Jenneke de Jong, MSweb-doc

In de serie Miniatuurtjes stellen we vrijwilligers van MSweb  aan je voor. Allemaal mensen die op de een of andere manier actief zijn voor ons web. We vragen wie ze zijn en waarom ze meewerken aan Msweb. De volgende in deze nieuwe serie portretten: onze MSweb-doc:  Jenneke de Jong.

Door: Marja Morskieft

47bwiezijnwij-090414-tienvragen-jennekeJenneke de Jong (62) heeft al 43 jaar MS. Al in 1965, ze was negentien jaar, kreeg ze haar eerste schub, een verlamming van haar arm. De diagnose MS werd nog niet gesteld. “Ik werd weggestuurd met de opmerking dat het een zenuwontsteking was en dat ik het wat rustiger aan moest doen.” Ze studeerde medicijnen en vond het wel best. Toen ze in 1975 een oogzenuwontsteking kreeg, had ze wel een vermoeden waar dat op zou kunnen wijzen; ze was tenslotte arts. Maar omdat er verder geen klachten waren liet haar neuroloog het erbij. “Ach waarom zouden we verder onderzoek doen, zei hij. En dat vond ik een fantastisch idee!”, aldus Jenneke.

Nog geen tien jaar later verschenen er weer allerlei klachten en uiteindelijk werd dan ook de diagnose gesteld. Tot 1990 werkte ze nog als arts, steeds een beetje minder, waar ze nu spijt van heeft. Financieel is dat erg “onhandig” zoals ze zegt. Jenneke werkte met heel veel plezier in de verstandelijk gehandicaptenzorg en heeft in het bestuur gezeten van ‘artsen in de zwakzinnigenzorg’, zo werd dat toentertijd genoemd. Ze onderzochten onder meer de mogelijkheid om voor deze groep patiënten een apart specialisme te ontwikkelen. Dat is nu gerealiseerd.

Na haar werkzame leven zat Jenneke niet stil: ze stortte zich in het vrijwilligerswerk. In de MS-wereld, maar ook als voorlichter voor de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad. Onlangs nog aan tweedejaars medicijnenstudenten. “Gelukkig heb ik geen last van de typische MS-vermoeidheid. Nu ja, ik ben wel eerder moe, maar het is niet die verlammende moeheid.” Jenneke denkt ook dat de medisch fitness die ze volgt haar conditie erg verbeterd heeft. “Ik kan het iedereen aanraden! Het klinkt heel tegenstrijdig om tegen moeheid fitness te gaan doen maar echt: het werkt.”

Jenneke woont met haar partner Anko in Assen. Ze heeft twee kinderen en een kleinkind. Acht jaar geleden moest ze verhuizen van een grote boerderij in een klein dorp naar de stad. Het werd te groot, te veel. Nu woont ze in een volledig aangepast huis, dat verzacht het gemis van het buiten wonen wel een beetje. En het scheelt energie. Ze woont aan de rand van het centrum en aan de rand van het bos. “Ik kom uit het Westland maar zou absoluut niet terugwillen, al woont mijn familie in het westen. Dat is wel eens lastig.”

Haar vrijwilligersactiviteiten is ze nu aan het afbouwen. Gelukkig is ze nog steeds onze betrouwbare medische vraagbaak!

De 10 vragen aan de MSweb-doc

1.Wat voor iemand ben jij? Hoe zou je jezelf karakteriseren?

“Dat vind ik nu de lastigste vraag! Ik ben optimistisch denk ik, rustig, niet gauw in paniek. Ik kan goed luisteren, ben zorgzaam en ja, altijd in de weer.”

2. Hoe lang heb je al MS?

“Ik denk zelf dat ik het al vanaf de lagere school heb. Ik was vaak moe en heb zelfs eens bij een tante gelogeerd omdat ik ‘overwerkt’ zou zijn. Dat is natuurlijk heel raar, voor een kind. Gelukkig had ik toen de diagnose niet, anders was ik nooit medicijnen gaan studeren. Omdat ik een harde werker ben heb ik dat kunnen afmaken. Zeker in die tijd was MS ‘rolstoel’ en uitzicht op verpleeghuis. Uiteindelijk was ik wel blij met de diagnose. Niet dat ik blij was dat ik MS had, maar nu wist ik tenminste wat er loos was. Ik ging zo aan mezelf twijfelen, als het slecht ging.”

3. Heeft het krijgen van MS je leven veranderd?

“Ja, natuurlijk, totaal! Anders zou ik nu een volledige baan hebben. Dat vond ik wel het ingrijpendste en moeilijkste van mijn ziekte, het afscheid van mijn werk. Eigenlijk verandert alles: je vakanties, je gezin, de omgang met mensen. Het is niet allemaal ellende hoor, want ik weet helemaal niet of ik het leuk had gevonden om nu nog full time te werken. Ik hoef nu ook nooit te strijken dat vind ik geweldig! Mijn huishouden wordt voor me gedaan, ik mag gratis iemand meenemen naar de schouwburg, ach, het heeft ook voordelen. Zo kun je er ook naar kijken.”

4. Hoe komt het dat je actief geworden bent voor lotgenoten met MS?

“Het is gewoon zo gelopen. Na de diagnose heb ik zoveel mogelijk informatie verzameld. Op een bijeenkomst van de MSVN in Drenthe werd ik meteen in het bestuur gevraagd. Ik ben een heleboel jaren hier in de MS-wereld actief geweest. Op een bijeenkomst over mantelzorg ontmoette ik Nora Holtrust en zij vroeg me voor MSweb. Omdat mijn zoon al had gezegd dat ik iets met computers moest gaan doen dacht ik: Waarom niet?”

5. Waarom ben je juist actief geworden voor MSweb en niet voor bijvoorbeeld voor het Nationaal MS fonds?

“Doordat ik het eerst de MSVN en daarna Nora van MSweb tegenkwam, ben ik daar vrijwilligerswerk voor gaan doen. Pas later hoorde ik van de andere organisaties.”

6. Wat doe je precies bij MSweb?

“Ik ben de MSweb-doc, die op medische vragen die bij het gastenboek binnenkomen antwoord geeft. Ik heb er goed over nagedacht over hoe ik dat moest doen. Ik verwijs vaak terug naar de eigen neuroloog, omdat ik die relatie heel belangrijk vind. Ik geef adviezen, ben geen behandelaar. Heel soms raad ik een second opinion aan.”

7. Wat is het leuke of bevredigende aan je werk bij MSweb?

“Ik vind het een leuk werkje om die adviezen te schrijven. Het houdt me ook scherp, ik moet voor sommige vragen echt onderzoek doen. Verder heb ik ook een aantal specialisten om me heen die ik altijd advies kan vragen. Daar ben ik heel blij mee.”

8. Ben je niet bang dat door dit vrijwilligerswerk je wereld nog meer wordt bepaald door je ziekte?

“Nu niet meer, maar toen ik nog heel veel deed, voor de afdeling Drenthe van de MSVN, ook een sport telefonische vraagbaak was, toen draaide álles wel om MS. Nu krijg ik gemiddeld drie, vier vragen per week, dat is goed te doen. Op het moment heb ik verder geen activiteiten meer in de MS-wereld. Het is goed zo. ”

9. Wat zou je ervan vinden als er, nu er geen militaire dienstplicht meer bestaat, een sociale dienstplicht komt? Die zou jonge mensen de opdracht moeten geven minstens een jaar lang zich voor een of andere organisatie in te spannen?

“Nou, daar heb ik een dubbel gevoel over. Ik zou niet graag verzorgd willen worden door iemand die dat werk niet wil doen! Zo’n sociale dienstplicht moet wel op vrijwillige basis, vind ik, dat jongeren kunnen kiezen wat bij hen past.”

10. Gesteld dat iedereen op zijn achttiende bij het gemeentelijk loket een handicap of ziekte zou moeten kiezen. Welke kwaal zou jij dan gekozen hebben?

“Misschien toch gewoon MS, omdat ik daarmee heb leren leven. Van een andere aandoening weet ik niet hoe het is. Iedere chronische ziekte heeft z’n plus en z’n min en ik denk dat je met iedere ziekte moet leren omgaan. Hangt natuurlijk ook heel erg van je karakter af of en hoe dat lukt. De een is met een gebroken been volledig invalide, een ander probeert om zoveel mogelijk mobiel te blijven. Dat is puur karakter.”

MSweb 12 april 2009