst mogelijke termijn een grote groep patiënten op bepaalde punten te onderzoeken.

Een belangrijke voorwaarde voor dit soort onderzoeken is dat ze:
– zijn voorzien van bijzondere veiligheidsmaatregelen, in elk geval op gebied van de privacy.

MSzien is deze artikelenserie begonnen in het voorjaar van 2007.
Eerder kwamen prof. dr. Chris Polman, prof. dr. Frederik Barkhof, prof. dr. Rogier Hintzen, prof. dr. Jon Laman, prof. dr. Erik Boddeke, dr. Eric Ronken, drs. Hugo Hurts, dr. Sandra Amor, dr. Inge Huitinga, dr. Wia Baron, dr. Leonie Boven, dr. Bert ’t Hart, dr. Jeffrey Bajramovic, dr. Brigit de Jong, prof. dr. Raymond Hupperts, dr. Freek Verheul, dr. Sjef Jongen, dr. Stephan Frequin. prof. dr. Jacques De Keyser, prof. dr. Otto Roelf Hommes, prof. dr. Bernard Uitdehaag en drs. Dorine Siepman aan het woord.Medisch adviseur voor de serie is Mart Mantel. MSweb archiveert de artikelen in de rubriek MS Onderzoek in Nederland onder het motto: ‘MS-onderzoek in Nederland’. De meest recente afleveringen zijn ook te vinden in de rubriek Magazine.


MSzien jaargang 10, september 2011 (3)

Dit bericht heeft 0 reacties
Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top