Ilse Lukken, aanvoerder van MSkidsweb

Achter de schermen van MSweb werken ruim dertig medewerkers mee aan het onderhoud, de uitbreiding en verfraaiing van deze website. MSzien stelt een aantal van deze vrijwilligers aan je voor. We vragen wie ze zijn en waarom ze meewerken aan MSweb. De vierde in deze serie portretten is Ilse Lukken, redactielid van MSweb en samen met Loes van Vucht de drijvende kracht achter MSkidsweb.

Door: Marja Morskieft
234mszien0507vragenaanilseIlse Lukken (34) werkt sinds 1995 bij Vakantiepark Beekse Bergen. Dat omvat naast het attractiepark een safaripark, twee campings en een bungalowpark. Als hoofd recreatie was ze verantwoordelijk voor het aansturen van het recreatieteam. Dat betekende vooral in de zomer werkweken van 60 of 70 uur. Dat vond ze heerlijk.
Eind 1997 kreeg Ilse voor het eerst MS-klachten: tintelingen en gevoelsstoornissen in haar benen. Achteraf, zegt ze, had ze al langer last van vermoeidheid. “Maar dat wijt je dan altijd ergens anders aan: een drukke periode, slecht geslapen, of wat dan ook.” Ze bleef lange werkweken maken, zat in de stroom van druk zijn en hard werken maar genoot van haar baan.

Na verloop van tijd begon haar lichaam echter te protesteren, ze kreeg een andere functie binnen de Beekse Bergen. Als beleidsmedewerker. In die functie ontwikkelde ze gedurende twee jaar beleid op het gebied van recreatie, ook voor de andere vakantieparken waarmee Beekse Bergen een samenwerking was aangegaan. In 2006 werd ze voor 80 – tot 100 % afgekeurd en kwam in de WIA terecht. Maar nog steeds werkt ze twee ochtenden per week bij haar werkgever. “Als het niet gaat, blijf ik thuis. Maar ik vind het fijn om contact te houden met mijn werk en de collega’s.”

Omdat ze in de loop van de jaren steeds minder is gaan werken kon ze langzaam wennen aan het WAO-idee. “Al past dat niet bij mij, ik ben een bezige bij. Maar nu heb ik er wel vrede mee.” Ze doet vooral klussen die de manager ontlasten. “Nu moet ik wachten op werk, vroeger wachtte het werk op mij!”

Ilse heeft nog tijd en energie over voor hobby’s: zo reist ze graag en gaat naar het theater. En haar belangrijkste klus nu is het schrijven van een boek. Over wat MS is en over kinderen met MS of kinderen met een ouder met MS. Geschreven in gewone mensentaal. Het komt uit bij Biblion. Ilse is getrouwd met Goof.

Aan deze energieke jonge vrouw de 10 vragen:

1. Wat voor iemand ben jij? Hoe zou je jezelf karakteriseren?

“Als ik af ga op wat andere mensen zeggen: ik ben positief ingesteld, optimistisch. Ook een doorzetter en dat is wel eens lastig te combineren met MS! Ik heb echt moeten leren niet altijd door te gaan. Ik kan serieus zijn maar ben vooral vrolijk.”

2. Hoe lang heb je al MS?

“In december heb ik 10 jaar MS, vanaf mijn eerste klachten gerekend. Het duurde 10 maanden voor de diagnose gesteld werd.”

3. Heeft het krijgen van MS je leven verandert?

“Ja! Maar niet alleen ten slechte. Ik werk natuurlijk niet veel meer en doe ander werk dan vroeger. Ik moet de dag, de week nu heel anders plannen. Moet volgens een vast ritme leven, dan voel ik me het beste. Bij alles wat ik doe speelt MS een rol: als ik naar de stad wil, moet ik me afvragen of mijn benen wel stevig genoeg zijn voor een wandeling, ik kan niet teveel activiteit tegelijk plannen. Ik heb geleerd om goed naar mijn lichaam te luisteren en te accepteren wat ik niet kan.”

4. Hoe komt het dat je actief bent geworden voor lotgenoten met MS?

“Toen ik net MS had, wilde ik niets van lotgenotencontact weten! Maar toen ik minder ging werken, en met mijn laptopje op de bank zat, kwam ik al surfend MSweb tegen. De site sprak me aan: ze geeft veel informatie en nieuws. Ik zag een oproep voor het opzetten van een website voor kinderen die met MS te maken krijgen. Dat leek me wel wat vanwege mijn werkachtergrond. Werken met en voor kinderen vind ik leuk. Ik ben ook een doener, ben het liefst bezig. Samen met Anna en Loes hebben we de website vormgegeven.

5. Waarom ben je juist actief geworden voor MSweb en niet bijvoorbeeld voor het Nationaal MS fonds of MSi?

“De website van MSweb sprak me het meeste aan. Tien jaar geleden waren de andere organisaties ook nog niet zo in beeld. Bovendien stond er die oproep: daar werd ik meteen door aangetrokken. Eigenlijk is het toeval, dat ik bij MSweb ben blijven hangen”.

6. Wat doe je precies bij MSweb? 

“Ik ben redacteur voor MSweb en samen met Loes trek ik Kidsweb. We hebben net voor MSweb de eerste prijs gewonnen bij de schrijfwedstrijd “De Pen op Internet”! De prijsuitreiking was een heel leuke ervaring.” (zie op MSweb de rubriek Contact/Prijzen).

7. Wat is het leuke of bevredigende aan je werk voor MSweb?

“Voor Kidsweb geldt dat we heel enthousiaste en dankbare reacties van kinderen krijgen, er is echt interactie. Ik vind het ook leuk om met iets concreets bezig te zijn, een bijdrage te leveren. Dit werk kan ik doen in mijn eigen tijd, afhankelijk van hoe ik me voel, dat is heerlijk.”

8. Ben je niet bang dat door dit vrijwilligerswerk je wereld nog meer wordt bepaald door je ziekte? 

“Nee, ik ben wel veel met MS bezig maar niet alléén. Het beïnvloedt mijn humeur niet. Een boek schrijven, al is dat over een onderwerp dat met MS te maken heeft, is ook heel spannend!”

9. Wat zou je ervan vinden als er, nu er geen militaire dienstplicht meer bestaat, een sociale dienstplicht komt. Die zou jonge mensen de opdracht moeten geven minstens een jaar lang zich voor een of andere organisatie in te spannen, samen met de daar werkende vrijwilligers dus? 

“Tja, een sociale dienstplicht tegen iemands zin, daar wordt niemand blij van denk ik. Het zou beter een vrijwillige dienstplicht kunnen zijn. Om jongeren kennis te laten maken met andere werelden.”

10. Gesteld dat iedereen op zijn achttiende bij het gemeentelijk leefloket een handicap of ziekte zou moeten kiezen. Welke kwaal zou jij dan gekozen hebben? 

“Tjonge! Veel kwalen en handicaps zijn lastig. MS heeft veel onzekerheid in zich. Ik zou het echt niet weten. Geen MS, maar ook geen andere aandoening. Ik heb bij de prijsuitreiking van De Pen als Lotgenoot veel mensen gezien met de meest uiteenlopende aandoeningen. Allemaal sterke mensen die er op de een of andere manier mee konden leven en er over schreven. Als je stevig op de benen staat, kun je blijkbaar veel aan. Wellicht zou ik voor MS in deze vorm kiezen, omdat ik er mee kan leven zoals ik nu functioneer. Maar ja, blijft het zo? Moeilijke vraag, hoor!”

MSzien, jaargang 2007, nummer 5 (december)

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *