skip to Main Content

Relapsing-remitting MS

Relapsing-remitting MS

Omgaan met schubs:

MS-aanval, ontsteking, exacerbatie, opstoot, terugval, allemaal woorden die mensen kunnen gebruiken als ze het over een schub hebben. Voor mensen die nog niet zo lang relapsing remitting MS hebben is de grote vraag: “Wat moet je doen bij een schub?”.

Dit artikel is een vertaling uit het Engelse magazine MS Matters Insight (76) 2007. MS-deskundige Dr. Jeremy Chataway van ‘The National Hospital for Neurology en Neurosurgery’ en “St. Mary’s Hospital Paddington”, deelt zijn praktijkervaring met Debbie Reeves*.

Waardoor ontstaat een schub?

Soms ontstaat een schub zonder aanleiding, soms is er een aanleiding te vinden in de voorafgaande dagen of weken. De aanleiding kan een infectie zijn: zoals een infectie van de ademhalingswegen, of een urineweg infectie, maar ook kiespijn of een huidinfectie kan de aanstichter zijn. Behandeling van deze infecties verbetert het herstel van een schub.

Stress kan iemand ook een schub bezorgen. Ingrijpende ervaringen maakt iedereen mee in zijn leven, – dat kan temaken hebben met een verhuizing, werk, problemen in de relationele sfeer of in de gezinssituatie -. Voor mensen met MS kan dit een groter gevolg hebben en een MS aanval uitlokken. Ik denk dat het belangrijk is te leren met stress om te gaan, wellicht door middel van therapie, zoals meditatie en yoga, of door anders leren omgaan met emoties. Het maakt niet uit welke therapie, als het maar helpt.
Het zou ook kunnen dat nekletsel veroorzaakt door een whiplash een relatie heeft met het krijgen van een schub maar dat weten we niet zeker.

Waarschijnlijk is de periode na de bevalling de meest bestudeerde gebeurtenis in relatie tot een MS-aanval. Na de bevalling hebben vrouwen drie keer zoveel kans op een schub en soms kunnen deze heel ernstig zijn. Je zou direct na de bevalling met remmende medicatie, zoals interferon, kunnen beginnen. Daar zal niet iedereen het mee eens zijn omdat dan geen borstvoeding gegeven kan worden. Maar het valt te overwegen.

De beste behandeling is gebaseerd op een integraal onderzoek door een medisch team dat bestaat uit artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners

U zegt dat schubs in vele gedaanten voorkomen. Wilt u daar wat meer over vertellen?

Er zijn schubs met een duidelijk startpunt. In een grafiek, waarin je de ernst van de schub afzet tegen de tijdsduur, herken je die als een steile, scherpe piek die na enige tijd weer geleidelijk afneemt. De andere vorm, die ik vaak aanduid als een smeulend-vuur-schub, is er een die geleidelijk ontstaat. Als de patiënt terugkijkt, dan ziet hij dat bepaalde handelingen moeilijker zijn geworden of dat hij gaandeweg functies heeft verloren. Andere patiënten hebben twee pieken in de grafiek en dit betekent dat de schub na de behandeling is teruggekomen.

Het is altijd belangrijk om je af te vragen of een behandeling met een steroide, meestal het op bijnierhormoon lijkende medicijn methylprednisol, de aanvalsduur kan verkorten. In een smeulend-vuur-schub kan namelijk een valkuil zitten. Bij een langzaam ontstane schub kun je gemakkelijk denken dat het om een secundair progressieve vorm van MS gaat. Maar er is ook een kans dat de therapie aanslaat. En therapie kun je altijd proberen. Het is altijd goed om een behandeling met steroïden te proberen. Baat het niet, het schaadt zeker niet. Misschien word je verrast.

Er zijn meerdere mogelijkheden om een schub te behandelen en je een houding aanmeten van ‘niets is onmogelijk’ is nooit weg. Mochten de symptomen niet reageren op de behandeling, dan heb je in ieder geval een reden om naar andere behandelingen te kijken.

Misschien is toch de secundair progressieve fase toch aangebroken. In dat geval kun je kijken of er ergens een onderzoek (trial) wordt gedaan waar je aan mee kunt doen.

Wat kun je doen tegen een schub?

Je kunt dingen doen in de medische sfeer. Steroïden kunnen bijvoorbeeld het herstel versnellen. Er zijn meerdere manieren van toediening van steroïden bij MS. Onze kliniek dient het medicijn liever toe via een infuus dan via pillen maar eigenlijk weet niemand of toediening via het infuus beter of slechter is dan via pillen.

Wat in ieder geval moet gebeuren is het behandelen van infecties. We hebben een protocol ontwikkeld waarbij gelijktijdig steroïden en antibiotica worden gegeven. Dat protocol zijn we aan het onderzoeken.

Mocht het zo zijn dat behandeling met steroïden niet zinvol is, dan bespreken we in het team wat in dat geval de beste medische aanpak is.

Je kunt pas over een goede behandeling spreken als die behandeling gebaseerd is op een bespreking in een multidisciplinair team bestaande uit medici, verpleegkundigen en therapeuten.

Voor een goede behandeling van een schub moet de patiënt toegang kunnen krijgen tot alles wat voor de behandeling nodig is, zoals fysiotherapie, ergotherapie of urologie. Het totaal kan worden gecoördineerd en geïntegreerd tot een compleet behandelingspakket door de MS-verpleegkundige.

Sommige dingen kunnen mensen met MS zelf doen. Bijvoorbeeld zorgen dat je weet bij wie je moet zijn als je een schub krijgt. In bijna alle gevallen is de MS-verpleegkundige het eerste aanspreekpunt. Zij kan je adviseren waar schub gerelateerde hulp verkrijgbaar is, of aangeven wat de huisarts voor je kan betekenen. Het gaat allemaal om een snel herstel van de schub en de centrale figuur hierin is de MS-verpleegkundige. Zij wijst de weg naar de meest efficiënte hulp.

Jezelf in acht nemen is belangrijk. Praat met je familie en goede vrienden, en geef ze advies. Bijvoorbeeld over taken die zij van je kunnen overnemen, om zo de moeilijke periode van een schub door te komen.

Het is goed om te blijven bewegen. Dat voorkomt vermindering van spiermassa en beenmassa.

Als je een schub krijgt moet je weten waar je terecht kunt voor je behandeling. De MS verpleegkundige zal meestal je eerste aanspreekpunt zijn.

Hoe veilig zijn steroïden?

De bijwerkingen die je kunt verwachten bij een infuus met steroïden zijn vrij gering, zoals de metaalsmaak, blozen, slaapstoornissen en enige vochtophoping. Een korte behandeling met een het infuus met steroïden moet je niet verwarren met de lange behandelingen, zoals bij reuma en lupus, die enkele maanden tot jaren duren. Ik denk dat het belangrijk is om de nadelen van de korte behandeling met een infuus, niet te verwarren met de lange behandeling. De korte kuur met steroïden is van een heel andere orde. Over het algemeen wordt bij MS geen langdurige behandeling met steroïden toegepast.

Er zijn zeldzame ernstige bijwerkingen van steroïden en enkele ernstige maagproblemen. Vooraf screenen is belangrijk. We moeten voorkomen dat een behandeling met steroïden wordt gegeven aan iemand die depressief is of bijvoorbeeld een actieve maagzweer heeft. Als medicijnen werkt dan kunnen ze ook bijwerkingen vertonen. Het is de kunst om goed in te schatten wie te behandelen. Heeft iemand een kleine schub dan kun je besluiten niet te behandelen maar bij een grotere aanval schuift het evenwicht naar richting wèl behandelen. Maar dan wel voorzien van de nodige voorzorgsmaatregelen en waarschuwingen.

Lang gebruik van steroïden geeft een risico op osteoporose (botontkalking) maar onderzoek heeft aangetoond dat osteoporose bij MS eerder gerelateerd is aan de mate van immobiliteit door handicaps, dan aan de doses steroïden bij behandeling van een schub.
Als het nodig blijkt om drie of vier keer per jaar een behandeling met steroiden te geven, moet je je afvragen of de behandeling met ziekteremmende medicijnen wel werken bij die gebruiker.
De gebruiker kan bijvoorbeeld antistoffen hebben ontwikkeld tegen dat remmende medicijn waardoor het effect sterk verminderd is. Het is dan beter om te overwegen om van medicijn te veranderen.

Wat is plasma uitwisseling?

Plasma uitwisseling is een soort bloedtransfusie maar dan met plasma en er moet heel voorzichtig mee omgegaan worden. Het is een ingrijpende therapie, waarbij bloedplasma wordt ‘gereinigd’. In de VS wordt het soms gebruikt bij de behandeling van de ziekte van Devic, een weinig voorkomende ziekte met enige overeenkomsten met MS. Als een jong iemand in een ernstige schub zit en niet reageert op steroïden, dan zou plasma uitwisseling kunnen worden overwogen. De behandeling is echter niet zonder risico’s.

Tijdens een presentatie voor de MS Society noemde u nog een aantal aandachtspunten ten aanzien van steroïden en de behandeling van schubs.

Ja, bijvoorbeeld in het geval van een terugkerende-schub, waarbij bestaande symptomen terugkeren na behandeling met steroïden. Dan zou je opnieuw een infuus kunnen geven, orale steroïden voorschrijven of gewoon afwachten en kijken wat er gebeurd. Opnieuw een infuus geven zou meer uit de steroïden kunnen halen, en soms is er ook een reden om de behandeling te herhalen. We proberen er maatwerk van te maken en laten dat afhangen van de individuele omstandigheden.

Mensen ’s nachts met steroïden behandelen zou voor sommigen wel eens effectiever kunnen zijn. De uitkomst van een interessante studie wees in die richting, maar het was maar een heel klein onderzoekje.
Het zou handig zijn als er een bio-marker bestaat die kan voorspellen of een behandeling met steroïden aan zal slaan of niet. Zou gelijktijdige behandeling van steroïden en een ziekte remmend medicijn helpen? Met andere woorden kun je iets toevoegen en het dan onderhouden? Het is interessant om meerdere wegen te bewandelen en dan op de beste behandeling uit te komen.

Een fundamentele vraag is of toediening van steroïden via een infuus hetzelfde effect heeft als via de mond. Tot nu toe hebben kleine studies de indruk gegeven dat het effect voor beide hetzelfde is, maar echt grote gedegen studies hebben dit nog niet bevestigd.

Behandeling met steroïden kan ook thuis. Mits goed begeleid door een multidisciplinair medisch team is dat zeker mogelijk. Bij een onderzoek dat we in 2006 hebben gedaan, werden de patiënten eerst in de kliniek gescreend, waarna het infuus werd toegediend door een gewone verpleegster in het verpleegtehuis of thuis. De uitkomst was bij beide hetzelfde, maar de patiënten bleken het comfort en het gemak van thuisbehandeling meer te waarderen. Maar, thuisbehandeling – net als alle andere behandelingen van schubs – moet je wel baseren op gedegen multidisciplinaire screening.

Een paar feiten op een rij

Wat is een schub?

  • Schubs worden veroorzaakt door ontstekingen in het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). De immuuncellen vallen de beschermlaag (myeline) rond de zenuw aan en daar reageert het lichaam op.
  • De ontsteking kan berichten in een bepaald gebied met een specifieke functie blokkeren, zoals de oogzenuw (kijken) of het ruggenmerg. De ontsteking kan soms een zenuwbaan beschadigen.
  • Als de ontsteking verdwijnt, kunnen ook de symptomen verdwijnen

Steroïden kunnen de duur van de schub verkleinen:

  • Behandeling met bijnierschorshormonen – steroïden – kan de duur van de schub verkorten, hoewel steroïden niet het uiteindelijke resultaat van de schub kunnen beïnvloeden. Patiënt en dokter zullen soms willen afwachten. Dat hangt af van de individuele omstandigheden;
  • Het National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) beveelt twee mogelijkheden voor behandeling van acute MS-aanvallen aan, of via infuus of via tabletten;
  • Als steroïden gebruikt worden bij een acute schub, zullen de meeste neurologen een infuus met methylprednisolon voorschrijven. Meestal wordt dat dan gegeven in de polikliniek van het ziekenhuis verspreid over 3 tot 5 dagen;
  • Een neuroloog kan orale steroïden (pillen) voorschrijven als het toedienen van een infuus moeilijk is. NICE beveelt dan een hoge doses methylpretnisolon aan voor de duur van drie tot vijf dagen.

Remmende medicijnen

  • Remmende medicijnen kunnen het aantal schubs verminderen. In de UK (evenals in Nederland, maar deze lijst is uit 2007! Kijk voor de actuele lijst van medicatie hier: wat-is-ms/behandeling/ – red.) worden verschillende remmende medicijnen voorgeschreven. Het is niet bekend of deze medicijnen ook de mate van invaliditeit op lange termijn beïnvloeden;
  • De afweging om met deze medicijnen te beginnen, moet direct na het stellen van de diagnose aan de orde komen. Voor mensen die net weten dat ze RR-MS hebben, bestaat er eigenlijk geen goed of fout antwoord ten aanzien van het beginnen met deze medicijnen. In de grote groep die behandeld wordt zit een aanzienlijke groep die een natuurlijk rustig verloop van de ziekte kent. De richtlijnen van het Genootschap van Britse Neurologen kunnen helpen om te analyseren welke behandeling zinvol is. Mensen met gemiddelde invaliditeit en veel schubs zullen met name voor remmende medicijnen in aanmerking komen. Als de MS erg actief is, zal een sterker immuunsysteemonderdrukkend medicijn worden overwogen.

Multidisciplinaire hulp

  • Het is bewezen dat mensen met MS die in een schub zitten, baat hebben bij multidisciplinaire revalidatie door een team van professionals uit de gezondheidszorg. Een onderzoek vergeleek mensen die de standaard behandeling kregen (infuus met steroïden) en mensen die steroïden kregen, aangevuld met de juiste therapie na een individuele beoordeling door een gezondheidszorgteam. Na drie maanden, bleek dat de mensen met de gecombineerde behandeling van therapie en steroïden in een betere conditie uit de schub kwamen.

* Dit artikel verscheen eerder in MS Matters Insight (76) 2007 en is vertaald door MSweb medewerker Tiety Bouma.
Op MSweb gepubliceerd op 28 september 2007.

Dit bericht heeft 0 reacties
Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top