skip to Main Content

Inbreng patiënt gewenst bij keus onderzoek (36)

Inbreng Patiënt Gewenst Bij Keus Onderzoek (36)

MS-onderzoek in Nederland (36): prof. dr. Jan J. Sixma

In Nederland is sprake van hooggekwalificeerd MS-onderzoek. Eind vorige eeuw extra gestimuleerd door de eerste MS-professor, dr. Chris Polman. Met hem begon MSzien acht jaar geleden deze artikelenserie. Sindsdien kwamen tientallen onderzoekers voorbij. Velen van hen konden hun werk doen met financiële hulp van de enige onafhankelijke Nederlandse geldinzamelaar op dit gebied, de stichting MS Research. Die steunt op een Wetenschappelijke Raad, met van 2007 tot half 2015 prof. dr. Jan J. Sixma als voorzitter.

Door: Raymond Timmermans

150920-mszien-MSonderzoekNL36-sixma2De Stichting MS Research viert haar zevende lustrum: 35 jaar op de bres voor MS-onderzoek. Voor prof. dr. Jan J. Sixma (1936), voorzitter van de Wetenschappelijke Raad van MS Research, een goed moment om na acht jaar zijn voorzittersstokje over te dragen aan prof. dr. R.A.W. van Lier. “Omdat het zo langzamerhand tijd wordt”. Desgevraagd vindt hij het jammer dat hij er niet aan is toegekomen om de Wetenschappelijke Raad uitgebreid te krijgen met een MS-patiënt. “Want toegegeven: eigenlijk is natuurlijk ook inbreng van patiënten gewenst als het gaat om de keus van MS-onderzoek”.

Kijkt niettemin met tevredenheid terug. ”Voor MS Research zag ik het vooral als mijn taak om te zorgen dat er een eerlijk en kwalitatief uitstekend beoordelingsproces zou zijn van alle subsidieverzoeken. Zoveel mogelijk voorkomen dat sprake kan zijn van vooroordelen of belangenverstrengeling. Is me gelukt denk ik. Ook heb ik op een aantal procedurele punten veranderingen aangebracht. De selectie is daardoor verbeterd, zodat we nu kunnen zeggen dat de beste projecten een grotere kans van slagen hebben. Tevens ervoor gezorgd dat er meer beoordelaars van buiten de relatief kleine MS-wereld in de Wetenschappelijke Raad kwamen”.

Maar dat er nog steeds geen patiënt in de Wetenschappelijke Raad zit, betreurt hij toch een beetje – achteraf beschouwd en daar nadrukkelijk om gevraagd. Temeer omdat hij hiermee elders een goede ervaring heeft. “Een mooi model is dat van de Stichting Inzicht waarvan ik bestuursvoorzitter ben. Dat is een stichting die zich weliswaar in de eerste plaats bezighoudt met verbetering van de kwaliteit van leven van blinden, maar in dit kader ook onderzoek stimuleert. Naast een wetenschappelijke adviesraad heeft die stichting een cliëntenraad die over elk project zijn mening uitspreekt. De voorzitter van de cliëntenraad zit in de wetenschappelijke adviesraad”. Naar zijn oordeel zou dat ook voor MS Research een werkbaar model kunnen zijn.

‘In ruste’

Bij hem hoort sinds 2001 de vermelding emeritus, een hoogleraar ‘in ruste’. Nou ja, in ruste… Nog op vele vlakken actief, waaronder sinds 2007 als voorzitter van de Wetenschappelijke Raad van de Stichting MS Research.

Tot die tijd was MS voor hem een tamelijk onbekend terrein. Ook nooit eerder geweest bij MS Research in Voorschoten. In 1980 opgericht onder de naam Stichting Vrienden MS Research. Binnen 35 jaar een kleine € 55 miljoen besteed aan wetenschappelijk onderzoek plus enkele miljoenen aan voorlichting. Geld bijeengebracht door particuliere schenkers. MS Research-directeur Dorinda Roos: “Allemaal mooi uiteraard, zoveel geld voor onderzoek, maar nog lang niet genoeg. We zullen pas tevreden zijn als we kunnen zeggen dat we voor de ziekte definitieve oplossingen hebben gevonden.”

Veel van het beschikbare geld gaat naar zogeheten programmasubsidies, voor instanties die met uiteenlopende activiteiten zeer belangrijk zijn voor het onderzoek naar MS, zoals bijvoorbeeld de Nederlandse Hersenbank in Amsterdam. Elk jaar besteedt MS Research bovendien voor ruim € 1 miljoen aan afzonderlijke projecten, soms ook voor langere duur. Het is aan de Wetenschappelijke Raad om vooral daarin de keus te bepalen. Gemiddeld komt die raad twee keer per jaar bijeen. De afgelopen acht jaar dus onder leiding van professor Sixma.

Leidsman

Een zeer ervaren wetenschapper en medicus, hoogleraar op het gebied van de hematologie, de leer van het bloed en daarin gespecialiseerd in haemostase en trombose, samengevat als bloedstolling. Maar meer nog een leidsman in zaken waarbij het zowel gaat om zorg als wetenschap. Daarin nooit aan de kant staand, maar meer een wisselwachter. Van talrijke organisaties voorzitter geweest, van een enkele nog.

Lid van de Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen (KNAW), waar hij heeft deelgenomen aan diverse commissies. “Maar daarin ben ik nu niet meer actief”. Vanuit die positie negen jaar lid van het Landelijk orgaan wetenschappelijke integriteit (LOWI), een instantie die universiteiten en medische centra adviseert over klachten omtrent de oprechtheid of eerlijkheid van wetenschappers. Verklaart ook zijn uitspraken over de noodzaak tot transparantie van wetenschappers zoals hij dat noemt. “Belangenverstrengeling van wetenschappers, en in het bijzonder medici, moet zo veel mogelijk uitgebannen worden. Zeker met de huidige trend waarbij wetenschappers worden aangemoedigd bedrijfjes te starten, is transparantie geboden”.

Voorzitter van diverse commissies – “nu nog drie“- van de organisatie ZonMw; ontstaan uit ZorgOnderzoek Nederland en de sector Medische Wetenschappen van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek, vandaar de afkorting. Van 1996 tot 2001 tevens voorzitter van de Gezondheidsraad en daarmee dé adviseur van de overheid op het terrein van de volksgezondheid.

Op de gang

Logo_MS_FCMede gevraagd voorzitter te worden van de Wetenschappelijke Raad van MS Research omdat hij niet direct met MS-onderzoek te maken had. “Je moet je voorstellen dat steeds als er een projectvoorstel aan de orde komt waarbij iemand van de raad zelf is betrokken, en dat komt nogal eens voor, die man of vrouw daarover zelf niet mag meebeslissen. Daardoor zat de vorige voorzitter, professor Frederik Barkhof, als neuro-radioloog van VUmc Amsterdam zelf MS-onderzoeker, vaak op de gang. Voor een voorzitter niet zo handig. Daarom hebben ze mij uitgekozen”.

Fries

Eertijds blond met rossige baard, maar witgrijs inmiddels. Markant hoofd. Blauwe ogen, bril, smalle lippen. Een wijze, beminnelijke man. Spreekt weloverwogen, bedachtzaam. Mensen die hem in een vergadering meemaken getuigen dat hij alle tijd neemt voor overleg, nooit iets wil afraffelen en zelfs geregeld gelegenheid vindt voor een anekdote uit zijn eigen verleden. Fries, al is dat niet meer aan hem te horen.

Studeerde geneeskunde van 1954 tot 1961 aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Verwierf in 1966 aan de Universiteit Utrecht de doctorstitel. Volgde daar ook de opleiding tot internist. Werd er in 1975 benoemd tot hoogleraar in de hematologie. Van meer dan 400 wetenschappelijke artikelen één van de auteurs en begeleidde ruim 80 medici naar de doctorstitel. ”Acht van hen zijn zelf hoogleraar geworden, één hoofd van het onderzoek wereldwijd van Unilever”.

Als gezegd sinds 2001 met emeritaat. Daarna even zo vrolijk begonnen aan een studie geschiedenis, tot en met de titel doctorandus in 2005: “Met een geschrift over het lobbygedrag van de Stichting Natuur en Milieu tijdens het kabinet-Den Uyl”. Een sociaal-democraat met wie hij wel enige voeling had. “Ik heb in het dorp Zijderveld, waar ik in de jaren 70 woonde, een afdeling van de PvdA opgericht”.

Het mag duidelijk zijn: rust is geen predicaat dat hem past. Wie hem vraagt naar zijn gemiddelde dag krijgt het antwoord: “Er zijn geen gemiddelde dagen”. En daarna een bijna eindeloze opsomming van allerlei dingen waarmee hij bezig is.

Stamceltransplantatie

Houdt intussen ook een beetje zijn oude vakgebied bij. ”Geen congressen meer over bloed, maar wel wekelijks een medisch tijdschrift dat ik goed doorlees”. Verwacht deels op grond daarvan dat ook langs de weg van het bloed oplossingen zijn te vinden voor MS-patiënten. Denkt in het bijzonder aan stamceltransplantatie, een methodiek om de basis van alle bloedcellen en daarmee ook van diverse eigenschappen van afweer en immuniteit, door cellen van een donor te vervangen. Werkt al heel goed bij diverse bloedproblemen en wordt ook al uitgeprobeerd bij andere ziekten.

“Al ben ik zelf nooit direct betrokken geweest bij stamceltransplantatie – hoewel het wel op mijn afdeling gebeurde en ik voorzitter was van een stamceltransplantatie-commissie van ZonMw – durf ik wel de stelling aan dat de vorderingen op dit gebied de behandeling van MS ten goede kunnen komen”.
Zelf zal hij in het nadenken daarover vrijwel zeker geen rol meer spelen. Want op de vraag waarop hij zich persoonlijk in de toekomst wil richten, zegt hij met een glimlach: “Waardig leven tot ik dood ga”.

MSzien is deze artikelenserie begonnen in het voorjaar van 2007. Eerder kwamen aan het woord prof.dr. Chris Polman, prof.dr. Frederik Barkhof, prof.dr. Rogier Hintzen, prof.dr. Jon Laman, prof.dr. Erik Boddeke, dr. Eric Ronken, drs. Hugo Hurts, dr. Sandra Amor, dr. Inge Huitinga, dr. Wia Baron, dr. Leonie Boven, dr. Bert ’t Hart, dr. Jeffrey Bajramovic, dr. Brigit de Jong, prof.dr. Raymond Hupperts, dr. Freek Verheul, dr. Sjef Jongen, dr. Stephan Frequin. prof.dr. Jacques De Keyser, prof.dr. Otto Roelf Hommes, prof.dr. Bernard Uitdehaag, drs. Dorine Siepman, dr. Wieneke Mokkink, Marco Heerings (Nurse Practitioner) , prof.dr. Elga de Vries, dr. Lizette Ghazi-Visser, prof.dr. Jack van Horssen, prof.dr. Piet Stinissen, prof.dr. Jeroen Geurts, dr. Thea Heersema, dr. Hanneke Hulst, dr. Inge Huitinga, dr. Immy Ketelslegers, dr. Menno Schoonheim, drs. Veronica Popescu, dr.ir. Charlotte Teunissen en dr. Jan Meilof. De artikelen in deze serie zijn geschreven door Raymond Timmermans. Eindredactie Louis Weltens.
MSweb archiveert de artikelen in de rubriek Meer over MS > wetenschap  onder het motto: ‘MS-onderzoek in Nederland’. De meest recente afleveringen zijn ook te vinden in de rubriek Magazine.

Eerder verschenen in MSzien, jaargang 14, september 2015

Dit bericht heeft 0 reacties
Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top