Het Gastenboek

69 berichten.
jet schreef op 16/07/2018 om 08:49:
Is iemand wel eens in een kuuroord verbleven dat ervaring heeft met MS?
Is iemand wel eens in een kuuroord verbleven dat ervaring heeft met MS?
Gertjan Hilvers schreef op 23/06/2018 om 20:51:
Hallo allemaal, Bij mij is in 2008 MS vastgesteld. Mijn klachten zijn veelal lichamelijk zoals uitval, prikkels en "stroomstoten" aan de rechterkant van mijn lichaam. Ik probeer per dag nog min. 10 km te lopen, maar merk dat ik de laatste tijd meer moeite heb om dit te halen, maar in m'n eigen tempo lukt het wel. Wij proberen nog zoveel mogelijk te genieten en van de wereld te zien! Zo willen we in november nog 4 weken naar Peru toe om daar o.a. de Lares trail te lopen. Dit is een plm. 50 km lange wandeling in vier dagen... Lees verder
Hallo allemaal,
Bij mij is in 2008 MS vastgesteld. Mijn klachten zijn veelal lichamelijk zoals uitval, prikkels en "stroomstoten" aan de rechterkant van mijn lichaam. Ik probeer per dag nog min. 10 km te lopen, maar merk dat ik de laatste tijd meer moeite heb om dit te halen, maar in m'n eigen tempo lukt het wel.

Wij proberen nog zoveel mogelijk te genieten en van de wereld te zien! Zo willen we in november nog 4 weken naar Peru toe om daar o.a. de Lares trail te lopen. Dit is een plm. 50 km lange wandeling in vier dagen tijd op ongeveer 4500m hoogte.

Dat is voor een gezond iemand al enorm wennen, maar hoe is dit voor iemand met MS? Heeft iemand hier ervaring mee?
Alvast bedankt, Gertjan
leny schreef op 07/06/2018 om 11:03:
hoe kom ik bij het gastenboek terecht?
hoe kom ik bij het gastenboek terecht?
Roos schreef op 02/06/2018 om 17:12:
Hallo, Inmiddels 20 jaar MS met lichte klachten. Ik heb altijd fulltime kunnen werken, actief leven, nu sinds 2 jaar doodmoe. Ik voel met uitgeput en slaap zo’n 16 uur per dag, kan zelfs niet meer werken. Mijn vraag is of dit van de ms kan komen na zoveel jaren nauwelijks klachten te hebben gehad? Ik heb reeds bloedonderzoek gehad waaruit anemie kwam, tekort vit B12, tekort foliumzuur, tekort calcium en vit D en ijzer. Dit is nu allemaal op peil, maar positief effect op de vermoeidheid. Verder slik ik medicatie voor traag werkende schildklier en heb ik migraine en... Lees verder
Hallo,
Inmiddels 20 jaar MS met lichte klachten. Ik heb altijd fulltime kunnen werken, actief leven, nu sinds 2 jaar doodmoe.
Ik voel met uitgeput en slaap zo’n 16 uur per dag, kan zelfs niet meer werken. Mijn vraag is of dit van de ms kan komen na zoveel jaren nauwelijks klachten te hebben gehad?
Ik heb reeds bloedonderzoek gehad waaruit anemie kwam, tekort vit B12, tekort foliumzuur, tekort calcium en vit D en ijzer. Dit is nu allemaal op peil, maar positief effect op de vermoeidheid.

Verder slik ik medicatie voor traag werkende schildklier en heb ik migraine en astma, dit heb ik al langer en heeft ook nooit die vermoeidheid veroorzaakt die ik nu ervaar. Toch ms gerelateerd?
Groetjes Roos
Admin-antwoord door: Redactie MSweb
Beste Roos, Je vraagt je af of je vermoeidheid misschien met je MS te maken zou kunnen hebben. Behalve MS heb je nog een aantal andere dingen waar je medicatie voor gebruikt en waarbij vermoeidheid ook als klacht voor kan komen. Daarom is het heel moeilijk om te bepalen waar de vermoeidheid vandaan komt. Het zou de MS kunnen zijn maar zeker weet je dat niet. Als niemand het weet dan is het belangrijk om uit te zoeken hoe je met de vermoeidheid kunt leren omgaan. Je zou hiervoor advies kunnen vragen aan een ergotherapeut. Die kan samen met je... Lees verder
Beste Roos,
Je vraagt je af of je vermoeidheid misschien met je MS te maken zou kunnen
hebben. Behalve MS heb je nog een aantal andere dingen waar je medicatie
voor gebruikt en waarbij vermoeidheid ook als klacht voor kan komen.

Daarom is het heel moeilijk om te bepalen waar de vermoeidheid vandaan komt. Het zou de MS kunnen zijn maar zeker weet je dat niet.

Als niemand het weet dan is het belangrijk om uit te zoeken hoe je met de
vermoeidheid kunt leren omgaan. Je zou hiervoor advies kunnen vragen aan een ergotherapeut. Die kan samen met je bekijken hoe je je dagelijkse
activiteiten verdeelt en of daar iets aan te veranderen is.
Vr. gr. MSweb-doc
B.Kuiper Bodde schreef op 28/05/2018 om 15:57:
LS. Ik heb al ruim dertig jaar MS. Begrijpelijk nog steeds op zoek naar verbeteringen in de situatie, welke steeds nijpender wordt. Ben onlangs op consult geweest bij een Heilpraktiker. Deze beweerde direct dat ik geen MS had maar vergiftigt was door mijn amalgaam vullingen. Deze verwijderen en opnieuw vullen met bv een composiet. Heeft mij middelen voorgeschreven voor ontgiften, zo als Zeolith, Chlorella tabletten, Voorts Cilantis van Nestman, Neurovit Pro, Nukleotid Complex van Biona, en mondspoeling geadviseerd d.m.v . 1 eetlepel zonnebloemolie daags. Begrijpelijk wordt ik hier onzeker van ook gezien de vele medicatie die ik al gebruik. Ik... Lees verder
LS.
Ik heb al ruim dertig jaar MS. Begrijpelijk nog steeds op zoek naar verbeteringen in de situatie, welke steeds nijpender wordt. Ben onlangs op consult geweest bij een Heilpraktiker.
Deze beweerde direct dat ik geen MS had maar vergiftigt was door mijn amalgaam vullingen.
Deze verwijderen en opnieuw vullen met bv een composiet.
Heeft mij middelen voorgeschreven voor ontgiften, zo als Zeolith, Chlorella tabletten,
Voorts Cilantis van Nestman, Neurovit Pro, Nukleotid Complex van Biona, en mondspoeling geadviseerd d.m.v . 1 eetlepel zonnebloemolie daags.
Begrijpelijk wordt ik hier onzeker van ook gezien de vele medicatie die ik al gebruik.

Ik weet wel : baat het niet dan schaadt het niet , maar wat moet de regulaire arts hiermee?
Misschien zijn er mensen die hier ervaring me hebben?
Graag hoor ik van U.
met vr. gr.
B.Kuiper Bodde,
te. 0597551670
Admin-antwoord door: N. Holtrust
Beste B. Kuiper Bodde, Het 'amalgaam-verhaal' duikt helaas eens in de zoveel jaar weer op. Maar het is echt een onzin-verhaal. Amalgaam heeft niets met MS te maken en het laten weghalen uit je gebit kan een heleboel pijn, ongemak en kosten met zich meebrengen, terwijl het totaal niets oplevert. Op MSweb staat een artikel hierover van een deskundige. Zij is tandarts én ze heeft zelf MS. Het artikel is hier te vinden: Home > Meer over MS > Zorg & Revalidatie > Mondzorg > Mondzorg en Multiple Sclerose (deel 2) Hopelijk raak je hierdoor gerustgesteld en bespaar je jezelf... Lees verder
Beste B. Kuiper Bodde,

Het 'amalgaam-verhaal' duikt helaas eens in de zoveel jaar weer op.
Maar het is echt een onzin-verhaal. Amalgaam heeft niets met MS te maken en het laten weghalen uit je gebit kan een heleboel pijn, ongemak en kosten met zich meebrengen, terwijl het totaal niets oplevert.

Op MSweb staat een artikel hierover van een deskundige.
Zij is tandarts én ze heeft zelf MS.
Het artikel is hier te vinden:
Home > Meer over MS > Zorg & Revalidatie > Mondzorg > Mondzorg en Multiple Sclerose (deel 2)

Hopelijk raak je hierdoor gerustgesteld en bespaar je jezelf veel ongemak en geld.

Het beste ermee, Redactie MSweb.
arie fleerkate schreef op 25/05/2018 om 11:04:
Hallo, Al geruime tijd last bij het continu in een rolstoel zitten van de zitbotjes. Hoe je ook gaat zitten(op een AD kussen) het is en blijft zeer pijnlijk. Door verslappende spieren en te weinig zitvlees waarschijnlijk veroorzaakt. Wat zou je hier aan kunnen doen om het zitten comfortabeler te maken? De meest voor de hand liggende opties hebben we reeds uitgeprobeerd Met vriendelijke groeten, Arie Fleerkate, Mantelzorger voor mijn echtgenote.
Hallo,
Al geruime tijd last bij het continu in een rolstoel zitten van de zitbotjes. Hoe je ook gaat zitten(op een AD kussen) het is en blijft zeer pijnlijk. Door verslappende spieren en te weinig zitvlees waarschijnlijk veroorzaakt. Wat zou je hier aan kunnen doen om het zitten comfortabeler te maken? De meest voor de hand liggende opties hebben we reeds uitgeprobeerd
Met vriendelijke groeten,
Arie Fleerkate,
Mantelzorger voor mijn echtgenote.
Admin-antwoord door: Redactie MSweb
Beste Arie, Het is moeilijk voor mij om advies te geven omdat ik niet weet wat jullie al uitgeprobeerd hebben. Verschillend kussens, verschillende houdingen, verschillende stoelen als dit mogelijk is. Dit ligt allemaal voor de hand en hebben jullie mogelijk al geprobeerd. Bijna in ieder ziekenhuis werkt een decubitus verpleegkundige. Heb je daar al advies aan gevraagd? Soms werkt er bij een thuiszorgorganisatie ook een decubitusverpleegkundige. Sterkte en vr. gr. MSweb-doc
Beste Arie,
Het is moeilijk voor mij om advies te geven omdat ik niet weet wat jullie al uitgeprobeerd hebben. Verschillend kussens, verschillende houdingen, verschillende stoelen als dit mogelijk is. Dit ligt allemaal voor de hand en hebben jullie mogelijk al geprobeerd.

Bijna in ieder ziekenhuis werkt een decubitus verpleegkundige. Heb je daar al advies aan gevraagd? Soms werkt er bij een thuiszorgorganisatie ook een decubitusverpleegkundige.
Sterkte en vr. gr. MSweb-doc
Bart schreef op 16/05/2018 om 13:42:
Beste mensen, Na het bij RRMS eerder gebruik van Copaxone en het door bijwerkingen in overleg met de neuroloog hiermee gestopt te zijn, sta ik op het punt om een nieuwe medicatiekeuze te gaan maken. Omdat de optionele medicijnen Avonex en Plegridy ( interferon beta1a), tevens de nodige bijwerkingen kennen, soms met gezondheidsrisico's ben ik mij ook aan het oriënteren op het niet geregistreerde, niet vergoede maar wel goedkope medicijn LDN, Low dose Naltrexone. Zijn er mensen met gebruikerservaring en positieve dan wel negatieve resultaten hiermee? Ik hoop dan dat je kans ziet te reageren! Hartelijke groet, Bart
Beste mensen,

Na het bij RRMS eerder gebruik van Copaxone en het door bijwerkingen in overleg met de neuroloog hiermee gestopt te zijn, sta ik op het punt om een nieuwe medicatiekeuze te gaan maken.

Omdat de optionele medicijnen Avonex en Plegridy ( interferon beta1a), tevens de nodige bijwerkingen kennen, soms met gezondheidsrisico's ben ik mij ook aan het oriënteren op het niet geregistreerde, niet vergoede maar wel goedkope medicijn LDN, Low dose Naltrexone.

Zijn er mensen met gebruikerservaring en positieve dan wel negatieve resultaten hiermee? Ik hoop dan dat je kans ziet te reageren! Hartelijke groet, Bart
Admin-antwoord door: Redactie MSweb
Beste Bart, Dank voor het mailen van je vraag. Ik hoop dat je nuttige reacties krijgt zodat je een weloverwogen keuze kan maken. Op ons forum zijn meerdere topics over dit onderwerp te vinden. De meest recente berichten vind je hier: https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=38688&highlight=LDN%2A Hopelijk heb je er iets aan! Veel succes, MSweb redactie
Beste Bart,

Dank voor het mailen van je vraag. Ik hoop dat je nuttige reacties krijgt zodat je een weloverwogen keuze kan maken.

Op ons forum zijn meerdere topics over dit onderwerp te vinden. De meest recente berichten vind je hier: https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=38688&highlight=LDN%2A


Hopelijk heb je er iets aan!

Veel succes, MSweb redactie
Rin schreef op 13/05/2018 om 21:17:
hoi Hanneke, ik heb medicinale wiet geprobeert. ik heb het toen gekregen op recept van de huisarts. Ik haalde het bij de apotheek en de THC een stof die je hai maakt en waarschijnlijk ook helpt de klachten te verzachten halen ze eruit . nu ga ik proberen het zelf te kweeken .puur voor eigen gebruik of het helpt laat ik je weten . groet Ron.
hoi Hanneke,

ik heb medicinale wiet geprobeert. ik heb het toen gekregen op recept van de huisarts.
Ik haalde het bij de apotheek en de THC een stof die je hai maakt en waarschijnlijk ook helpt de klachten te verzachten halen ze eruit . nu ga ik proberen het zelf te kweeken .puur voor eigen gebruik of het helpt laat ik je weten .

groet Ron.
Herman Hersh schreef op 05/05/2018 om 13:09:
Hello, This is Herman Hersh and I am seeking for more information around MS medicine that are fully or partially covered by healthcare providers in the Netherlands. I was diagnosed with MS two years ago and started being treated with Tecfidera. Currently, I live in the United States but my company will transfer me to Hilversum around November this year. I'd like to know if Tecfidera is a medicine that is available in the Netherlands and whether it is covered - fully or partially - by any healthcare provider. In addition, if Tecfidera is not available or not covered by... Lees verder
Hello,

This is Herman Hersh and I am seeking for more information around MS medicine that are fully or partially covered by healthcare providers in the Netherlands.

I was diagnosed with MS two years ago and started being treated with Tecfidera. Currently, I live in the United States but my company will transfer me to Hilversum around November this year. I'd like to know if Tecfidera is a medicine that is available in the Netherlands and whether it is covered - fully or partially - by any healthcare provider. In addition, if Tecfidera is not available or not covered by any healthcare provider, I'd like to know what would be the treatment options available in the Netherlands.

In case this is the wrong channel to get answers to my questions. I would appreciate if you could direct me to the who could help me.

Thanks in advance,
Herman Hersh
Laurens schreef op 20/03/2018 om 20:18:
Beste mensen, voor mijn opleiding verzorging doe ik een opdracht over MS. ik hoor van veel mensen dat veel cliënten met MS moeilijk gedrag laten zien. ik kom ook bij een client met MS met moeilijk gedrag, en op het forum van deze site lijken mensen ook een link te zien tussen gedrag en MS. hellaas mag ik dit voor mijn opdracht alleen zeggen als er ook onderzoek naar is gedaan, weet iemand dat? Dank, vriendelijke groet, L.van Eijck
Beste mensen,
voor mijn opleiding verzorging doe ik een opdracht over MS. ik hoor van veel mensen dat veel cliënten met MS moeilijk gedrag laten zien. ik kom ook bij een client met MS met moeilijk gedrag, en op het forum van deze site lijken mensen ook een link te zien tussen gedrag en MS. hellaas mag ik dit voor mijn opdracht alleen zeggen als er ook onderzoek naar is gedaan, weet iemand dat?
Dank,
vriendelijke groet,
L.van Eijck

Uitleg

Het gastenboek staat open voor al je vragen en berichten. Op medische vragen kun je een reactie krijgen van MSweb-doc en op niet-medische vragen van MSweb-support. Natuurlijk kun je ook naar ervaringen van andere bezoekers vragen.

Wil je een nieuw bericht plaatsen of reageren op iemands bericht of vraag; gebruik dan het formulier hieronder.

 
 
 
 
 
Velden met een * zijn verplicht. Je e-mailadres wordt niet zichtbaar voor anderen. Voor plaatsing wordt je bericht gecontroleerd op spam en dergelijke.